Ha pasado bastante tiempo desde que tuve problemas con mi seguro médico. Desde que tengo una persona de contacto personal capaz de comprender las muchas, a menudo pequeñas, pero prácticamente siempre muy especiales circunstancias y condiciones de las enfermedades de ELA, las cosas van bien.
Al menos en teoría.
Desgraciadamente, incluso mi gestora de casos habitual está de vacaciones en algún momento. O la sustituyen, quizá porque está en un curso de formación. O está enferma. Se supone que eso ocurre en las mejores familias.
Y el paciente de ELA ya se enfrenta a discusiones inútiles que sencillamente no son necesarias. Un poco más de tacto no vendría mal ni a unos ni a otros.
La NIPEG - PEG no invasiva
El caso es que Me ahogo regularmente con mi propia saliva cuando no estoy guardado o no lo estoy correctamente. Lo mismo ocurre si no se rellena el humidificador. Sobre todo cuando me siento, la secreción, que en estos casos es más pegajosa de lo habitual, se desliza hacia mis vías respiratorias y me provoca tos. Ojalá pudiera seguir haciéndolo.
En sentido estricto, esto no es tragar en absoluto. Eso siempre se malinterpreta. Supongo que me refiero a que sólo puedes atragantarte con algo que tenías en algún lugar de la boca o algo así. También estoy hablando exclusivamente de secreción, explícitamente. no de comida. Pero buena.
Lo que quiero decir es que probablemente tengo menos probabilidades de atragantarme con la comida que cualquier persona sana, porque todos estamos siempre muy concentrados cuando comemos. Incluso bajamos el volumen de la música. Y si ocurre, el catéter de succión y el asistente para la tos están a mi lado. Desde mi nuevo servicio de enfermería, todas las enfermeras han recibido incluso formación sobre el uso del equipo. Esto no ocurría antes en los dos servicios de cuidados intensivos, aunque por lo que sé era obligatorio por ley.
El gran problema para comer es que ya no tengo fuerza muscular en la boca y los labios. No puedo introducir la comida en la boca a través de la pajita. Y ahí es donde entra en juego la solución creativa, que no puedo sino recomendar a cualquier persona afectada que pruebe. Siempre que, por supuesto, la deglución como tal siga funcionando.
Coge una jeringuilla de PEG con conexión ENfit, móntale un sistema de transferencia Easybag y córtala por la mitad. La PEG no invasiva, como la he bautizado cariñosamente en referencia a mi VNI (ventilación no invasiva), está lista.
No existe el no puedo. Claro que sí.
Me alimento así desde principios de año. Los chicos de mi nuevo servicio de asistencia son receptivos conmigo, se toman el tiempo que necesito.
Si tengo mucha baba o me derramo -que era lo normal hace un mes, porque regularmente me almacenaban mal o no me almacenaban-, trabajan conmigo para encontrar una solución en lugar de postular siempre que necesito una PEG y una cánula de traqueotomía. Eso me cabreaba mucho en mi antiguo servicio de enfermería, cuando las enfermeras me interrumpían constantemente o ni siquiera me dejaban articular palabra, sino que me molestaban con su sabiduría de sabelotodo. Claro, como paciente de alto riesgo de ELA no intubable, deberían operarme de cosas no esenciales sin ni siquiera sopesar antes los pros y los contras. Pero tú, enfermera, tienes tanto miedo a una vacuna Corona estadísticamente millonésima e indiscutiblemente inocua que la rechazas e incluso arriesgas tu puesto de trabajo por ello. Por un lado al menos coherente, por otro un completo idiota, lo siento. Cada cual puede tomar su propia decisión al respecto. Pero tú ni siquiera llevas por respeto a mí una mascarilla. ¿Esperas que me fíe de tus consejos médicos? ¿Con qué sueñas por la noche?
