{"id":8805,"date":"2023-08-23T00:02:00","date_gmt":"2023-08-22T22:02:00","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=8805"},"modified":"2023-08-22T23:44:30","modified_gmt":"2023-08-22T21:44:30","slug":"als-und-sauerstoff","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/als-und-sauerstoff\/","title":{"rendered":"Demande \u00e0 Paddy... Oxyg\u00e8ne"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 5<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n
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J'aimerais bien \u00eatre plus malin, parce que certaines des choses que je dis ici ne sont pas vraies, mais mon bavardage en ennuie d\u00e9j\u00e0 plus d'un. Je suis heureux de participer \u00e0 la discussion par PN ou ailleurs, mais cela deviendrait trop lourd dans le chat. Alors, j'esp\u00e8re que vous passerez tous une bonne soir\u00e9e.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

C'est \u00e0 peu pr\u00e8s ce \u00e0 quoi pourraient ressembler plusieurs de mes contributions dans les diverses communaut\u00e9s SLA. Rien de personnel non plus. Mais bon, on ne veut pas offenser les gens. Seulement, certaines rumeurs sur la SLA sont tellement persistantes et dangereusement fausses que j'essaie de les dissiper pour ceux qui s'y int\u00e9ressent s\u00e9rieusement. Et ne pas se contenter de mettre en ligne des affirmations sauvages sur de pr\u00e9tendues histoires d'horreur. Sans preuves, sans t\u00e9moins, sans dossier m\u00e9dical. Et quelles choses confuses sont \u00e9crites. C'est effrayant. A la fin, quelqu'un croit encore \u00e0 ces b\u00eatises. Internet est vraiment un endroit dangereux.<\/p>\n\n\n\n

Il y a toujours des demandes de conseils m\u00e9dicaux sur les forums et les chats. Souvent par des personnes tr\u00e8s ch\u00e8res qui remarquent d'innombrables sympt\u00f4mes depuis des semaines, des mois et des ann\u00e9es, oui, des ann\u00e9es, et qui sont s\u00fbres d'avoir la SLA. Ou quelque chose de plus grave encore. D'ailleurs, je ne vois pas tr\u00e8s bien ce qui pourrait \u00eatre pire que la SLA, mais qui ne te priverait pas de tes capacit\u00e9s \u00e0 marcher, \u00e0 parler, \u00e0 manger et \u00e0 boire, m\u00eame apr\u00e8s des ann\u00e9es, ou m\u00eame de choses banales comme \u00eatre actif sur Facebook toute la journ\u00e9e. Mais bon, autre sujet. L\u00e0 o\u00f9 tout le monde est au moins d'accord, c'est qu'ils souffrent d'essoufflement. C'est pourquoi j'aborde ce sujet aujourd'hui, afin d'apporter un peu de clart\u00e9 dans le chaos des opinions. Tout d'abord, la d\u00e9tresse respiratoire est mauvaise. La d\u00e9tresse respiratoire et la panique qui l'accompagne se produisent surtout dans la t\u00eate, \u00e0 mon avis. Je sais que je ne suis pas un sp\u00e9cialiste. Qu'est-ce que je sais ? Je dirais que si tu expliques \u00e0 ton infirmi\u00e8re, avec une saturation en oxyg\u00e8ne de 78, que tu as un concentrateur d'oxyg\u00e8ne, que l'infirmi\u00e8re, dans sa panique, ne parvient pas \u00e0 appuyer sur le seul bouton de l'appareil... tu lui dis alors s'il te pla\u00eet, appelle le 112... et que tu dis \u00e0 l'\u00e9quipe de deux ambulances plus le m\u00e9decin d'urgence \u00e0 l'arriv\u00e9e - je cite, il y a beaucoup de t\u00e9moins qui n'ont pas trouv\u00e9 \u00e7a dr\u00f4le, pourquoi -, il y a un probl\u00e8me.<\/p>\n\n\n\n

