{"id":7152,"date":"2023-05-28T14:35:20","date_gmt":"2023-05-28T12:35:20","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=7152"},"modified":"2023-07-09T13:05:25","modified_gmt":"2023-07-09T11:05:25","slug":"hit-liste-woche-20","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/hit-liste-woche-20\/","title":{"rendered":"Liste des hits (semaine 20)"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 4<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

En fait, tu devrais \u00eatre battu pour \u00e7a<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c9ditions pr\u00e9c\u00e9dentes
Semaine 20 : Expert MDK<\/a>
Semaine 19 : Service de soins<\/a><\/p>\n\n\n\n

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No news is goog news, je suppose. Une semaine bien ennuyeuse, serait-on tent\u00e9 de dire. Difficile \u00e0 croire. Comme c'est beau.<\/p>\n\n\n\n

Et c'est ainsi que j'ai commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la mani\u00e8re de mettre tout cela \u00e0 jour, d'adapter les textes, de cr\u00e9er de nouvelles photos. Tout n'est pas si trivial quand tes yeux sont la seule chose que tu peux encore bouger.<\/p>\n\n\n\n

Mon guide d'entretien. J'ai transf\u00e9r\u00e9 presque enti\u00e8rement la version 1 de l'ancien format imprim\u00e9 vers le web. Il s'agit maintenant de mettre \u00e0 jour le contenu. Les conditions de base ont beaucoup chang\u00e9. C'est presque la caract\u00e9ristique principale de la SLA. Le plus petit d\u00e9nominateur commun, si tu veux. Fun fact, j'\u00e9cris aussi \u00e0 ce sujet, le MDK a son propre avis sur la question. Je me souviens encore aujourd'hui que mon incr\u00e9dulit\u00e9 grandissait \u00e0 chaque paragraphe de mon premier rapport d'expertise. Plus je lisais et r\u00e9fl\u00e9chissais \u00e0 l'\u00e9poque, plus je me demandais si je devais pleurer ou rire. Mon point fort personnel - je cite - : <\/p>\n\n\n\n

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\"\u00e0 moyen terme, il ne faut pas s'attendre \u00e0 un changement pertinent pour les soins\".<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Oui, j'ai re\u00e7u une lettre du MDK. Noir sur blanc, toute l'\u00e9valuation de ma caisse d'assurance maladie, c'est-\u00e0-dire les frais de soins qu'elle prend en charge, se base uniquement sur cette expertise. Dans ce cas pr\u00e9cis, l'AOK n'a pas eu \u00e0 payer quoi que ce soit. Justement parce que l'experte a estim\u00e9 que ma SLA ne changerait rien \u00e0 moyen terme. Je ne veux pas trop en dire. Mais ce sera bien. J'ai tout simplement un sens de la justice exag\u00e9r\u00e9ment fort qui ne demande qu'\u00e0 \u00eatre pacifi\u00e9. Si je peux encore jouer les Robin des Bois et vous aider, j'en serai d'autant plus heureux. Ce n'\u00e9tait pas mon id\u00e9e. J'ai donn\u00e9 quelques conseils sur un forum SLA pour sortir de la spirale n\u00e9gative du MDK. Tu ne veux pas savoir combien de demandes j'ai re\u00e7ues \u00e0 ce sujet par PN avec des questions individuelles et la demande de savoir si j'enverrais ma lettre. Bien s\u00fbr que je le ferais, je l'ai fait. Plus les personnes concern\u00e9es montrent que la SLA deux d\u00e9truit le corps mais que notre cerveau est meilleur que jamais, plus il est probable que le syst\u00e8me change.<\/p>\n\n\n\n

Aussi amusant que cela puisse para\u00eetre en r\u00e9trospective, tout le monde n'est pas \u00e0 l'aise dans le r\u00f4le de devoir se d\u00e9fendre contre un adversaire surpuissant. Et encore une fois, c'est une seule lettre qui d\u00e9cide si un service de soins sera approuv\u00e9 ou si tu dois continuer \u00e0 trembler \u00e0 chaque fois que tu vas aux toilettes, si tu peux retourner dans ton fauteuil roulant sans aide ext\u00e9rieure. Ou pas du tout. Le temps ne passe pas tr\u00e8s vite quand tu es allong\u00e9, pantalon baiss\u00e9, handicap\u00e9 et \u00e9puis\u00e9, sur les carreaux carr\u00e9s de designer italien qui recouvrent le sol de ta salle de bain. Et tu attends l'aide que tu as appel\u00e9e avec ton Apple Watch.<\/p>\n\n\n\n

