{"id":7988,"date":"2023-07-22T06:58:00","date_gmt":"2023-07-22T04:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=7988"},"modified":"2023-07-22T11:08:49","modified_gmt":"2023-07-22T09:08:49","slug":"prolog","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/prolog\/","title":{"rendered":"Prologue"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 7<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

aka Guide d'entretien diff\u00e9rent V2 (module P1)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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J'ai \u00e9crit cette collection d'instructions moi-m\u00eame avec ma commande oculaire. J'ai pass\u00e9 jusqu'\u00e0 18 heures par jour devant l'\u00e9cran. J'aimerais donc que tu lises attentivement mes recommandations et que tu les suives.<\/p>\nGuide d'entretien, outils pour les nouveaux arrivants et les personnes en reconversion, version du 22.07.2022, P. Ruppelt 2022<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

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C'est ce qui est \u00e9crit dans la premi\u00e8re \u00e9dition de mon guide d'entretien, qui compte d\u00e9j\u00e0 plus de 100 pages et est abondamment illustr\u00e9e de photos (\u00e0 lire ici<\/a>). A l'origine, il s'agissait d'un recueil de feuilles volantes qui, en quelques semaines, s'est transform\u00e9 en un ouvrage de r\u00e9f\u00e9rence extraordinaire \u00e0 mon avis pour tous ceux qui doivent ou veulent se pencher sur le sujet de la SLA. Une grande partie est racont\u00e9e sous forme de fiction, pour que la lecture soit un plaisir. De plus, je pense que mon humour noir profond, associ\u00e9 \u00e0 ma r\u00e9alit\u00e9 narrative impitoyablement honn\u00eate et ouverte, rendra certaines des choses lues inoubliables. Ce qui serait extr\u00eamement utile dans le cas de mes propres soins, me concernant. Parce que si je devais nommer une chose qui me p\u00e8se le plus - c'est ce qu'on demande souvent aux malades en phase terminale, du moins d'apr\u00e8s mon exp\u00e9rience personnelle - ma r\u00e9ponse serait sans \u00e9quivoque : me r\u00e9p\u00e9ter. Je n'ai pas assez de temps pour ce genre de conneries. <\/p>\n\n\n\n\n\n

Ironie du sort, je ne crois pas au destin. Parce qu'au moment o\u00f9 je m'appr\u00eate \u00e0 \u00e9crire, rien n'a chang\u00e9, je me souviens qu'il y a un an et cinq jours, c'\u00e9tait. Mon ancien service de soins m'a mis \u00e0 la porte vendredi soir avec le d\u00e9lai minimum pr\u00e9vu par la loi sociale. L'entreprise a \u00e9t\u00e9 vendue \u00e0 la Deutsche Intensivpfflege Holding, si je ne m'abuse. Avec la nouvelle direction, la d\u00e9cision a \u00e9t\u00e9 prise de se lancer avec toutes les armes dans le business plus lucratif des patients en \u00e9tat v\u00e9g\u00e9tatif et autres dans des groupes de vie (\"soins en communaut\u00e9\"). Et si cela signifiait jeter un patient SLA t\u00e9trapar\u00e9tique aux loups en deux semaines, alors c'\u00e9tait comme \u00e7a. Il n'y a pas d'autre mot, c'\u00e9tait en ao\u00fbt. Le mois o\u00f9, comme on le sait, personne ne prend de vacances dans les soins. Me parler, c'est impossible. Et donc, l'instruction \u00e9tait mon moyen de transmettre mes connaissances. Sinon, comment aurais-je pu guider une nouvelle \u00e9quipe par \u00e9tapes pendant plusieurs mois ? Et au-del\u00e0. Plus j'attends, plus \u00e7a ne s'am\u00e9liore pas. C'est rarement le cas et dans le cas de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, c'est le nom exact de la SLA, on est s\u00fbr d'une chose. Elle ne s'am\u00e9liore pas. <\/p>\n\n\n\n

\u00c7a ne s'am\u00e9liore pas. Une d\u00e9claration que j'ai lue des centaines de fois. Mais qu'est-ce qui ne s'am\u00e9liore pas exactement ? <\/p>\n\n\n\n

Ok, le cath\u00e9ter dans le p\u00e9nis ne favorise pas vraiment l'envie de faire l'amour maintenant. Mais la perte du d\u00e9sir est plus complexe et se produit en premier lieu dans la t\u00eate. Physiquement, si tu veux l'appeler ainsi, cela fonctionne mieux que jamais. Quand tu ne peux plus te masturber au moins une fois par jour \u00e0 cause de la paralysie de tout ton corps - peu importe si tu as d\u00e9j\u00e0 eu des rapports sexuels ce jour-l\u00e0 - et que ta copine t'offre un organisme, il est difficile de mettre des mots l\u00e0-dessus. Si tu aimes les psych\u00e9d\u00e9liques, tu devrais essayer \u00e7a aussi. Tu vas adorer. C'est mieux que de faire l'amour avec trois femmes et un homme en un jour. Je dois \u00eatre la seule personne sur cette plan\u00e8te \u00e0 pouvoir faire un pont mental entre une sonde v\u00e9sicale et sa pr\u00e9f\u00e9rence pour la polygamie en s\u00e9rie. Vieux su\u00e9dois. Cath\u00e9ter. Comme \u00e7a. Enfin bref, tu peux l'enlever et j'ai une fen\u00eatre de six heures, um et bei. <\/p>\n\n\n\n\n\n

