Ha llegado el momento de que sienta la necesidad de hacer un trabajo educativo sobre la ELA. No en el sentido de datos concretos. Se pueden encontrar datos y cifras concretos en muchos otros sitios. Y o bien son incorrectos o deben tratarse con mucha cautela, o bien son aburridos. La mayoría de las veces ambas cosas. Si las estadísticas se salen con la suya, ya estoy bajo tierra. Pero no me veo allí durante mucho tiempo todavía.
La ELA es una enfermedad bastante loca. ¿Cómo la describiría? ¿Qué significa para la persona afectada en la vida cotidiana? ¿Cómo se comporta una persona ajena a la enfermedad? No es tan fácil responder cuando lo piensas. Porque creo que el único punto de venta único real es el cambio constante. La palabra „constante“ se eligió deliberadamente.
Al principio, todo es completamente surrealista. En mi caso, tropezaba continuamente con el pie derecho mientras hacía footing en el bosque. Más tarde resultó que la causa era una debilidad incipiente del elevador del pie. Es difícil de imaginar. En un momento estás intentando alcanzar tu objetivo personal del año en septiembre, antes de que empiece el Wiesn. Y luego la temporada de la cerveza fuerte. El invierno de Tollwood. Sí, y el propio invierno, con el Adviento y la Navidad. No habría mucho tiempo para completar los 1.000 km. Todo parecía prometedor. Y entonces esto. Vuelas sobre tus propios pies y no puedes hacer 2 km sin un spray para el asma. En invierno.
Salto en el tiempo. Estoy en una silla de ruedas. Ahora ya no tienen que seguir diciéndome que estoy perfectamente sana y que debería ver a un psiquiatra en vez de a otro neurólogo. Tras seis meses corriendo de médico en médico, ahora tengo un diagnóstico: sospecha de esclerosis lateral amiotrófica, tras haber descartado todas las demás enfermedades „conocidas“. En el hospital me dijeron que no podían decirme mucho al respecto. Pero no debería preguntarle tanto al Dr. Google. Pero ¿a quién más le pregunto? En el hospital, incluso tuve que sacarle de las narices al profesor la información de que no existe tratamiento para ella, que la enfermedad es incurable y conducirá inexorablemente a la muerte en pocos años. Sigue siendo surrealista.
Cambio de escenario. Llevo mi S4 al cliente. Era mi quinto Audi en aquel momento. Gasolinero, culpable. Compré el coche y lo convertí en acelerador manual porque tengo las piernas paralizadas. Probablemente habría tenido que ir a la autoescuela para ello. Pero no habría merecido la pena el esfuerzo. Mientras no haya dudas sobre una vista, retírame el carné. De todos modos, no podré conducir. Ya no puedo levantar mi silla de ruedas ligera Ottobock. Voy a encargar una silla de ruedas ultraligera de carbono integral, cuyo precio he elevado a cinco dígitos. El seguro médico no cubre esta ayuda. Debería utilizar la silla de ruedas existente. Sí, gracias por este rechazo de alta calidad.
Fui a la oficina con él unas cuantas veces. Efectivamente, sólo los días en que habría tenido que ir a la ciudad para hacer fisioterapia de todos modos. Y para un puñado de clientes. Luego llegó Corona. Nadie podría decirte qué efectos podría tener el COVID-19 en los pacientes de ELA. Mis músculos respiratorios ya están en un segundo plano, pero parece que 200% funcionamiento continuo. Así que nada más que gastos. ¿Alguien busca una silla de ruedas que se pueda levantar con un solo dedo meñique?
Hablando de sillas de ruedas no homologadas. Cuando la AOK me preguntó sobre mi solicitud de una silla de ruedas eléctrica, no pude evitar preguntarles groseramente por escrito si en realidad intentaban tomarme el pelo. Me pidieron que explicara por qué no podía utilizar el transporte público en lugar de una silla de ruedas.
Realmente lo tienes en el cerebro. Por desgracia, como paciente de ELA, tienes esta sensación con demasiada frecuencia. Nadie en la compañía de seguros médicos sabe nada al respecto, no hay formación -al menos ni siquiera con malos resultados- y las directrices de la compañía dicen que primero hay que rechazarlo todo. Sin querer dar nombres, varios antiguos empleados de las compañías de seguros médicos me dijeron que yo también les representaría en caso de demanda. Alguien tiene que hablar claro. Eso también es la ELA. Como enfermo de ELA, te toca el culo en todas partes.
Cambio de escena. Suena el teléfono de mi socio en la oficina. Ha recibido un Whatsapp mío. Normalmente le escribiría a través del sistema de chat de la empresa. Pero no puedo llegar. Le envío un mensaje del tipo „No he conseguido pasar de la bañera a la silla de ruedas, intento arrastrarme hasta la puerta. ¿Puedes venir?“. Y eso es lo que pasó. Sólo queda el recuerdo. Los moratones, el dolor, el duro y frío suelo de parqué contra la piel aún húmeda de la ducha... eso se desvanece. Pero, ese es mi punto, la sensación está ahí. La ELA no es exactamente como la paraplejia. Ya me han tratado médicos que mencionaban la paraplejia como una característica de la enfermedad. Pero eso es completamente distinto. Sólo se ven afectadas las células nerviosas responsables de la función motora voluntaria. Los músculos involuntarios siguen funcionando exactamente igual que todo el sistema sensorial.