Pero tomemos como ejemplo a las enfermeras que se comportan profesionalmente. Es decir, las que ni siquiera duermen tan profundamente durante el turno de día como para no darse cuenta de la alarma de ventilación durante más de media hora (por desgracia, esto me ha ocurrido más veces de las que podría contar). Entonces, sí, las cosas parecen diferentes. Entonces funciona perfectamente. Puedo citar uno de mis mensajes a la cajera:
El personal de mi nuevo servicio de atención, que funciona desde hace cuatro semanas, está muy motivado y comprometido. Se toman el tiempo que necesito. Mi dosis diaria a través de la inyección: 5 comidas bebibles ricas en calorías y proteínas de 400 kcal cada una, destinadas a la alimentación exclusiva, 8-10 cafés o espressos, un vaso pequeño de agua (40-50 ml) después de cada café y comida, té, zumo, vino o cócteles por la noche, según mi estado de ánimo y las visitas. En otras palabras: si me meto más en el estómago, vomitaré de la otra estrella.
Correo electrónico a la AOK justificando mi solicitud con fecha 1.9.2022
Me atrevería a decir que yo tampoco sería capaz de gestionar más que un PEG.
Sencillamente, porque con 2.000 kcal al día sólo de comida para beber -todo lo demás, como los zumos de fruta recién exprimidos o el azúcar de un mínimo de seis cafés, viene por añadidura-, he llegado al límite de lo que mi cuerpo puede tolerar.
También consideraría imprudente superar la dosis diaria recomendada por el fabricante aún más de lo que ya lo hago.
Bueno, cualquiera que me conozca y sepa cómo escribo se hará una idea de lo que esto significa. Eso es exactamente lo que me exigen ahora los oficinistas de la AOK.
El pedido de ayudas lleva a solicitar una intervención quirúrgica
Sí, así es como puede funcionar cuando tienen el control personas que no saben de lo que hablan. Por supuesto, la AOK se niega a cubrir los costes de las inyecciones y los sistemas de transferencia. Tengo que admitir que yo mismo tengo una opinión límite sobre estos últimos, y me gustaría ser justo al respecto, ya que es bien sabido que los estamos cortando. Por cierto, lo habría entendido como motivo de rechazo y lo habría aceptado sin más preguntas.
Para lo cual no puedo reunir ninguna comprensión, ni factual, ni profesional, ni legal y a fortiori no humanos - son "motivos de denegación" del tipo siguiente. Los pongo entre comillas porque no tienen nada que ver con mi pedido. Son estupideces de sabelotodo.
Según el informe de enfermería, ya se sabe que tienes un peso inferior al normal y que necesariamente debes ingerir más calorías, lo que no puedes conseguir con la alimentación por sorbos y un sistema de transferencia de la nutrición enteral.
Correo electrónico de la AOK de fecha 31.08.2022
¿Qué? ¿Se supone que el paciente de ELA que tiene que vivir con parálisis y pérdida muscular exclusivamente relacionada con la enfermedad (nada de desnutrición, querido empleado del seguro médico, acude a un entrenamiento de seguimiento) en las extremidades inferiores del lado derecho, luego del lado izquierdo, tronco, extremidades superiores del lado derecho, luego del lado izquierdo y, por último, hombro, cuello y ahora músculos de la mandíbula y las mejillas, es decir, una persona sin músculos, de entre todas las personas, tiene que tener un peso inferior al normal?
Eso ya es algo.
Pero eso no basta. La ciencia y la industria farmacéutica llevan buscando una solución desde los años 80. La buena mujer de la caja hace tiempo que sacó la solución del cajón:
Por lo tanto, te recomendamos que introduzcas un gastostoma utilizando un Stomabutton, que también es más pequeño que un tubo PEG.
Correo electrónico de la AOK de fecha 31.08.2022
Así que una PEG me ayuda contra la atrofia muscular causada por la descomposición del sistema nervioso motor. Sí, no, eso está claro. Para enfermos de ELA. Digno de un Premio Nobel.
Ten en cuenta que este consejo médico viene de alguien que nunca ha hablado conmigo, que nunca me ha visto. Que ni siquiera conoce mi historial médico, y mucho menos tiene ni idea de lo que significa vivir con ELA. Se basa en un informe del MDK que se elaboró sin ni siquiera preguntarme. Fue elaborado por personas que esperan que mi estado de salud - cito de nuevo (!) - no se deteriore en el futuro.