Nous \u00e9tions sur le point de ne pas nous am\u00e9liorer. L'\u00e9tat de sant\u00e9 et les possibilit\u00e9s physiques, cadeau. Ne pas pouvoir manger ni boire, catastrophique pour un \u00e9picurien et un cuisinier amateur comme moi. Ne plus pouvoir faire de musique, ne plus jamais jouer du piano et ne plus jamais sortir le clamp apr\u00e8s cinq joints et une demi-bouteille de whisky autour d'un feu de camp... Faire du jogging, cuisiner, rouler au lever du soleil sur la Riviera avec ma S4 de 354 chevaux et se demander si c'est une bonne id\u00e9e de repasser par Monaco... Tout le monde a un sombre secret, le mien est la conduite automobile, que j'essaie de compenser en achetant toujours plus de for\u00eat tropicale. Et oui, ok, je l'admets, la SLA, c'est vraiment la merde. Et pourtant, ma vie fonctionne tr\u00e8s bien, \u00e0 une exception pr\u00e8s. Le probl\u00e8me des soins.<\/p>\n\n\n\n\n\n

A l'\u00e9poque, comme aujourd'hui, tout le monde penserait que les soignants doivent le savoir. Moi y compris. Eh bien, oui, ils doivent le faire, mais apparemment, on ne leur apprend pas grand-chose. Si apr\u00e8s avoir termin\u00e9 mon manuel de soins, j'entends encore une fois la question de savoir s'il faut d'abord passer la t\u00eate ou les bras \u00e0 travers la chemise, il vaut mieux que tu ne sois pas pr\u00e8s de moi. Non, cela ne s'apprend pas plus que l'aspiration correcte. Comme pour tous les autres sujets, je m'oppose \u00e0 l'affirmation selon laquelle \"la vie n'a pas de prix\".je<\/em>\"C'est ce que je voudrais. Si c'est le cas, s'il s'agit de mes besoins dans une expression sp\u00e9ciale qui me convient, parce que je suis le Avis <\/em>Je suis tr\u00e8s bien comme \u00e7a, c'est ma vie Avis <\/em>et cela sera aussi clairement visible. La diff\u00e9rence entre une Avis <\/em>et une Mesure <\/em>est extr\u00eamement important pour moi. J'ai du mal \u00e0 respirer, par exemple, est une sensation subjective. Je mon<\/em>que j'ai du mal \u00e0 respirer. En revanche, un pouls de 120 est Mesure<\/em>. Et l\u00e0, nous n'avons pas besoin de discuter pour savoir si mon pouls est bon ou pas. Nous l'avons mesur\u00e9<\/em>. Il ne va pas bien, justement. Ou si le masque a \u00e9t\u00e9 mal mis et que le respirateur dit qu'il souffle en permanence en mode d'urgence parce que je ne d\u00e9clenche pas Mesure <\/em>Et pas la mienne Avis<\/em>. De la m\u00eame mani\u00e8re qu'il n'est pas utile pour le\/la p\u00e9n\u00e9tr\u00e9(e) de fouiller sans sentiment pendant le sexe, il n'est pas non plus \u00e0 sa place pendant l'aspiration. Ce n'est pas ma Avis<\/em>, mais mesurable <\/em>C'est un fait. C'est d\u00e9sagr\u00e9able, c'est la mienne Avis<\/em>. Il d\u00e9clenche un reflux et endommage les muqueuses, ce qui est indiqu\u00e9 par la quantit\u00e9 de sang et de liquide gastrique dans les s\u00e9cr\u00e9tions. mesurable <\/em>Les faits. C'est comme avec les n\u00e9gateurs du changement climatique et de la mort des insectes. Nous n'avons plus besoin de d\u00e9battre pour savoir si c'est r\u00e9el. Chaque Mesure <\/em>confirme cela. C'est bien r\u00e9el. Et dans les deux cas, je commence \u00e0 perdre foi en l'humanit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Sans compter que nous voulons garder les pieds sur terre. M\u00eame avec le niveau de soins le plus \u00e9lev\u00e9 et un handicap lourd de 90%, je paie assez pr\u00e9cis\u00e9ment, m\u00eame un peu plus de 2 000,- \u20ac par mois \u00e0 l'assurance maladie obligatoire et celle-ci paie mon service de soins. En fait, c'est moi le client. P\u00e9nurie de soins ou pas. Si je dis que je d\u00e9teste les lotions pour le corps, je n'en ai rien \u00e0 faire de ton opinion.<\/p>\n\n\n\n\n\n

