Querido diario,
¿Por qué no se me ocurre nada positivo de lo que informar? Casi podrías tener la impresión de que no me va muy bien en estos momentos. No hay por qué preocuparse, no estoy a punto de saltar del próximo puente. El esfuerzo para llegar hasta allí en primer lugar me parece demasiado elevado. Para cuando leas esto, estoy seguro de que me encontraré mejor. Porque pasarán unos días más antes de que este post se publique automáticamente. Como sabes, lo publico todo con un desfase de una a dos semanas. No quiero que los de fuera puedan sacar conclusiones sobre las personas a partir de mi blog.
Pero, de hecho, últimamente probablemente he estado de bajón más a menudo que no. Las cosas que funcionan, en cierto modo las doy por sentadas en mi mente. Por supuesto, todavía me las arreglo para redactar complicados modelos de contrato para los clientes y darles asesoramiento jurídico. Gano un buen dinero. Muy buen dinero. Alguien tiene que copiarme primero en eso. Y eso es independiente de mi enfermedad de ELA, quiero decir. Pero también gestiono mi vida por mí misma en general, a pesar de mi 90% discapacidad grave y el nivel más alto de cuidados.
Podría aburrirnos a ambos durante más tiempo con todo lo que he conseguido. Pero, ¿qué cambia eso de mi existencia en el aquí y ahora? Nada de lo que realmente constituye la vida.
Mierda, mujer/hombre. ¿Ahora me estoy volviendo depri-filosófico en mi vejez o qué? Y de todas formas, ¿qué tiene eso que ver con el titular? Nada. ¿O quizá sí?
Puedo explicarte la cadena de pensamiento.
Justo cuando estoy ocupada buscando una farmacia que esté dispuesta y sea capaz de suministrarme comida para sorber, nos encontramos con el siguiente problema con nuestros pedidos.
Hoy, mi enfermera me dice despreocupadamente que mi hierba está prácticamente vacía. Pero cuando la semana pasada me dijeron que sólo tenía cápsulas suficientes para tres o cuatro semanas, pedí inmediatamente una nueva receta. Y ayer mismo le expliqué a mi enfermera que ya la habían pedido y que mi farmacia probablemente me la entregaría por la tarde. Al menos eso me dijeron. Pues bien, ayer por la tarde llegó una entrega de la farmacia. Por desgracia, no contenía cannabis y probablemente mi enfermera no se dio cuenta de que lo estaba esperando. Es un misterio para mí por qué recuerdo la conversación, pero mis cuidadores creen que olvido las cosas todo el tiempo. Así que, ¿por qué no añadir algo para variar?
Cuando pregunté, me dijeron que hay problemas de entrega. Puedo esperar la entrega como muy pronto a finales de la semana que viene.
Eso encaja perfectamente con bastantes cosas que no van como me gustaría en este momento. Mis oídos se cierran regularmente porque les falta el movimiento del cuerpo. No poder oír bien tiene un efecto desagradable en mí. A mí, que escucho música 24 horas al día. Incluso mientras escribo, veo un reportaje o duermo. Hay gotas que puedes utilizar para limpiarte los oídos, que funcionan bastante bien si lo haces con regularidad. Por desgracia, las gotas no están disponibles. También hay problemas de entrega con ellas.
Probablemente debería venir mi otorrino. Si no, no funcionará. Vuelvo a estar prácticamente sordo del oído derecho. Igual que el verano pasado. Necesitábamos varias citas para limpiarme el oído y a veces era muy, muy doloroso. Incluso tuvimos que parar uno de los intentos porque estaba sangrando por el oído. Puedes imaginarte que la expectación es grande. Pero, ¿de qué me preocupo? Desde que pedí cita hm... hace unos quince días, en realidad no ha pasado gran cosa.
Solución para inhalación. Otro medicamento que lleva meses agotado. La única opción que se acerca a mi medicación prescrita es la versión casera hecha con tres ampollas individuales. Por desgracia, no es lo ideal en términos de inhalación pura. Los ingredientes no son idénticos, y el preparado automezclado se condensa mucho más directamente en la mascarilla respiratoria. Esto no sólo es desagradable, sino que dificulta enormemente la respiración. Lo cual es, en cierto modo, exactamente lo contrario de lo que quiero conseguir con la inhalación. Sin la tos subsiguiente y las múltiples succiones orales y nasales intensivas, la inhalación suele resultar contraproducente.
