La última vez intenté explicar qué cambios en mis nervios provoca la ELA. La conclusión es que ya casi no puedo mover nada -tetraparesia de palabra clave-, pero puedo sentir y percibirlo todo como siempre. Y también quiero sentir.
Mi novia me regaló un „rascador“ por mi cumpleaños, un rascador de tenedor con palo telescópico para la piel y el pelo. No sabes lo increíblemente bien que sienta que te rasquen en mi situación. Es una de esas pequeñas cosas de las que ni siquiera te das cuenta. Un rápido roce en el ojo, un pelo arrancado de la boca o un rápido rasguño en la cabeza. Es una locura, te lo aseguro. Te aconsejo que aprendas a apreciar que puedes hacer todo esto. Disfrútalo.
Esta discreta obra maestra me lleva a mi tema de hoy. Siempre hablo de que la sensación de dolor no cambia en la ELA. Pero, ¿qué significa eso? ¿Cómo era para mí antes? En cualquier caso, se dice que me gusta el dolor.
Digámoslo así, me gusta un poco más duro. Hay gente que ya no me rasca, porque digo, realmente no es con mala intención, pero como ahora mismo, hace cosquillas y no mejora todo. Así que
por favor, aprieta más o no aprietes.
La foto de portada muestra mi barba tras una de las mejores sesiones de rascado. La amiga que lo consiguió se quedó un poco sorprendida cuando hizo la foto. Cuando me estaba rascando, estaba tumbada detrás de mí. No podía ver la barba desde allí y seguía mis constantes „Fester...“. Me pregunto cómo se documentan arañazos así en el gráfico del día. LOL.
De todos modos, el ejemplo muestra bastante bien lo que pienso del dolor. Mi enfermedad no me ha hecho en absoluto tan frágil como mi apariencia podría sugerir. Ya sea con la postura, el aseo, el rascado... Como no hay otra manera, mi novia se sienta sobre mí durante el sexo. Aparte de que tengo una sonda vesical en la polla, lo que dificulta un poco el sexo. Pero puedes dejar en casa tus preocupaciones por hacerme daño. Lo único que duele en este asunto es que te traten como a un huevo crudo.
Sólo por diversión, he escrito en qué lugar de una escala del uno al diez situaría cada dolor. Quizá eso te dé una buena idea. Por cierto, ni siquiera se menciona deliberadamente el picor y el rascado normales. Eso no entró en la clasificación. Guiño sonriente.
| 1 | - arañar con sangre y arañar el mismo sitio durante mucho tiempo - volverme contra mi propia mano y casi romperme el brazo en el proceso - no acostarme por la noche, de modo que me acuesto sobre la misma parte del cuerpo y sobre la misma oreja durante varias horas seguidas |
| 2 | - Punción lumbar sin anestesia (drenaje de líquido coclear con una jeringa para el laboratorio)Tirar de la PEG hasta que sangre por el lugar de punción - Movilización de un PEG encarnado -Colocación de una sonda vesical |
| 3 | - 90 minutos de EMG de cuerpo entero (electromiografía, en la que se insertan agujas en los músculos y se dispara corriente a través de ellos para evaluar la actividad eléctrica de los músculos) - cistitis de cuatro días de duración - siéntate en la cama a pesar de la PEG infectada por úlceras |
| 4 | - Intento infructuoso de orinar con retención urinaria inducida por gérmenes |
| 5 | reservado para lo que está por venir... |
| 6 | reservado para lo que está por venir... |
| 7 | reservado para lo que está por venir... |
| 8 | reservado para lo que está por venir... |
| 9 | reservado para lo que está por venir... |
| 10 | reservado para lo que está por venir... |
