Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe dafür bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich fände es deshalb schön, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen würdest.
Pflegeanleitung, Hilfsmittel für Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022
So steht es geschrieben in meiner auf über 100 Seiten starken, ausgiebig mit Fotos illustrierten Pflegeanleitung. Ursprünglich eine Loseblattsammlung, wurde daraus in wenigen Wochen ein meiner Meinung nach außergewöhnliches Nachschlagewerk für alle, die sich mit dem Thema ALS auseinandersetzen müssen oder wollen. In weiten Teilen belletristisch erzählt, damit das Lesen Freude bereitet. Außerdem glaube ich, dass mein tiefschwarzer Humor, gepaart mit meiner schonungslos ehrlichen, offenen Erzählrealität das ein oder andere Gelesene unvergessen machen. Was im Fall meiner eigenen, mich selbst betreffenden Pflege äußerst hilfreich sein würde. Denn wenn ich eine Sache benennen müsste, die mich am meisten belastet – danach wird man zumindest meiner persönlichen Erfahrung nach als unheilbar Kranker oft gefragt – dann wäre meine Antwort eindeutig: mich zu wiederholen. Für so einen Scheiß habe ich zu wenig Lebenszeit übrig.
Schon lange vor Ausbruch der Erkrankung habe ich zwar immer viel gelabert, meine Worte aber stets mit Bedacht gewählt. Ich finde, Sprache ist ein faszinierendes und mächtiges Instrument. Sie kann sehr präzise sein. Wiederholungen passen bei dem Gesprochenen genau so wenig in mein Weltbild wie in allen anderen Lebensbereichen auch.
Und jetzt versuche, dir vorzustellen, wie es für jemanden wie mich sein muss, sich in meiner Situation wiederholen zu müssen. Als jemand, der für Konversationen auf einen Sprachcomputer angewiesen ist, den er wiederum ausschließlich mit seinen Augen bedienen kann. Glaub mir, jedes einzelne Wort gehört genau da hin wo es steht. Bezogen auf die Pflege war ich zu oft für ein Leben gezwungen, immer neue PflegerInnen einzuarbeiten. Ich kann nicht mehr. Und ich mag das auch nicht mehr. Das ist sowas von unnötig. Von meiner Anleitung erhoffe ich mir, ein besseres Verständnis nicht nur bei meinen eigenen Pflegern zu schaffen, sondern auch bei dir und in der breiten Masse.
Genau das ist der Grund, weshalb ich hier schreibe und meine ganz persönlichen „Pflegetipps“ öffentlich mache.
Es sind an sich auch nur Empfehlungen von mir. Meine ALS Erkrankung ist ein Arschloch. Die einfachsten und alltäglichsten Dinge werden urplötzlich zur Lebensaufgabe. Doch nicht nur das. Man wird nie fertig mit dem Tüfteln nach neuen, kreativen Lösungen zu Problemen, von denen Schulmedizin und Pharmabranche nichts wissen wollen, denn es verändert sich ständig. Deshalb wird dieses Heftchen auch ständig aktualisiert. Wann immer du Vorschläge hast, raus damit. Ich probiere alles aus.
Nichtsdestotrotz gibt es ein paar wenige Dinge, die (mir) wirklich wichtig, ja essentiell überlebenswichtig sind. Über die Hintergründe und Details erzähle ich gerne später noch mehr. Für den Einstieg ist mir erst einmal nur wichtig, dass wir alle wissen, wovon wir reden. Denn ja, mit mir kann man super viel Spaß haben, keine Frage. Aber das nächste Kapitel ist buchstäblich mein todbitterer Ernst. Wirklich. Wirklich wirklich.
Stay tuned. There’s plenty more to come.