Bien avant que la maladie ne se d\u00e9clare, j'ai toujours beaucoup parl\u00e9, mais j'ai toujours choisi mes mots avec soin. Je trouve que le langage est un instrument fascinant et puissant. Elle peut \u00eatre tr\u00e8s pr\u00e9cise. Les r\u00e9p\u00e9titions ne correspondent pas plus \u00e0 ma vision du monde que dans les autres domaines de la vie.<\/p>\n\n\n\n

Et maintenant, essaie d'imaginer ce que cela doit \u00eatre pour quelqu'un comme moi de devoir se r\u00e9p\u00e9ter dans ma situation. Comme quelqu'un qui d\u00e9pend d'un ordinateur vocal pour les conversations, qu'il ne peut \u00e0 son tour utiliser qu'avec ses yeux. Crois-moi, chaque mot doit \u00eatre plac\u00e9 exactement l\u00e0 o\u00f9 il est. En ce qui concerne les soins, j'ai trop souvent \u00e9t\u00e9 oblig\u00e9e de former de nouveaux soignants pendant toute une vie. <\/p>\n\n\n\n

Il y a trois ans, avec mon premier service de soins. <\/p>\n\n\n\n

Il y a exactement deux ans, quand on m'a soudainement refus\u00e9 plusieurs services en raison d'un manque notoire de personnel, en me disant que si je continuais \u00e0 insister pour avoir des infirmi\u00e8res form\u00e9es \u00e0 ma ventilation, je devrais me d\u00e9brouiller seule.<\/p>\n\n\n\n

Il y a pratiquement un an jour pour jour, j'ai de nouveau \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 la porte. Cette fois, c'est par pur app\u00e2t du gain.<\/p>\n\n\n\n

Et maintenant encore. En douze mois, mon service de soins actuel n'a pas r\u00e9ussi \u00e0 construire une \u00e9quipe et, \u00e0 quelques exceptions pr\u00e8s qui sont rest\u00e9es, il m'a envoy\u00e9 les uns apr\u00e8s les autres des abrutis. Des gens qui ont fait dix services de 24 heures d'affil\u00e9e dans deux services de soins diff\u00e9rents en alternance, qui ont d'abord utilis\u00e9 ma douche \u00e0 l'arriv\u00e9e et qui, \u00e0 plusieurs reprises, m\u00eame en service de jour, n'ont m\u00eame pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9veill\u00e9s par l'alarme du respirateur s'ils s'\u00e9taient endormis dans mon lit \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de moi. Des soignants qui m'ont laiss\u00e9e mouill\u00e9e et nue dans mon lit pendant deux heures pendant les soins de base, alors qu'ils s'occupaient de la lessive. Et j'ai attrap\u00e9 une cystite. Ou le cas le plus r\u00e9cent, qui s'est servi dans ma collection de whiskies et s'est tir\u00e9 dans l'au-del\u00e0 \u00e0 chaque service. M\u00eame si la direction \u00e9tait au courant.<\/p>\n\n\n\n

Est-ce que c'est moi ? Il para\u00eet que personne ne peut soigner la SLA. Et mon AOK ne paierait pas assez. Plus de 70 000 euros de moins par an que les autres caisses d'assurance maladie. Ce ne serait pas \u00e9tonnant qu'ils ne puissent pas engager de personnel pour moi. J'attends encore aujourd'hui la preuve promise pour que je le croie et que je sois peut-\u00eatre pr\u00eate \u00e0 changer de caisse. Pour moi, ce sont des excuses bidons. Je n'en peux plus. Et je n'aime plus \u00e7a non plus. C'est vraiment inutile. J'esp\u00e8re que mon guide permettra de cr\u00e9er une meilleure compr\u00e9hension non seulement chez mes propres soignants*, mais aussi chez toi et dans la masse.<\/p>\n\n\n\n

En soi, ce ne sont que des recommandations de ma part. Ma maladie ALS est un trou du cul. Les choses les plus simples et les plus quotidiennes deviennent soudainement des t\u00e2ches de la vie. Mais ce n'est pas tout. On n'a jamais fini de bricoler des solutions nouvelles et cr\u00e9atives \u00e0 des probl\u00e8mes dont la m\u00e9decine traditionnelle et l'industrie pharmaceutique ne veulent pas entendre parler, car cela change constamment. C'est pourquoi ce livret est constamment mis \u00e0 jour. Si tu as des suggestions, n'h\u00e9site pas. J'essaie tout.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e9anmoins, il y a quelques \u00e9l\u00e9ments qui sont (pour moi) vraiment importants, voire essentiels \u00e0 la survie. J'en parlerai plus tard avec plaisir. Pour commencer, je pense qu'il est important que nous sachions tous de quoi nous parlons. Car oui, avec moi, on peut s'amuser comme des fous, sans aucun doute. Mais le chapitre suivant est litt\u00e9ralement mon s\u00e9rieux \u00e0 mort. Vraiment. Vraiment vraiment.<\/p>\n\n\n\n

Reste \u00e0 l'\u00e9coute. Il y a plein d'autres choses \u00e0 venir. Vous ne vous d\u00e9barrasserez pas de moi si vite. Cligne des yeux.<\/p>\n\n\n\n

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