En realidad, deberían darte una paliza por eso
Ediciones anteriores
Semana 20: Asesor MDK
Semana 19: Servicio de atención
Supongo que ninguna noticia es una buena noticia. Una semana bastante aburrida, casi me atrevería a decir. Cuesta creerlo. Qué bien.
Así que empecé a pensar en cómo actualizarlo todo, adaptar los textos, crear nuevas fotos. No es tan trivial cuando tus ojos son lo único que aún puedes mover.
Mi Guía de cuidados. He transferido prácticamente la versión 1 del formato impreso anterior a la web. Ahora se trata de actualizar el contenido. Los requisitos básicos han cambiado bastante. Al fin y al cabo, ésa es la esencia de la ELA. El mínimo común denominador, por así decirlo. Como dato curioso, yo también escribo sobre eso, el MDK tiene su propia opinión. Aún recuerdo hoy cómo mi incredulidad crecía con cada párrafo de mi informe inicial. Cuanto más lo leía y reflexionaba en aquel momento, más a menudo me venía a la cabeza la pregunta de si prefería llorar o reír. Mi punto culminante personal - cito -:
"no cabe esperar ningún cambio relevante para la asistencia a medio plazo".
Sí, tengo esto por escrito del MDK. En blanco y negro, toda la evaluación de mi seguro médico, es decir, qué gastos asistenciales cubrirá, se basa únicamente en este informe. En este caso concreto, la AOK no tuvo que pagar nada. Precisamente porque el perito opinaba que mi ELA no cambiaría nada a medio plazo. No quiero desvelar demasiado. Pero será bueno. Simplemente tengo un exagerado sentido de la justicia que quiere ser satisfecho. Si aún puedo jugar a Robin Hood y ayudarte, seré aún más feliz. Porque no fue idea mía. En algún momento di algunos consejos en un foro de ELA sobre cómo liberarse de la espiral negativa del MDK. No quieras saber cuántas consultas recibí al respecto por PN con preguntas individuales y la petición de si enviaría mi carta. Por supuesto que lo haría, lo he hecho. Cuantos más enfermos demuestren que la ELA dos destruye el cuerpo, pero que nuestro cerebro está mejor que nunca, más probable será que algo cambie en el sistema.
Por muy divertido que pueda resultar en retrospectiva, no todo el mundo es apto para el papel de tener que defenderse de un oponente abrumador. Y, de nuevo, es una sola carta la que decide si se aprueba un servicio de asistencia o si tienes que seguir temblando cada vez que vas al baño, si puedes volver a la silla de ruedas sin ayuda externa. O no. El tiempo no pasa rápido cuando estás tumbado sobre las baldosas de diseño italiano de un metro cuadrado que adornan el suelo de tu cuarto de baño, con los pantalones bajados, tullido y agotado. Y estás esperando la ayuda que has invocado con el Apple Watch.
Por ello, esta afirmación -no esperar ningún cambio- merece un lugar en mi personal Lista de éxitos. Pondré esto en "sólo" 6º lugar, porque por el momento, los perjuicios para la salud no son el resultado directo, pero tenemos un remedio legal y eficaz, como veremos. Es simplemente una acusación contra el estúpido MDK. Y es molesto, estresante y, por tanto, exactamente lo que debes evitar como paciente de ELA. A este respecto, siéntate, seis. Veredicto insuficiente.
Aparte de esto -y esto es incluso algo histórico- no había mucho más nuevo de lo que quejarse estos días. Bastantes pequeñas cosas, sin duda. Pero nada que hubiera entrado en el top ten. Ninguna noticia es una buena noticia.
- Tápame, desnúdame por completo y "límpiame" en la cama con desinfección superficial, luego enjabóname de pies a cabeza. Y déjame congelada durante dos horas hasta que hayan terminado la colada. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: Cuidados básicos
- Contarle al visitante sorpresa, que entra en el piso con su propia llave el sábado por la mañana, uno de los cuentos de viejas más inverosímiles que he oído nunca. Por supuesto, no se bebió la lata de Jackie Cola. Algún retrasado mental la tiró a la basura y ahora todo el piso huele a ella. La sacó de la papelera para enjuagarla. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: El enfermo insensible.
- "Ahora tengo que pedirte un poco de whisky". (dijo, ignorando mi dimenti y vaciando la botella hasta el final del servicio) ¿Leer más? Puedes encontrarlo aquí: Inventario Olé
- Dejándome en la mierda durante más de una hora, porque dentro de poco llega el turno de noche y estoy tan estresada que mi propio café es más importante. Me habría encantado aprovechar el tiempo para limpiarme, porque mis tres amigos que están de visita están cenando en el comedor. Realmente no necesito que me limpien el culo cuando mis amigos están sentados a mi lado. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: Cambia, cambia.
- Encontrar una jeringuilla llena de líquido turbio junto al lavabo y querer dármela por la PEG sin saber si es una pastilla, un producto de limpieza u otra cosa.
- El evaluador de la MDK llega a la conclusión de que no cabe esperar ningún problema relacionado con los cuidados con mi ELA. Lo tengo por escrito.
- "Con el polvo que llamas hielo, necesitas sí una pajita para beber eso". (se refería al hielo picado que compraba para mis cuidadores para las bebidas de marca superior y las bebidas alcohólicas que también compraba para mis cuidadores).
- "Nunca me llevé nada a casa, sólo botellas vacías para hacer manualidades". (aparte de que las botellas vacías también son de mi propiedad, nadie bebió de ellas excepto tú, imbécil) ¿Más sobre esto? Puedes encontrarlo aquí: Inventario Olé
- Salir al balcón con un café y un cigarrillo y tirármelo al pasar, diciendo que lo siente, que voy a por mi café en un momento. Pero ahora le apetece mucho un cigarrillo. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: Cambia, cambia.
- No me creen cuando digo que todavía no he defecado. No, la enfermera tiene que convencerse a sí misma. ¿Más sobre esto? Puedes encontrarlo aquí: No hieras mis sentimientos.
Puedes encontrar todos los números anteriores aquí (completos Archivo):