{"id":6126,"date":"2023-04-29T20:06:36","date_gmt":"2023-04-29T18:06:36","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=6126"},"modified":"2023-04-30T00:41:26","modified_gmt":"2023-04-29T22:41:26","slug":"wer-braucht-schon-nahrung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wer-braucht-schon-nahrung\/","title":{"rendered":"Qui a besoin de nourriture ?"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 6<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Cher journal,<\/p>\n\n\n\n

En fait, j'avais d\u00e9cid\u00e9 de moins jurer. Et quelles sont les id\u00e9es qui me viennent ? Oui, je cr\u00e9e une nouvelle cat\u00e9gorie appel\u00e9e \"excitation\". C'est ce que j'appelle \u00e9chouer avec tambours et trompettes.<\/p>\n\n\n\n

Mais j'ai aussi constamment des sujets sur la table qui ne font que secouer la t\u00eate. Je ne suis pas le seul \u00e0 avoir cette opinion, les premi\u00e8res r\u00e9actions le prouvent en dix minutes. <\/p>\n\n\n\n

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De quoi s'agit-il ?<\/p>\n\n\n\n

Question justifi\u00e9e. En fait, c'est tr\u00e8s simple. Apr\u00e8s qu'environ toutes les commandes que mon service de soins a prises pour moi \"parce que c'est la coutume\" ont \u00e9chou\u00e9, je m'en occupe d\u00e9sormais moi-m\u00eame. Car c'est vraiment un probl\u00e8me lorsque des m\u00e9dicaments auxquels il faut s'habituer sont soudainement vides. Un tel \"sevrage \u00e0 froid\" forc\u00e9, ce n'est rien d'autre, ne favorise pas vraiment mon m\u00e9tabolisme. <\/p>\n\n\n\n

J'ai aussi pris beaucoup de plaisir \u00e0 l'\u00e9poque o\u00f9 je n'avais pas de PEG, quand je n'avais plus de nourriture. Comme si je me pr\u00e9occupais du go\u00fbt, alors que j'aurais pu me faire mal au ventre. Non, ce sont toujours les ingr\u00e9dients qui comptent. Et ce, pour trois raisons tout aussi importantes.<\/p>\n\n\n\n

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  1. La tol\u00e9rance gastrique varie beaucoup d'un aliment \u00e0 l'autre. En 2019, j'ai d\u00e9j\u00e0 commenc\u00e9 \u00e0 boire du Fresubin (boisson m\u00e9dicale) comme source de nourriture et d'\u00e9nergie \"en plus\". Depuis que je suis v\u00e9g\u00e9talienne, par exemple, je ne supporte plus les produits enrichis en huile de poisson pour avoir des graisses \"saines\".<\/li>\n\n\n\n
  2. Il existe \u00e9galement des diff\u00e9rences drastiques en mati\u00e8re de production de salive. En g\u00e9n\u00e9ral, plus il y a de prot\u00e9ines de lait, plus le corps produit une s\u00e9cr\u00e9tion visqueuse et collante. Pour moi, en tant que v\u00e9g\u00e9talien par conviction, c'est de toute fa\u00e7on un probl\u00e8me \u00e9thique qu'il n'y ait pas d'aliments \u00e0 boire hautement caloriques et riches en fibres sans produits animaux.

