La gente no quiere creerme cuando digo que no tengo hambre ni apetito en este momento y que, por tanto, no quiero más comida potable.
La gente simplemente no quiere creerme cuando afirmo que 1,5 litros del mejor agua del grifo de Munich me bastan a través del PEG hasta las 4 de la tarde. No tengo ganas de ahogarme.
La gente no quiere creer que no me hace ningún bien tomar otra alimentación por sonda de 400 kcal antes de dormir. Sencillamente, no me aporta nada cuando mi estómago y mis intestinos están ocupados toda la noche.
Sencillamente, no quieren creer que soy yo quien mejor sabe cuándo me conviene un somnífero. Por eso el médico incluso ha ordenado por escrito -con el sello de la consulta y autógrafo personal- que sea el paciente el único que decida cuándo debe administrarse el somnífero. Esto también se aplica expresamente en caso de que quiera combinar varias clases de fármacos diferentes y tomar más de los que mis cuidadores consideren apropiados. ¿Qué les parece esta orden a algunos cuidadores? Tres conjeturas...
La gente no quiere creer que voy en serio con la receta. Con otros pacientes... Cierto. Con otros. Ahora mismo quiero dormir, y hace tiempo que lo deseo. Ya son las tres y media, maldita sea. Me importa una mierda tu opinión y cómo lo haces con los demás. La gente simplemente no quiere creerme,
Simplemente no quieren creer que me doy cuenta de si he defecado o no. Simplemente me quitan la manta, me abren el pañal sin que les pregunte y descubren que en realidad aún no he cagado. Por supuesto, a un volumen que garantiza que hasta el último de mis invitados lo ha oído. Mis invitados, cuya mirada ya estaba irritada cuando presenté mis genitales, cambiaron a algo entre incrédulos, atónitos y perturbados.
Y simplemente no me creían -entre otras innumerables cosillas- que pudiera juzgar cómo se ajustaría correctamente la máscara. No sabes lo frustrante que puede ser eso. Imagina que llevas 14 horas de pie. La mascarilla te ha estado encajando durante 14 horas. Sin apreturas, sin deslizamientos, sin fugas y, por tanto, sin falsas alarmas como resultado. Sin ojos llorosos porque nada te sopla en los ojos y nada te presiona las ojeras.
Y entonces llega una enfermera y dice que la mascarilla parece torcida y que no puede dejarla así. Mi súplica de que no me toque y deje la mascarilla en paz es ignorada deliberadamente con las palabras de que me equivoco sobre el supuesto buen ajuste de la mascarilla. Sin anunciar nada y completamente en contra de mi voluntad, me ajusta la máscara.
Ahora tengo fugas por ambos lados. Por todas partes, por arriba, por abajo, por los lados. Es incómodo. Debido a la elevada fuga, la ventilación se activa continuamente y empuja aire hacia los pulmones sin interrupción. Podrías llamarlo hiperventilación pasiva.
Pregunto de qué se trataba. La máscara parecía incómoda. Si es su cabeza o la mía, quiero saberlo. Pero... Interrumpo para hacer un comentario cínico. „Ha sido maravilloso todo el día hasta que has jugueteado con ella sin invitación y lo has vuelto a estropear todo“. Aunque es difícil decirlo más duramente sin ser grosero, esto no cambia... nada.
Siempre pasa lo mismo. En mi opinión, hay demasiados cuidadores que exteriorizan su trastorno obsesivo-compulsivo neurótico en pacientes como yo. Aún más adecuados son los pacientes en coma. Ni siquiera pueden quejarse como yo lo hago habitualmente. Afrontémoslo, ¿qué se supone que debo hacer? Soportarlo y ser indulgente. Porque mis cuidadores también son personas de buen corazón. Tiene que salir por algún sitio. ¿Y quién más que yo puede hacerlo? El patrón estereotipado más llamativo probablemente sea que sus parejas ya se han ido. ¿Quién más puede hacerlo sino yo, que no puedo ni huir ni tener otra cuidadora preparada a toda prisa? Sí, lo sé, ya tengo bastantes problemas por mi cuenta.
Pero, ¿los tengo en absoluto? ¿Acaso mejorar la situación de los cuidados aquí no es el único objetivo que me impulsa desde hace meses?
¿O tal vez me gusta inconscientemente ponerme en situaciones en las que corro un gran riesgo de sucumbir al síndrome de Estocolmo? ¿Porque este papel me conviene? ¿Secretamente, me siento muy cómoda en él?
¿Es posible que esto sea una huida hacia un lado después de que se vea claramente un objetivo de frente? Y no me gusta vivir sin un objetivo a corto plazo que persiga cada día. Aparte de cuidarme, hay muy pocas cosas que me preocupen en este momento. Mi familia está bien, al igual que mis amigos. Mi relación es un poco inestable a veces, pero de algún modo lo hemos llevado todo bien hasta ahora. Tengo un trabajo fijo como gestor de consultoría que no se puede cancelar. Hoy gano más de 90% con una discapacidad grave... no hablas de dinero. Tienes dinero. Guiño sonriente.
Por otra parte, nunca he tenido problemas para definir nuevos objetivos. ¿No se trata de eso? Al fin y al cabo, el núcleo de lo que hace al ser humano es la voluntad y el esfuerzo continuo por mejorar.
Algo aparecerá. Siempre aparece algo.
