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Para que la ventilación permanente con mascarilla funcione bien, deben darse varios requisitos previos, según mi experiencia personal. Un elemento muy importante es la confianza. Tiendes a olvidarte de ella si no tienes que tratar con ella todos los días. Pero lo esencial es que la ventilación es vital para mí. Sin ventilación, no hay Patrick.
Esto va acompañado de una pérdida total de control sobre mi propio cuerpo. Excepto la zona alrededor de los ojos, la nariz y partes de las mejillas y la mandíbula, ya he perdido el control de mi yo físico.
Para mí, esto significa en la práctica que pongo mi vida en manos de mis cuidadores.
Mientras que algunos se lo toman demasiado en serio y convierten cada mosquito en una urgencia médica, otros no son conscientes de las consecuencias que tienen y podrían tener sus actos si no tenemos esa suerte indescriptible. A menudo, por ejemplo, ha fallado un cierre de velcro de una de mis máscaras. Hasta ahora, la ayuda ha sido lo bastante rápida como para, al menos, volver a ponerme la mascarilla en la cara lo antes posible para que pudiera recuperar el aliento. Pero, ¿qué ocurre cuando el cuidador se ha disparado hasta el delirio?
No sirve de nada seguir diciéndome que no volverá a ocurrir. No hay forma de endulzarlo. En cualquier caso, ésa no es forma de generar confianza. La confianza hay que ganársela.
Y ahí es donde todo confluye. Hay algunas cosas que son de naturaleza más fundamental y que, por desgracia, también tienen un efecto más o menos directo en muchas acciones importantes.
- Por eso me resulta difícil cuando una enfermera me dice que todavía no está bien y que necesita unas vacaciones con urgencia. Eso es como decirme "No te preocupes, puedo trabajar". Si así fuera, no tendría que seguir diciéndomelo. Y entonces se supone que tienes que succionarme por la noche y asegurarte de que mis pulmones están bien ventilados, que es un trabajo potencialmente mortal. Muy inspirador de confianza.
Palabra clave repetida: ataque de pánico. El último, por cierto, ocurrió anoche a las cuatro. O mejor dicho, me lo perdí. - Tampoco aprecio mucho que el último bote de analgésicos lo hayan utilizado más mis cuidadores que yo, porque varios tienen dolores de cabeza muy a menudo.
- El colmo son los colegas que llegan, fuman, beben y luego tienen que "tumbarse un rato" porque si no la migraña les mata. El hecho de que el balcón de mis sueños esté totalmente sucio porque nunca lo limpian pasa a un segundo plano.
En mis 43 años de vida, no he conocido a tantas personas con migraña como en mi actual servicio de asistencia. Puede que eso sea todo, pero si un cuidador ni siquiera puede levantarse él mismo cuando hago sonar la alarma debido a su propia enfermedad, entonces no debería trabajar para mí. Así de sencillo. Amargo para él, pero no es mi trabajo, lo siento mucho.
Al menos dos cuidadores me han hablado ya de sus migrañas, que son tan insoportablemente graves, tan violentas, que ni los medicamentos más potentes del mundo les ayudarían. ¿Qué pasa que sólo las peores de las peores enfermedades son lo bastante malas para ti? De todos modos, toman medicamentos tan fuertes, los más fuertes del mundo, que siempre están en coma durante 20-30 minutos. Tengo que comprenderlo.
¿No? No tengo que hacerlo. Tengo que cagar y morir. Todo lo demás es opcional. - Una vez una enfermera me dijo que tenía una idea equivocada de la profesión. Porque si alguien trabaja para mi empresa, recibe dinero extra y super muchos días libres por turnos de 12 horas, luego hasta 100% de paga nocturna y también de fin de semana... me cago en..., entonces también trabaja y no duerme durante ese tiempo. Al menos así funciona en mis empresas.
En la enfermería es diferente. Tienes que alegrarte de que la gente vaya a trabajar. No comparto esta apreciación, tengo otra teoría de las causas, pero bueno, ¿qué sé yo? - No entiendo que el personal de enfermería venga a verme a las 11 de la noche por tercer turno nocturno consecutivo y me diga directamente que no ha tenido tiempo de dormir mientras tanto. No lo permitiría en mi propia empresa porque es una negligencia. En cuidados intensivos para pacientes que respiran en casa, tres veces más.
- También es completamente inane afirmar que dos trabajos a tiempo parcial no tienen ningún efecto sobre el trabajo a tiempo completo. Cada uno puede decirse a sí mismo lo que le hace feliz. Pero eso es mentira.
- Los temas de formación, reunión de equipo, traspaso, ... vale, ya paro.
Aun así, estaría bien que al menos se cumpliera mi horario de medicación. Sólo en los últimos siete (¡!) días, me han dado antibióticos por error, pero se olvidaron de los suavizantes y los laxantes (por eso sigo intentando laxarme con supositorios a las 11 de la noche... Me dieron la solución de inhalación equivocada, tuve que prescindir de la humidificación durante una mañana porque se olvidaron, oh sí, y ya me había preguntado por qué tuvimos que girarme la cabeza dos veces al pegarme el último esparadrapo de escopolamina. No le di importancia. Nunca me habría imaginado que me hubieran puesto dos tiritas. No es que una sobredosis masiva Efectos secundarios He pasado las últimas noches sin saber nada de los dos parches.
Es un asco que lo único que haga aquí sea quejarme. Por desgracia, hay pocas cosas positivas que contar.
¿Qué más se puede decir al respecto? Estoy triste por ello... triste es la mejor palabra para describirlo. Probablemente todo mi círculo de amigos y familiares esté horrorizado y enfadado.