C'est pour cette raison que cette d\u00e9claration - ne pas s'attendre \u00e0 un changement - m\u00e9rite une place dans ma liste personnelle. Liste des hits<\/a>. Je le classe en 6e position \"seulement\" parce qu'il n'y a pas de cons\u00e9quences directes sur la sant\u00e9 et qu'il existe un recours l\u00e9gal et efficace, comme nous allons le voir. C'est simplement une preuve de faiblesse pour le MDK. Et c'est \u00e9nervant, stressant et c'est exactement ce que tu dois \u00e9viter en tant que patient SLA. Donc, tu mets six. Verdict : insuffisant.<\/p>\n\n\n\n

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En dehors de cela - et c'est m\u00eame une chose historique - il n'y a pas eu beaucoup plus de nouveaut\u00e9s \u00e0 d\u00e9plorer ces jours-ci. Assez de petites choses, bien s\u00fbr. Mais rien qui n'aurait pu \u00eatre class\u00e9 dans le top 10. Pas de nouvelles, c'est une bonne nouvelle.<\/p>\n\n\n\n

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  1. Me couvrir, me d\u00e9shabiller compl\u00e8tement nue et me \"nettoyer\" au lit avec une d\u00e9sinfection de surface, puis me savonner de la t\u00eate aux pieds. Et me laisser geler pendant deux heures jusqu'\u00e0 ce qu'on ait fini de me laver. En savoir plus ? Tu le trouveras ici : Soins de base<\/a>

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  2. Faire croire \u00e0 la visite surprise qui entre dans l'appartement avec sa propre cl\u00e9 le samedi matin, l'une des histoires de nourrice les plus invraisemblables que j'ai jamais entendues. Ce n'est \u00e9videmment pas lui qui a bu la canette de Jackie Cola. Elle a \u00e9t\u00e9 jet\u00e9e \u00e0 la poubelle par quelqu'un de compl\u00e8tement retard\u00e9 et maintenant tout l'appartement en sent l'odeur. Il l'a r\u00e9cup\u00e9r\u00e9e dans la poubelle pour la rincer. En savoir plus ? Tu le trouveras ici : Le malade insensible<\/a>

    <\/li>\n\n\n\n
  3. \"Je dois maintenant boire un petit whisky de ta part\". (dit-il, ignorant mon Dimenti et vidant la bouteille jusqu'\u00e0 la fin du service) Plus de d\u00e9tails ? Tu le trouveras ici : Inventaire Ol\u00e9<\/a>

    <\/li>\n\n\n\n
  4. Me laisser dans la merde pendant plus d'une heure parce que le service de nuit arrive juste \u00e0 temps et qu'il est tellement stress\u00e9 que son propre caf\u00e9 est plus important. J'aurais bien aim\u00e9 profiter de ce temps pour me nettoyer, car mes trois amis en visite sont en train de d\u00eener dans la salle \u00e0 manger. Je n'ai pas besoin qu'on me torche le cul alors que mes amis sont assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de moi. En savoir plus ? Tu le trouveras ici : Change de couche.<\/a>

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  5. Trouver une seringue remplie d'un liquide trouble pr\u00e8s de l'\u00e9vier et vouloir me la donner via le PEG sans savoir si c'est un comprim\u00e9, un produit de nettoyage ou autre chose.

    <\/li>\n\n\n\n
  6. L'experte MDK conclut que ma SLA ne n\u00e9cessite pas de soins particuliers. J'ai re\u00e7u \u00e7a par \u00e9crit.<\/strong>

    <\/li>\n\n\n\n
  7. \"Avec la poudre que tu appelles glace, il faut oui une paille pour pouvoir la boire\". (il s'agissait de la glace pil\u00e9e que j'ai achet\u00e9e pour mes soignants pour les marques premium de boissons et de boissons alcoolis\u00e9es que j'ai \u00e9galement achet\u00e9es pour mes soignants)

    <\/li>\n\n\n\n
  8. \"Je n'ai jamais rien ramen\u00e9 \u00e0 la maison, seulement des bouteilles vides pour bricoler\". (\u00e0 part le fait que les bouteilles vides m'appartiennent aussi, personne n'en a bu \u00e0 part toi, esp\u00e8ce d'idiot) Plus de d\u00e9tails ? Tu le trouveras ici : Inventaire Ol\u00e9<\/a>

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  9. Aller sur le balcon avec un caf\u00e9 et une cigarette et me lancer en passant qu'il est d\u00e9sol\u00e9, que j'aurai mon caf\u00e9 tout de suite. Mais il a tellement envie d'une cigarette. Plus de d\u00e9tails ? Tu le trouveras ici : Change de couche.<\/a>

    <\/li>\n\n\n\n
  10. Ne pas me croire quand je dis que je n'ai pas encore eu de selles. Non, c'est \u00e0 l'infirmi\u00e8re de s'en assurer. En savoir plus ? Tu trouveras ici : Ne fais pas mal \u00e0 mes sentiments.<\/a>

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    Tu trouveras toutes les anciennes \u00e9ditions ici (ensemble des Archives<\/a>):<\/p>\n\n\n\n

    Liste des hits (semaine 19)<\/a><\/p>\n\n\n\n