Ahora bien, se podría argumentar que no es mucho pedir que se vuelquen tres ampollas juntas. Y, de todos modos, debería toser después de la inhalación. Además de la aspiración. Ésa es exactamente la cuestión, ¿no? Sí, pero... en primer lugar, no todo el mundo sabe leer bien. Cuántas veces he tenido que preguntar si ésta es sin duda la mezcla correcta porque la caja correcta tiene un aspecto diferente... Cuántas veces me han preguntado en los últimos tres meses cómo mezclar esto ahora mismo... Ya he escrito las instrucciones en nuestro grupo y a estas alturas incluso están permanentemente visibles en el expositor de pie de 1,5 metros de altura que hay junto a mi cama. Adivina cuánto ha cambiado eso. Exacto.
En cuanto a la aspiración, he renunciado a intentar explicárselo a mis cuidadores. No me preguntes qué puede tener de difícil succionar por la nariz. Algunos cuidadores se niegan con éxito a intentarlo siquiera. Puedo rogar y suplicar todo lo que quiera.
Y así sigue y sigue mi vida en este momento. He establecido una suscripción de ahorro para mi gel de ducha con una conocida empresa de venta por correo en línea. Así ya no tengo que preocuparme. Pero supongo que no tuve en cuenta que hoy en día hasta un estúpido gel de ducha puede tener problemas de entrega. Y en algún momento mi último bote de eso también se agotó. ¿Qué hacen mis cuidadores? ¿Me avisan a tiempo? Ja, ja. ¿Con qué sueñas por la noche? También puedes coger una botella grande de baño de espuma y enjabonar al paciente con ella. Al menos si después me limpiaran con agua limpia. Pero no, al menos todos los enfermeros permanentes de la región yugoslava son demasiado vagos para hacer eso. Incluso puedo decirles que la sensación viscosa y pegajosa en la piel me resulta repugnante. La única reacción es una mirada de incredulidad y la pregunta algo perpleja de si debería dejar de tomar un baño de crema aquí y ahora. Déjalo estar. Me alegro de que me laven regularmente estos días. Y luego pediré otra cosa que esté disponible. Entonces quizá no vuelva a ocurrir algo así. Una pequeña preocupación menos. Pequeña, pero aún así.
Lo realmente estúpido de mi situación es que llega un momento en que sólo puedo centrarme en cosas como ésta. No pasa un día sin que algo vaya mal que esté fuera de mi control pero que, sin embargo, me afecte directamente.
Y eso te desgasta. Desgasta los nervios.
Hace meses que no veo a mi novia. Nos separan unos 940 km. No hay tiempo. Vuelos demasiado caros. Nuestro propio estrés privado, que a su vez se convierte rápidamente en nuestro propio estrés de relación. Porque me cuesta tomarme en serio muchos de los problemas de mi novia. Soy plenamente consciente de que esos problemas son bastante estresantes para ella. Pero a mis ojos y en mi mundo, pues... difícil. Quizá estoy demasiado hastiado. No sé. Y lo de fingir comprensión y compasión, no, ya me ha pasado bastante a menudo en mi vida. Este año cumpliré 44 años, a pesar de todas las predicciones de mis médicos en sentido contrario. Nunca he sido de las que basan una relación en mentiras y no en la franqueza y la honestidad a ultranza. Si ahora eso me estalla en la cara, que así sea.
Creo que éste es el primer post mío que tiene un carácter de diario real. Confuso, privado y sin tapujos. Quién sabe cómo lo recibirán mis lectores. Tal vez nadie lo lea de todos modos, o tal vez dejen de leer justo después de las primeras frases porque realmente no interesa a nadie. De todos modos, lo dejaré así, porque de algún modo forma parte de mi vida escribir sobre ello cuando estoy agobiada conmigo misma porque todo me molesta y no puedo hacer nada bien. Guiño sonriente.