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Quelqu'un peut-il r\u00e9gler l'O2 sur cinq, s'il te pla\u00eet ? Et puis prenez un caf\u00e9, du Red Bull, de l'Aperol et du bon Prosecco sont dans le frigo. Je me sentirai mieux dans dix minutes.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Alors nous parlons de la m\u00eame chose. Tout ce qui a plus de 80 ans est un jardin d'enfants. Personne ne se jette dans la gueule du loup. Alors pas de panique sur le Titanic. Spoiler : l'histoire de cette aide-soignante \u00e9tait encore dans un autre service de soins. Mais il m'arrive encore de tomber \u00e0 80 ou 82 ans. Cela peut arriver et c'est d\u00e9sagr\u00e9able sur le moment, mais ce n'est pas tragique.<\/p>\n\n\n\n

Si tu as atterri sur cette page parce que tu cherches \u00e9galement des conseils sur tes probl\u00e8mes respiratoires (en particulier en cas de SLA ou de SLA partielle), sache une chose. Le meilleur conseil est celui d'un neurologue sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, qui travaille au sein d'une \u00e9quipe interdisciplinaire avec des pneumologues. Ils font une analyse des gaz du sang (BGA) et, la nuit, une mesure du CO2 endexpiratoire (appel\u00e9e capnom\u00e9trie), qui permet notamment de d\u00e9terminer la saturation en CO2 au fil du temps. Cela permet de d\u00e9terminer la cause et de la traiter. Pour tout le reste, tu peux tout aussi bien consulter une boule de cristal.<\/p>\n\n\n\n

Il est int\u00e9ressant de constater que la recherche de conseils est toujours accompagn\u00e9e d'un autodiagnostic. Et les moyens auxiliaires demand\u00e9s en m\u00eame temps. Le patient ne devrait pas aller chez le m\u00e9decin et lui dire ce dont il a besoin aujourd'hui, mais suivre les conseils du m\u00e9decin pour le traitement des sympt\u00f4mes. Peut-\u00eatre qu'une aide \u00e0 la toux est plus appropri\u00e9e, peut-\u00eatre qu'une respiration artificielle, peut-\u00eatre que des m\u00e9dicaments expectorants suffisent pour le moment. En fait, la plupart de ces questions sur le net ne visent pas \u00e0 obtenir des conseils, mais seulement \u00e0 confirmer que tu es malade. Et honn\u00eatement, c'est un peu aga\u00e7ant.<\/p>\n\n\n\n

Je viens d'avoir un cas o\u00f9 j'ai fait d'innombrables suggestions constructives sur l'endroit o\u00f9 la personne pourrait trouver de l'aide sp\u00e9cialis\u00e9e. J'ai m\u00eame fourni les coordonn\u00e9es d'une clinique sp\u00e9cialis\u00e9e dans la SLA \u00e0 l'endroit o\u00f9 tu vis. La seule raison pour laquelle tout cela a \u00e9chou\u00e9, c'est que tu ne pouvais pas \u00eatre envoy\u00e9 par un neurologue parce que tu n'avais pas encore consult\u00e9 un neurologue. D\u00e9sol\u00e9, si tu as un probl\u00e8me s\u00e9rieux comme la SLA, comme moi \u00e0 l'\u00e9poque, tu irais m\u00eame voir quatre neurologues avant d'\u00eatre envoy\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, il y a le sujet des m\u00e9dicaments et des aides. Comme d\u00e9crit au d\u00e9but, de nombreux facteurs diff\u00e9rents doivent g\u00e9n\u00e9ralement \u00eatre pris en compte et seule une \u00e9quipe bien form\u00e9e de m\u00e9decins et de th\u00e9rapeutes peut le faire. Il est int\u00e9ressant de noter que les esprits sont divis\u00e9s sur le sujet de l'oxyg\u00e8ne. Il y a ceux qui exigent un concentrateur d'oxyg\u00e8ne le jour m\u00eame, sans diagnostic. Et les autres, qui racontent les mensonges les plus fous selon lesquels l'oxyg\u00e8ne tuerait le patient SLA. D\u00e9sol\u00e9, mais une fois de plus, c'est non. Je suis la preuve pratique du contraire depuis des ann\u00e9es. Alors, nous allons rapidement mettre fin aux trois plus grands mythes sur l'administration d'oxyg\u00e8ne dans la SLA.<\/p>\n\n\n\n

