Querido diario,
De hecho, me había propuesto decir menos palabrotas. ¿Y qué tipo de ideas se me ocurren? Sí, creo una nueva categoría llamada „excitación“. Eso es lo que yo llamo fracasar con estrépito.
Pero también tengo temas sobre la mesa todo el tiempo ante los que sólo puedes sacudir la cabeza. Las primeras reacciones en diez minutos demuestran que no soy el único que opina así.
¿De qué se trata?
Pregunta justificada. Bastante sencilla en sí misma. Después de que casi todos los pedidos de los que se ha hecho cargo mi servicio asistencial „porque es así“ se hayan ido al garete, ahora vuelvo a encargarme yo mismo. Porque realmente es un problema cuando los medicamentos a los que cuesta mucho acostumbrarse se vacían de repente. El „pavo frío“ forzado, que es todo lo que es, no ayuda necesariamente a mi metabolismo.
También me daba mucho placer en los tiempos anteriores a la PEG, cuando se me acababa el tipo de comida que me apetecía. Como si me importara el sabor, cuando podría haber estado subiéndome por las paredes. No, siempre se trataba de los ingredientes. Por tres razones igualmente relevantes
- La tolerancia estomacal varía mucho de un alimento a otro. Ya empecé a tomar Fresubin (alimento medicinal bebible) en 2019 como fuente „adicional“ de nutrición y energía. Desde que me hice vegana, por ejemplo, ya no tolero los productos enriquecidos con aceite de pescado para aportar grasas „saludables“.
- También hay diferencias drásticas en la producción de saliva. En general, se puede decir que cuanta más proteína láctea hay, más secreción viscosa y pegajosa produce el cuerpo. Para mí, como vegana por convicción, es un problema ético de todos modos que no haya alimentos para beber ricos en calorías y que contengan fibra sin productos animales.
Muy de vez en cuando encuentras algo a base de soja. Pero con fabricantes como Nestlé, no quiero ni saber cuánta selva tropical se quemó literalmente para fabricar una botella. O cuánto combustible consumió el avión que lo transportó de Sudamérica a Europa. O cuántas criaturas marinas han sufrido trastornos mentales por el ruido de los barcos. O cuántas ballenas pasaron bajo la proa o la hélice del barco y murieron agonizando. O, o, o... la pregunta ni siquiera se plantea porque soy alérgico a la soja. - La diferencia entre la alimentación por sonda (y la clásica alimentación a sorbos) no está sólo en el contenido calórico. En concreto, hay muchos productos sin fibra. Puedes comerte cinco de éstos y no me siento ni un poco llena. Puede que me sienta mal, pero no me siento llena. ¿De dónde vendría eso? Por desgracia, no todos mis cuidadores lo entendieron hasta el final. No sólo una vez me dieron un refuerzo de grasa pura en vez de comida de verdad. Y luego se preguntan por qué tengo una digestión tan alterada.
Los consumibles habituales, como los filtros de aire para ventilación y el asistente para la tos, son otro clásico. Ambos dispositivos se utilizan varias veces al día o de forma continua. Por razones de higiene, hay que cambiar el filtro todos los días. Por tanto, se necesitan unos 60 al mes. Con el único tamaño de envase disponible de 30 filtros, necesitamos... redoble de tambores... así es, dos envases al mes. No sé qué es más triste. Que haya meses en los que nos sobren más de 20 filtros o meses en los que nos quedemos sin ellos de forma totalmente inesperada. Y tienes que contar con tres, cuatro o incluso cinco días para un pedido especial al proveedor. Días laborables, ojo, que en mi experiencia en este sector significa aproximadamente de lunes a mediodía a jueves a última hora de la tarde.
Y así ocurre en todos los ámbitos de la vida. En cuanto mi servicio asistencial hacía un pedido, llegaban pocos productos o demasiados. Y en la mayoría de los casos nada de nada, porque se olvidaron de hacer el pedido. Oh, espera, o llegaba algo equivocado. Tubos para sistemas de ventilación completamente distintos al mío. Y gorgueras que no encajaban ni en un lado ni en otro de mis tubos o equipos. Durante años hice pedidos allí y nunca tuve esos problemas. Desde que dejé de hacer pedidos por mi cuenta, ni uno solo ha salido bien. Y sí, ciertamente han intentado corregir los errores. Pero cuando me doy cuenta de que un pedido de seguimiento de dos productos estándar requiere tres llamadas telefónicas más una visita a domicilio, me vuelvo loca. Y al final me lo han devuelto porque el pedido se hizo a mi nombre sin que yo lo supiera y se pusieron en contacto con el supuesto cliente para hacer más averiguaciones. Hasta aquí hemos llegado.
Y está ocurriendo de nuevo.
Ahora he encontrado exactamente un alimento que puedo tomar a cualquier hora del día y que mantiene mi producción de secreciones a un nivel tolerable. Un alimento rico en calorías, rico en fibra y adecuado para una alimentación exclusiva con una dieta que parece excesivamente energética, haciendo hincapié en „uno“.
Pensé que, con todas las variedades de antes, era demasiado pedirme que me informara al abrir la última caja. Porque ése era mi protocolo habitual. ¿Abrir la última caja? Informarme. Solicito una receta, la consulta la envía a la farmacia. La farmacia pide la caja y la entrega en mi domicilio en cuanto está disponible. Por desgracia, mi comida para beber también se ve afectada por estos ominosos problemas de la cadena de suministro. Algunos pedidos han tardado simplemente dos semanas. Todavía estoy esperando que me entreguen la variedad de mango.
Entonces se me ocurrió la idea de que podría ser más sencillo, no, sería más sencillo si sólo hubiera un tipo. Y así, desde hace semanas, sólo tomo 2 kcal de chocolate con fibra. Por la mañana, al mediodía, por la tarde y por la noche. A veces incluso una vez por la noche. De todos modos, está todo en el PEG, así que a la mierda.
Y vuelve a ocurrir .
Y luego otra vez.En mi enorme pantalla Samsung The Sero, el primer elemento de mi entrega es ahora:
Me he esforzado mucho por formularlo de forma no crítica y diplomática. Lo cual es ciertamente difícil para mí, dada la inminente hambruna.
Esta mañana, el servicio nocturno me dice que tengo que volver a pedir comida. Así que, completamente inconsciente de la aguda urgencia, solicité la receta habitual a mi médico de cabecera. Ese fue el final del asunto para mí, por así decirlo.
Por la tarde, el servicio de día me explica que sólo quedan tres botellas para mañana. Eso significa que se ha vuelto a olvidar. Mis enfermeras ya no tienen que hacer gran cosa. Yo me encargo de todo. Sólo tienen que avisarme cuando se acaba algo. Y ni siquiera eso ha funcionado ahora por segunda vez este año. Y sólo estamos en abril.
Resumiendo: Amazon lo entregaría como muy pronto en tres días. Una farmacia en línea puede hacerlo en dos. Siempre que, por supuesto, haya existencias, lo que rara vez ocurre hoy en día. Hoy puedes considerarte afortunado si consigues alguna entrega. Como todos sabemos, la esperanza muere al último, así que esperemos que mi farmacia entregue en 24 horas. Es poco probable que ocurra, pero ¿qué otra opción tengo? En aquel momento, no podía prever que esto era sólo el principio de una historia que me costaría mucho dinero...