    Il arrive que l'on trouve des produits \u00e0 base de soja. Mais avec des fabricants comme Nestl\u00e9, je ne veux m\u00eame pas savoir combien de for\u00eats tropicales ont \u00e9t\u00e9 litt\u00e9ralement br\u00fbl\u00e9es pour une bouteille de ce produit. Et combien de carburant a \u00e9t\u00e9 consomm\u00e9 par l'avion entre l'Am\u00e9rique du Sud et l'Europe. Ou combien d'habitants de la mer ont souffert de troubles psychiques \u00e0 cause du bruit des bateaux. Ou combien de baleines sont pass\u00e9es sous la proue ou l'h\u00e9lice du bateau et sont mortes dans d'atroces souffrances. Ou, ou, ou... la question ne se pose m\u00eame pas parce que je suis allergique au soja.<\/li>\n\n\n\n
  3. Les aliments par sonde (et les aliments buvables classiques) ne se distinguent pas seulement par leur teneur en calories. Il existe notamment de nombreux produits sans fibres. Tu peux m'en servir cinq, je ne serai pas du tout rassasi\u00e9. Peut-\u00eatre que j'ai envie de vomir, mais je n'ai pas de sentiment de sati\u00e9t\u00e9. D'o\u00f9 cela pourrait-il venir ? Malheureusement, jusqu'\u00e0 la fin, tous mes soignants ne l'ont pas compris. Il est arriv\u00e9, et pas seulement une fois, que l'on me fasse avaler un pur booster de graisse au lieu d'un v\u00e9ritable aliment. Et apr\u00e8s, on s'\u00e9tonne que j'aie une digestion aussi perturb\u00e9e.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
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    Les consommables r\u00e9guliers comme les filtres \u00e0 air pour la ventilation et Cough Assist sont encore un autre classique. Ces deux appareils sont utilis\u00e9s plusieurs fois par jour, voire en continu. Pour des raisons d'hygi\u00e8ne, le filtre doit \u00eatre chang\u00e9 tous les jours. Nous avons donc besoin d'environ 60 pi\u00e8ces par mois. Avec la seule taille de paquet disponible de 30 filtres, nous avons donc besoin de deux paquets par mois... roulement de tambour... c'est \u00e7a, deux paquets. Je ne sais pas ce qui est le plus triste. Qu'il y ait des mois o\u00f9 il nous restait plus de 20 filtres ou des mois o\u00f9 les choses se sont vid\u00e9es d'un coup de mani\u00e8re totalement inattendue. Et pour une commande sp\u00e9ciale aupr\u00e8s du fournisseur, il faut compter facilement trois, quatre ou m\u00eame cinq jours. Les jours ouvrables, ce qui, d'apr\u00e8s mon exp\u00e9rience dans ce secteur, signifie du lundi midi au jeudi en fin d'apr\u00e8s-midi.<\/p>\n\n\n\n

    Et c'est comme \u00e7a dans tous les domaines de la vie. D\u00e8s que mon service de soins a pass\u00e9 une commande, il y avait soit trop peu de marchandises, soit trop de marchandises. Et dans la plupart des cas, rien du tout, parce qu'on a oubli\u00e9 de commander. Ou alors, ce n'\u00e9tait pas le bon. Des tuyaux pour des syst\u00e8mes de ventilation compl\u00e8tement diff\u00e9rents du mien. Et des sangles d'oie qui ne s'adaptent ni d'un c\u00f4t\u00e9 ni de l'autre \u00e0 mes tuyaux ou appareils. Pendant des ann\u00e9es, j'ai command\u00e9 chez eux et je n'ai jamais eu de tels probl\u00e8mes. Depuis que je ne fais plus les commandes moi-m\u00eame, pas une seule ne s'est d\u00e9roul\u00e9e sans probl\u00e8me. Et oui, on a essay\u00e9 de corriger les erreurs. Mais rien que de savoir que pour une commande de deux produits standard, il faut passer trois appels t\u00e9l\u00e9phoniques et une visite \u00e0 domicile, je me sens vraiment mal. Et \u00e0 la fin, il m'est revenu sur le bureau parce que la commande a \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9e \u00e0 mon nom sans que je le sache et que l'on s'est adress\u00e9 \u00e0 la personne qui avait soi-disant pass\u00e9 la commande pour avoir de nouvelles informations. C'est tout.<\/p>\n\n\n\n

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    Et \u00e7a recommence.<\/p>\n\n\n\n

    Maintenant, j'ai trouv\u00e9 une seule boisson que je peux boire \u00e0 n'importe quel moment de la journ\u00e9e et qui maintient la production de s\u00e9cr\u00e9tions \u00e0 un niveau tout juste supportable. Un aliment hautement calorique et riche en fibres, qui convient \u00e0 une alimentation exclusive avec un r\u00e9gime trop riche en \u00e9nergie.<\/p>\n\n\n\n