1. aucun h\u00f4pital n'administre d'oxyg\u00e8ne pur, sauf dans des cas sp\u00e9ciaux comme une op\u00e9ration, pendant laquelle un patient sous respiration artificielle ne peut pas \u00eatre ventil\u00e9. Quand on m'a pos\u00e9 le PEG, j'ai d\u00fb \u00eatre intub\u00e9. Comme c'est le cas neuf fois lors de la pose d'un PEG. D'une mani\u00e8re ou d'une autre, le dispositif doit arriver dans l'estomac. Malheureusement, il est difficile de passer \u00e0 travers la gorge intub\u00e9e lorsqu'un masque est coll\u00e9 sur la bouche et le nez. On gonfle donc le patient avec de l'oxyg\u00e8ne pur \u00e0 une saturation de 100% et on peut op\u00e9rer sans ventilation pendant un bon moment.<\/p>\n\n\n\n

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2. en donnant de l'oxyg\u00e8ne, tu ne tombes pas dans une anesth\u00e9sie au CO2. Cela se produit par manque de circulation. Le corps transforme constamment l'oxyg\u00e8ne de l'air en dioxyde de carbone. Que la saturation en oxyg\u00e8ne dans le sang soit de 90% ou de 98% n'a aucune importance. Tant que le dioxyde de carbone est expir\u00e9, tout va bien. Mais si les muscles pulmonaires ne peuvent plus expirer correctement, par exemple \u00e0 cause d'une SLA, cela devient probl\u00e9matique. Une intoxication au CO2 peut alors se produire. Que tu sois accroch\u00e9 \u00e0 l'oxyg\u00e8ne ou non.<\/p>\n\n\n\n

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3. bien s\u00fbr, on peut donner de l'O2 \u00e0 un patient atteint de SLA. M\u00eame chose, tant qu'il y a suffisamment de CO2 expir\u00e9, rien ne s'y oppose en cas de besoin. De toute fa\u00e7on, un concentrateur d'oxyg\u00e8ne ne fournit en g\u00e9n\u00e9ral qu'un \u00e0 cinq litres d'O2 maximum. Si tu l'utilises correctement, c'est tout \u00e0 fait inoffensif.<\/p>\n\n\n\n

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Si tu veux un autre conseil, j'ai une autre vid\u00e9o \u00e0 te recommander. Tu peux mieux contr\u00f4ler ton essoufflement - et j'en mettrais ma main \u00e0 couper - si tu apprends \u00e0 respirer correctement. Et je ne parle pas de la merde que ton th\u00e9rapeute respiratoire te raconte, mais simplement d'une respiration efficace comme le font les plongeurs en apn\u00e9e pour rester sous l'eau pendant dix minutes avec une seule respiration. Je peux donc facilement tenir 30 secondes de plus, jusqu'\u00e0 ce que ma saturation passe de (test\u00e9 aujourd'hui) 96 \u00e0 92 non critiques et ce, m\u00eame si je respire \u00e0 fond et que j'ai une fonction pulmonaire 0%. Sans aucune aide et sans produits pharmaceutiques. Un fait mesurable. Tu devrais essayer de temps en temps. M\u00eame si tu n'as pas de probl\u00e8mes respiratoires, c'est une histoire passionnante.<\/p>\n\n\n\n

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Wenn du mal mit einer Sauerstoffs\u00e4ttigung von 78 deiner Pflegerin erkl\u00e4rst, dass du einen Sauerstoffkonzentrator hast…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":8810,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,385,388,382,163,386,77,381,310,309,64,76,75,63,74,387,208,37,384],"class_list":["post-8805","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-astral","tag-atomnot","tag-coughassist","tag-dasistals","tag-e70","tag-fullfacemask","tag-hustenassistent","tag-keinermagklugscheisser","tag-klugscheiss","tag-maskenbeatmung","tag-nasenmaske","tag-nasenmundmaske","tag-niv","tag-nivmaske","tag-panik","tag-panikattacke","tag-seltenekrankheiten","tag-vacuaide"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8805","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8805"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8805\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8817,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8805\/revisions\/8817"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8810"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8805"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8805"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8805"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}