A veces casi me remuerde la conciencia al escribir mi última serie de posts Indiferencia, Ignorancia, Impudicia, Pereza. Porque de vez en cuando hay momentos en los que creo que algo ha hecho clic. Una sonrisa amistosa, un aparente buen humor. Casi quiero decir que se preocupan por mí, que se interesan por mi bienestar.

Pero ya viene el corte. No he hecho nada. Y no pasa nada. Ya no hay posición, ni succión, ni baño de pies prescrito por el médico. Todo fracasa.

Cada vez que llamo, me "ayudan", pero mi cuidador vuelve a irse más rápido de lo que estuvo aquí. Como si intentara batir cada vez el último récord de velocidad. Una locura. Esta noche me he despertado una vez justo antes de los noventa minutos de cama. Una vez fingí estar dormido y vi cómo me cambiaban mientras dormía. Viejo suizo. Eso es aún más lánguido que durante el día. Ni siquiera sabía que se podía "acostar" a una persona sin cubrirla y sin tocarle los brazos. Ahora casi no puedo respirar porque los brazos y los hombros me aprietan el pecho. Ahora mismo, mientras escribo, estoy tumbada completamente lisiada, doblada y torcida, vomitando desganadamente. La mascarilla me está soplando en el ojo, tengo la cabeza doblada y las babas ya están cayendo de la almohada a la cama. La almohada estaba tan mojada hace media hora que ni siquiera mi enfermera podía verla. Y le dio la vuelta. Pero pronto llegará el turno de día y todo estará... Ya conoces el dicho, no se puede estar mucho peor.

Esta noche. Problemas respiratorios. Le llamo, le explico por no sé cuántas veces que no me deben poner los omóplatos comprimidos. Tengo ELA y a causa de esta enfermedad no puedo estirar los músculos de los hombros de forma independiente. Si me aprietas los pulmones con una posición de hombros muy inválida, me cuesta respirar. Porque la forma en que me acuestas es la forma en que me acuesto. Así son las cosas. Supéralo.

Pasan unos días y unas noches. Espero pacientemente a que nos pongamos de acuerdo. Pero él no quiere. Simplemente no quiere. No tiene ganas, ni impulso, ni interés perceptible. Cuando los colegas le preguntan si mañana vuelve a estar de servicio, responde con un "no lo sé, tal vez". Pues resultó que no.

Esta mañana, de nuevo una situación muy típica. Me han puesto en el depósito a las 5:02 de la mañana. También sólo porque habría tocado el timbre. Una vez más apenas podía respirar porque el humidificador no estaba lleno. Como consecuencia, el agua restante se calienta más rápidamente, se evapora y se condensa en la manguera. Parte de ella corre por la mascarilla hacia la boca y la nariz, y el resto obstruye el tubo de ventilación. Cada golpe de la ventilación debe primero abrirse paso hasta la máscara. Incluso desde fuera se oye un fuerte "¡plop!" con cada respiración, y ahora imagina lo fuerte que lo oigo yo primero. Y con cada respiración primero no me entra nada de aire y luego con un golpe brusco me entra todo. Es una mierda. Y encima innecesario. Eso sólo pasa cuando trabajas descuidadamente.

El siguiente almacenamiento habría sido a las 6:32. A las 6:40 se me hace demasiado tonto. Llamo a mi enfermera. Le explico que vuelve a haber agua en la manguera y que no sólo debe vaciarla, sino también llenarla de agua. No es que no se lo haya explicado ya unas cuantas veces. Unas treinta veces o más. Y por escrito. Véase aquí. Eso es lo que hizo, pero no hubo ninguna señal de comprensión. Y se fue. Se olvidó de guardarme. Increíble.

7 de la mañana. La noche ha terminado. El día también. Tengo toda la cara llena de agua de la ventilación y de saliva que ya ha salido de mi boca a la mascarilla y de la mascarilla a la almohada. Le dije que me pusiera algo debajo para que no tuviéramos el mismo alboroto que la última vez. aquí). Bueno, lo intentó. El papel no estaba debajo de mí, sino a mi lado. Qué demonios. Le da la vuelta a la almohada sin más. Es sencillamente repugnante cómo trabajan aquí. Tengo que suplicar que me succionen. Las alarmas de ventilación suenan sin parar. Desconectar, dice. En alemán: después de lo que en realidad son cuatro horas de sueño (y dos días agotadores a mis espaldas) ya no tengo fuerzas suficientes para cerrar los labios por completo. Sale aire. La máquina cree que la manguera se ha caído.

7:50 h. Le explico a mi enfermera que el respirador ya está bien en lo que ella afirma. Cita: "Mi respiración es muy mala ahora mismo. Me gustaría inhalar".

¿Por qué tengo que justificar que quiero inhalar? Podría haberme preguntado cómo me iba. O podría haber echado un vistazo al maldito horario diario, en el que la inhalación de cada mañana no ha cambiado desde hace dos años.

Simplemente no quiere. No creo que sea yo. Simplemente no quiere.