La gente no quiere creerme cuando digo que no tengo hambre ni apetito en este momento y que, por tanto, no quiero más comida potable.
La gente simplemente no quiere creerme cuando afirmo que 1,5 litros del mejor agua del grifo de Munich me bastan a través del PEG hasta las 4 de la tarde. No tengo ganas de ahogarme.
La gente no quiere creer que no me hace ningún bien tomar otra alimentación por sonda de 400 kcal antes de dormir. Sencillamente, no me aporta nada cuando mi estómago y mis intestinos están ocupados toda la noche.
Simplemente no quieren creerme que yo sé cuándo es mejor qué somnífero me conviene. Por eso el médico incluso ha ordenado por escrito -con sello de la consulta y autógrafo personal- que sea el paciente quien decida cuándo debe administrarse qué somnífero. Explícitamente también para el caso de que quiera combinar varias clases de fármacos diferentes y tomar más de los que mis cuidadores consideren adecuados. ¿Qué les parece esta orden a algunos cuidadores? Tres conjeturas...
La gente no quiere creer que voy en serio con la receta. Con otros pacientes... Cierto. Con otros. Ahora mismo quiero dormir, y desde hace tiempo. Ya son las 3:30, maldita sea. Me importa una mierda tu opinión y cómo lo haces con los demás. La gente simplemente no quiere creerme,
Simplemente no quieren creer que me doy cuenta de si he defecado o no. Simplemente me quitan la manta, me abren el pañal sin que les pregunte y descubren que en realidad aún no he cagado. Por supuesto, a un volumen que garantiza que hasta el último de mis invitados lo ha oído. Mis invitados, cuya mirada ya estaba irritada cuando presenté mis genitales, cambiaron a algo entre incrédulos, atónitos y perturbados.
Y simplemente no quieren creerme -entre otras innumerables cosillas- que podría evaluar cómo se ajustaría correctamente la mascarilla. No sabes lo frustrante que puede ser eso. Imagina que llevas 14 horas de pie. Durante 14 horas la mascarilla ha encajado. Sin presión, sin deslizamientos, sin fugas y, por tanto, sin falsas alarmas causadas por ello. Sin ojos llorosos, porque nada sopla en los ojos y nada presiona las bolsas bajo los ojos.
Y entonces llega una enfermera y dice que la mascarilla parece torcida y que no puede dejarla así. Mi súplica de que no me toque y deje la mascarilla en paz es ignorada deliberadamente con las palabras de que me equivoco sobre el supuesto buen ajuste de la mascarilla. Sin anunciar nada y completamente en contra de mi voluntad, me ajusta la máscara.
Ahora tengo fugas por ambos lados. Por todas partes, por arriba, por abajo, por los lados. Es incómodo. Debido a la elevada fuga, la ventilación se activa continuamente y empuja aire hacia los pulmones sin interrupción. Podrías llamarlo hiperventilación pasiva.
Me pregunté de qué iba todo aquello. La máscara parecía incómoda. Si es su cabeza o la mía, quiero saberlo. Pero... Interrumpo para hacer un comentario cínico. "Ha sido maravilloso todo el día hasta que has jugueteado con ella sin invitación y lo has vuelto a romper todo". Aunque es difícil decirlo con más dureza sin resultar grosero, esto no cambia... nada.
Siempre es lo mismo. En mi opinión, hay demasiadas enfermeras que exteriorizan su TOC neurótico en pacientes como yo. Aún más adecuados son los pacientes en coma. Ni siquiera pueden quejarse, como hago yo regularmente. Afrontémoslo, ¿qué se supone que debo hacer? Soportarlo y aguantarlo. Porque mis enfermeras también son personas -de buen corazón-. Por algún lado tiene que salir. ¿Y quién se cuestiona eso sino yo? El patrón estereotipado más llamativo debe ser que sus parejas ya se han ido. ¿Quién queda ahí sino yo, que no puedo ni huir ni tener otro cuidador preparado a toda prisa? Sí, lo sé, ya tengo bastantes problemas por mi cuenta.
Pero, ¿los tengo en absoluto? ¿Acaso mejorar la situación de los cuidados aquí no es el único objetivo que me impulsa desde hace meses?
¿O tal vez me gusta inconscientemente ponerme en situaciones en las que corro un gran riesgo de sucumbir al síndrome de Estocolmo? ¿Porque este papel me conviene? ¿Secretamente, me siento muy cómoda en él?
¿Es posible que esto sea la huida hacia un lado, cuando ya se ve claramente un objetivo de frente? Y no me gusta vivir sin un objetivo diario -a corto plazo-. Aparte de mis provisiones, tengo muy poco de qué preocuparme en este momento. Mi familia está bien, mis amigos también. Mi relación es un poco inestable a veces, pero hasta ahora lo hemos llevado todo de alguna manera. Tengo un trabajo fijo como director de consultoría. Hoy, con 90% discapacidad grave, gano más que... no hablas de dinero. Tienes dinero. Guiño sonriente.
Por otra parte, nunca he tenido problemas para definir nuevos objetivos. ¿No se trata de eso? Al fin y al cabo, el núcleo de lo que hace al ser humano es la voluntad y el esfuerzo continuo por mejorar.
Algo aparecerá. Siempre aparece algo.