    Je pensais qu'avec toutes les vari\u00e9t\u00e9s d'autrefois, c'\u00e9tait trop demander de m'informer en ouvrant le dernier carton. Car c'\u00e9tait mon protocole standard. Ouvrir la derni\u00e8re bo\u00eete ? M'informer. Je demande une ordonnance, le cabinet m\u00e9dical l'envoie \u00e0 la pharmacie. Celle-ci commande \u00e0 son tour la bo\u00eete et la livre \u00e0 mon domicile d\u00e8s que le produit est disponible. Malheureusement, ma nourriture \u00e0 boire est \u00e9galement concern\u00e9e par ces probl\u00e8mes de cha\u00eene d'approvisionnement. Certaines commandes ont mis deux semaines \u00e0 arriver. J'attends encore aujourd'hui la livraison de la vari\u00e9t\u00e9 mangue.<\/p>\n\n\n\n

    Puis j'ai eu l'id\u00e9e que \u00e7a pourrait \u00eatre plus simple, non, c'est plus simple s'il n'y avait plus qu'une seule sorte. Et depuis des semaines, je n'ai plus que du chocolat 2 kcal fibre. Le matin, le midi, l'apr\u00e8s-midi et le soir. Parfois m\u00eame une fois par nuit. De toute fa\u00e7on, \u00e7a passe par le PEG, alors tant pis.<\/p>\n\n\n\n

    Et \u00e7a recommence .<\/p>\n\n\n\n

    Sur mon \u00e9cran g\u00e9ant Samsung The Sero, le premier point de mon \u00e9change est maintenant :<\/p>\n\n\n\n

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    Je me suis efforc\u00e9 de le formuler sans pr\u00e9jug\u00e9s et avec diplomatie. Ce qui, je l'admets, est difficile en raison de la famine qui s'annonce.<\/p>\n\n\n\n

    Ce matin, le service de nuit me dit que je dois commander de la nourriture. Alors, ignorant totalement l'urgence, j'ai demand\u00e9 \u00e0 mon m\u00e9decin de famille l'ordonnance habituelle. Ainsi, l'affaire \u00e9tait pratiquement r\u00e9gl\u00e9e pour moi.<\/p>\n\n\n\n

    Dans l'apr\u00e8s-midi, le service de jour m'explique, lorsque je le demande, qu'il ne reste que trois bouteilles pour demain. Ce qui veut dire qu'ils ont encore oubli\u00e9. Mes infirmi\u00e8res n'ont plus grand chose \u00e0 faire. Je m'occupe de tout. Il suffit de me dire quand quelque chose est vide. Et m\u00eame \u00e7a, \u00e7a n'a pas march\u00e9 pour la deuxi\u00e8me fois cette ann\u00e9e. Et nous ne sommes qu'en avril. <\/p>\n\n\n\n

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    Long story short : Amazon ne livrerait pas avant au moins trois jours. Une pharmacie en ligne peut le faire en deux. A condition bien s\u00fbr qu'elle soit en stock, ce qui est rarement le cas ces jours-ci. Aujourd'hui, tu peux d\u00e9j\u00e0 t'estimer heureux si tu es livr\u00e9. L'espoir est le dernier \u00e0 mourir, alors esp\u00e9rons que ma pharmacie livre dans les 24 heures. Cela n'arrivera probablement pas, mais quel autre choix ai-je ? Je ne savais pas que ce n'\u00e9tait que le d\u00e9but d'une histoire qui allait me co\u00fbter beaucoup d'argent...<\/p>\n\n\n\n

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    Liebes Tagebuch, eigentlich hatte ich mir ja vorgenommen, weniger zu fluchen. Und auf was f\u00fcr Ideen komme ich dabei? Yeah, ich erstelle eine neue Kategorie namens „Aufreger“. Das nenne ich mal, mit Pauken und Trompeten zu scheitern. Ich hab aber auch st\u00e4ndig Themen auf dem Tisch, da kannst echt nur mit dem Kopf sch\u00fctteln. Dass ich mit meiner Meinung nicht allein bin, das zeigen schon binnen zehn Minuten die ersten Reaktionen. Worum geht es? Berechtigte Frage. An sich ganz einfach. Nachdem ungef\u00e4hr jede einzelne Bestellung, die mein Pflegedienst „weil es so \u00fcblich ist“ f\u00fcr mich \u00fcbernommen hat in die Hose…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":6667,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,59,37],"class_list":["post-6126","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-pflegefehler","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6126","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6126"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6126\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6672,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6126\/revisions\/6672"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6667"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6126"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6126"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}