Esto, mi ELA, es -lo has adivinado- un poco surrealista. Estoy tumbado en la cama y tengo que estar ventilado las 24 horas del día. Doy un gran salto mental. Hemos llegado al aquí y ahora. Mis músculos abdominales, pélvicos y pectorales son prácticamente inexistentes. Son músculos que puedes controlar conscientemente, prácticamente se deshacen y no hay absolutamente nada que puedas hacer al respecto. Por tanto, la defecación sólo funciona con la administración regular de Movicol (ablandador y laxante). Si luego no hay más remedio, o bien me pongo un enema si siento que casi viene algo. Si no, me ayudo con Dulcolax (supositorios). Por si no fuera suficiente mierda -qué acertado-, siempre hay cuidadores que pueden ser superamables pero que, por desgracia, tienen una imagen completamente equivocada de mi enfermedad. Y un complejo de mamá o no sé qué. Como ya he dicho, lo siento todo, y estoy bastante segura de que incluso he desarrollado una percepción mejor que la gente que me rodea debido a las otras limitaciones. Entonces. Con estos conocimientos en mente, por favor, dame una sola razón plausible para negarme a mí misma la última pizca de independencia incluso al hacer caca, y antes de que pueda responder a la pregunta de si ya ha venido algo, compruébalo.
Sí, soy un caso de atención. Pero ¿eso da derecho a alguien a ignorarme, a no dejarme terminar de facto cuando me han hecho una pregunta concreta? ¿A mirar dentro de mi pañal sin que se lo pida, sin tener en cuenta a las visitas? ¿Qué te parecería si alguien te cogiera en la tienda y comprobara el éxito que has tenido y luego dijera a tus visitantes todo sobre la consistencia, la forma, el color y la cantidad? Por desgracia, eso también es la ELA. Con la ELA, no sólo eres un caso de atención, sino que cada vez más te convierten en uno.
El hecho es: he aceptado la ELA. Organizo mi vida de forma independiente. Todas las citas, pedidos y procesos que gestiono transcurren sin problemas. Todo lo contrario que el caos que crea mi servicio de asistencia.
Lo único a lo que no puedo hacer frente -y no quiero hacer frente- es a la sensación de privación de derechos personales desde tantos lados. Proveedores, médicos, cuidadores, las mismas personas que deberían saber más se permiten interiorizar la siguiente lista.
- Yo misma sé si me he cagado encima del pañal o no. No tienes que comprobarlo por mí. Con ELA sigue siendo existen todos los sentimientos, tanto físicos como cognitivos.
- Puedo decidir por mí mismo si quiero o no más comida a través de la PEG. La mente se ve afectada por una ELA no deteriorado. No necesito que nadie me diga gilipolleces como que tengo que tomar más alimentos de los que recomienda el fabricante porque necesito desarrollar músculo. Con la ELA, pierdes músculo. Eso es un hecho. Según los conocimientos actuales, esto no puede detenerse ni invertirse.
- No tengo 80 años, así que háblame como a una persona normal y no como si fuera tu abuelo. Envejecimiento inusual oído no a la ELA.
- No soy sorda. Ser sordo pertenece no al cuadro clínico de la ELA. Para que no tengas que gritar.
- A mis 43 años, no necesito que nadie me diga cuándo debo levantarme. Créeme, puedo decidirlo por mí misma. Por no hablar de la conspicuidad de que lo mejor es que no me levante hasta las 10, en cuanto acabe tu turno de noche. No mucha gente ha conseguido ignorarme por la mañana, olvidarse de mí por la noche y despertarse cuando el turno de día llama al timbre. Lo mejor es decir que he dormido como un tronco. Oigo esto con regularidad. Significa que la enfermera estaba fuera de sí y no tiene ni idea de lo que ha pasado en las últimas horas.
- Si digo, basándome en varios años de experiencia, que el arnés de la máscara está demasiado abajo, concretamente en el cuello, entonces créeme, por favor. Si digo que es más fácil ponérsela de nuevo, por favor, créeme. Si digo que el cuello está demasiado estirado, por favor, no empieces a negarlo. ¿Dónde existe tal cosa?
- Mi cerebro no olvida. Siempre lo ha hecho y no ha cambiado. La demencia es ninguno Seguimiento de la ELA. Tendrás que vivir con el hecho de que responderé a cada una de tus frases con la frase „¿Lo has olvidado?“ o „¿Lo recuerdas?“. Probablemente eso también forme parte de la ELA. Por lo que he oído -tendré que investigar más al respecto-, casi todos los pacientes de ELA cumplen al menos dos de las tres características de inteligencia superior a la media, atletismo y buen aspecto. Me imagino perfectamente que a otros enfermos de ELA les molesta que la gente intente poner en su boca limitaciones mentales.
- Tampoco le doy importancia a que me sermoneen sobre el posible consumo de estimulantes. Y menos de alguien a quien mis amigos no anunciados -que tienen llave del piso- sorprenden con una pinta matutina de lata de gasolinera. Lo siento, es tan absurdo lo que estoy viviendo, que tengo que procesarlo de alguna manera, así que escribo .
- La ELA no causa dolor. Ni tampoco emocional o psicológico. Las consecuencias de la ELA pueden ser dolorosas a veces. Claro que echo de menos a mi novia. Quiero subirme a mi coche ahora mismo y conducir para verla. A la mierda la ELA. Y los errores en los cuidados suelen provocar dolor. Tampoco digo que los calambres no sean incómodos durante unos minutos seguidos. Pero eso no es un síntoma de ELA.
- Una pequeña anécdota para terminar: Soy agnóstica y atea. No intentes convertirme, es una falta de respeto.