Me repongo y permanezco objetiva. Sólo espero una explicación de la señora. ¿Dónde demonios está la diferencia de calorías si ingiero la comida mediante PEG en lugar de tomar exactamente la misma comida y cantidad por vía oral? La verdad es que no lo entiendo. En realidad soy un tipo bastante inteligente. Eso pensaba yo.
El seguro de enfermedad responde a la pregunta de la siguiente manera:
Lamento que no hayamos podido darte una solución satisfactoria a tu consulta inicial, por lo que te recomendamos encarecidamente que te pongas en contacto con tu médico tratante en relación con tu dieta y tu bajo peso, para encontrar con él una solución satisfactoria.
Correo electrónico de la AOK de fecha 01.09.2022
No sé, ¿se puede considerar eso una admisión? Leí entre líneas algo así como "no tengo ni idea de cómo se supone que una PEG fortalece tus músculos, pero eso es lo que dice nuestra guía de asistencia". Reconozcámoslo, cualquier centro de atención telefónica indio (por utilizar un tópico) habría reaccionado de forma más profesional.
Pero lo principal es negarse y vencer al paciente indefenso. ¿Y a alguien le sigue sorprendiendo que las aseguradoras sanitarias tengan tan mala reputación?
En cuanto al asunto con el médico, no niego que deba hacerlo si no lo he hecho ya. Pero ya lo he hecho. Mucho más que eso. También en este punto, la Sra. Vorschnell debería haber investigado antes de hacer afirmaciones tan ridículas. Porque sí:
- Estoy en contacto semanal con mi médico de cabecera. Está bien informado e incluso aprueba mi solución alimentaria.
- Mi logopeda comprueba mi deglución cada semana. Está totalmente entusiasmada con mi variante con la jeringuilla. De hecho, incluso prueba algunos procedimientos primero en ella misma y luego con sus otros pacientes (estoy pensando, por ejemplo, en el tema del agua frente al té, o en hablar en posición supina).
- Ya hablé con mi neurólogo del Instituto Friedrich-Baur del Hospital Großhadern (FBI, una institución mundialmente conocida y reconocida para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como la ELA) hace aproximadamente un año. En cuanto aparezcan los primeros problemas para tragar, debo ponerme en contacto con ellos y me darán cita en dos o tres días.
No sería yo si toda esta información no estuviera, naturalmente, a disposición de la compañía de seguros médicos. Por escrito, claro.
Todos los médicos y terapeutas que me tratan, incluso mi logopeda, redactan constantemente informes para la compañía de seguros. El último fue o bien de mi neurólogo de la consulta de Prinzregentenplatz, que confirmó la necesidad de mascarillas respiratorias, o bien de mi logopeda, que determinó que ya no puedo hablar bien para solicitar un ordenador del habla. Es absurdo que tanta ignorancia por parte de las aseguradoras vaya siempre en detrimento del paciente, a menudo indefenso. Al menos en lo que respecta a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), mi aseguradora es más ignorante que conocedora.
La solución pragmática se llama ebay
¿Qué puedo decir? Me gusta debatir. Mucho. Pero sólo es divertido a la altura de los ojos. Si surge algo significativo. Las conversaciones de este tipo son ociosas y realmente estropean toda la semana. Lo afronto escribiendo sobre ello. El estímulo positivo que recibo de ti y de todos vosotros me fortalece en lo que hago y en cómo lo hago.
No obstante, sigue dejándome mal sabor de boca saber que no todos los pacientes de ELA son como yo. También económicamente soy probablemente la excepción. Siempre me sorprende que no me eximan de los copagos a pesar de mi situación. Me complace aún más disponer de una solución pragmática para quien se vea afectado de forma similar. La oferta de mi farmacia solía ser así:
Ya tenemos algunas jeringuillas Enfit en stock. ¿Las necesitas contra reembolso? El precio total de las jeringuillas es de 218,44€ (4x20ml, 3x60ml).
Correo electrónico de mi farmacia fechado el 10.06.2022
Viejo camarero. Precios de farmacia a todo honor, pero eso ni siquiera incluye las jeringuillas de 100 ml que necesito para comer. Sólo figuran las de café expreso y las dentales, e incluso con mi elevado consumo de café, me costarían más que el propio café. Lo siento, hasta yo digo gracias, pero no gracias.
Entonces volví a ebay - sin palabras:
