En realidad, deberían darte una paliza por eso
Ediciones anteriores
Semana 24: Diagnóstico de las enfermeras
Semana 23: Responsables de asistencia
Semana 20: Asesor MDK
Semana 19: Servicio de atención
Siempre viernes. ¿O qué? ¿Domingo? ¿Qué ha sido del sábado? Y antes de que te des cuenta, llega una nueva semana. El lunes. Bueno, hola.
¿Qué clase de semana ha sido ésta? Apenas una noche sin problemas. ¿Anoche? Estuvo bien, supongo. Estoy a punto de archivar lo ocurrido bajo el epígrafe "sin importancia, olvídalo". Así empecé a escribir mi texto. Ayer. ¿Hoy? Tendría que revisarlo. Después de cuatro horas de sueño tenía que chupármela de mala manera. Razón no me falta. Al fin y al cabo, eso es lo que dije que ocurriría. ¿No es así?
Fue una semana llena de lapsus, lapsus y lapsus por parte de mis cuidadores. Lo peor es que ahora lo sé con certeza. Mi querida hermana está de visita. Y hace fotos de mi mascarilla, cada vez que uno de mis cuidadores afirma que la banda de atrás ya está detrás de mis orejas, no llega más arriba. Estaba equivocada, tengo problemas de percepción, me lo estoy imaginando.
Vayamos al grano. A la izquierda hay una foto de cómo debe ser. La diadema inferior está detrás de la oreja, en la parte posterior de la cabeza. Probablemente por eso se llama diadema. Si perteneciera al cuello, probablemente no se llamaría diadema, sino collar. Es sólo una suposición. No soy un experto. Lo llames como lo llames, en la foto de la izquierda la máscara está suelta, pero estable, ajustada y sin puntos de presión.
La foto de la derecha muestra un ejemplo real de la semana pasada. Mi cuidador sigue insistiendo en que lo hizo todo correctamente. Cito: "igual que siempre". Yo no habría llegado tan lejos, pero si mi cuidador cree que siempre ha estropeado tanto la máscara... ¿Quién soy yo para discrepar? ¿Qué sé yo? No soy un experto.
Con toda comprensión para todo. No. De verdad... simplemente no.
No creo que sea apropiado decirme que tengo problemas sensoriales. La mitad de mis cuidadores deberían ver a un oftalmólogo. Lo tienen. Eso sería lo apropiado.
Y en este punto me pregunto, ¿qué hacer con mi lista negra? También me ha hecho gracia la señora de la AOK. Y esa es la cuestión. Era graciosa. Al menos cuando la miras ex post. Al principio sólo piensas ¿wtff? ¿Cómo puede alguien estar tan mal informado y difundir conocimientos tan falsos con tanta convicción? Al final, alguien sigue creyéndola. Como la dirección de mi equipo, que con toda seriedad me pidió que comiera más calorías y proteínas para... mejor léelo tú mismo. En 9º lugar, que es lo que había previsto para esta semana. Sí, es histórico, pero es históricamente estúpido.
¿Y la máscara que me provoca alteraciones perceptivas, quieres saberlo? Pues... Estoy seguro de que hay un lugar para ella. Pero, ¿qué es? No es una mancha, aunque lo parezca. No puedo activarla, no puedo alertarla, me constriñe la cara, me sopla en los ojos y apenas puedo respirar. Justo al escribir estas líneas se me vuelve a disparar el pulso, que acababa de calmarse hasta un casi ligeramente agradable 108 a 111. Tendré que escribir más más tarde.
Martes, a última hora de la tarde. Nuestros dos asistentes nos saludan. La oficina lleva días, no, semanas, esperando la documentación de protección de datos de un cliente. Y otras tareas varias que se acumulan en mi escritorio virtual. Llevo escribiendo este informe desde el viernes. Me pregunto cuánto tardaré en documentar la seguridad informática de un bufete de abogados.
Miércoles. Otra noche con sólo una hora de sueño. El cambio de mascarilla no funcionó.
Declaro este puesto no leído y terminado. La discusión sobre el cambio de máscara me merece un puesto 2.
Jueves. Todavía tengo que hacer clic en publicar. Todavía falta la foto de la portada. Demasiado agotador, no puedo con ello. Después de una discusión exhaustiva sobre si las criaturas marinas enjauladas en Seaworld se sienten cómodas -es decir, la 20% de los animales que no mueren miserablemente de camino allí a causa de días de estrés físico y psicológico-, lo único que quiero es dormir.
Viernes. Después de cuatro horas de sueño me tienen que succionar. Después sigo durmiendo, como de costumbre. Pero no lo consigo. No pasa nada. Dice mi enfermera. ¿Qué dice? Exactamente. De todas formas, no conseguiríamos cambiar la mascarilla. Cuando estoy cansada siempre gotea y entonces siempre diría que el arnés está demasiado atrás en mi cuello. Ah, bueno. Él debe saberlo. Y con el turno de día, continúa el drama de la mascarilla. He perdido la cuenta de cuántas veces me ponía la mascarilla. En lugar de eso, tragué montones de mucosidad y, por desgracia, me la metí en las vías respiratorias. Porque me giraron la cabeza al medio y me dejaron así hasta que supuestamente me enderezaron la mascarilla. En fin, el día se jodió una vez más.
Sábado. Foto de portada. Publica. Pulsa. Listo.
- Tápame, desnúdame por completo y "límpiame" en la cama con desinfección superficial, luego enjabóname de pies a cabeza. Y déjame congelada durante dos horas hasta que hayan terminado la colada. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: Cuidados básicos
- Ahora tengo la certeza. Mi querida hermana está de visita. Y hace fotos de mi máscara, cada vez que una de mis cuidadoras afirma que la banda de atrás ya está detrás de mis orejas, no llega más arriba. Estaba equivocada, tengo un trastorno perceptivo, me lo estoy imaginando. Sin embargo, las fotos demuestran lo contrario.
- Aún recuerdas mi Inflamación del pliegue ungueal? Parece que fue hace meses. Fue durante la última visita de mi hermana a Alemania. Y ella vino a verme - ¡Yippieh! ? - la semana que viene. Se sorprenderá cuando vea esto la semana que viene. Casi estaba mejor después de todo, después de lo que dijo mi médico, por favor, no pongas nada encima. Desinfecta y déjalo estar. Deja en paz y confía en el médico, mis enfermeras no pueden hacer eso. Bueno, aparte de la que, incluso después de una reforestación explícita, apenas cumple la petición de guardarme adecuadamente por la noche.
Sigue la historia. Pequeño teaser. La enfermera A ha decidido por su cuenta no desinfectar más. ¿Un momento? Sí, la misma enfermera acaba de expulsar pus. Están ocurriendo cosas extrañas desde que su PDl le obligó a trabajar para mí durante días, completamente agotado y nada receptivo. Realmente -realmente- creo que tiene post-COVID. La enfermera B, sin orden y sin preguntarme, le puso Lavanid. La enfermera C lo hurgó. La enfermera D le quitó costras, aunque el médico dijo expresamente que no podíamos hacerlo. La enfermera E me dice que todo se ha curado perfectamente y que no debo decírselo a mi médico. El hecho de que se supone que siento dolor no puede ser cierto.
Informo a mis enfermeras y sigo informando a mi médico. Viene inmediatamente. Inflamación de nuevo. Pus. Sangre. Algún resto de pomada contaminada. Hisopo tomado de la piel y enviado al laboratorio. Gracias. A todo el equipo.
- Contarle al visitante sorpresa, que entra en el piso con su propia llave el sábado por la mañana, uno de los cuentos de viejas más inverosímiles que he oído nunca. Por supuesto, no se bebió la lata de Jackie Cola. Algún retrasado mental la tiró a la basura y ahora todo el piso huele a ella. La sacó de la papelera para enjuagarla. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: El enfermo insensible.
- "Ahora tengo que pedirte un poco de whisky". (dijo, ignorando mi dimenti y vaciando la botella hasta el final del servicio) ¿Leer más? Puedes encontrarlo aquí: Inventario Olé
- Dejándome en la mierda durante más de una hora, porque dentro de poco llega el turno de noche y estoy tan estresada que mi propio café es más importante. Me habría encantado aprovechar el tiempo para limpiarme, porque mis tres amigos que están de visita están cenando en el comedor. Realmente no necesito que me limpien el culo cuando mis amigos están sentados a mi lado. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: Cambia, cambia.
- Encontrar una jeringuilla llena de líquido turbio junto al lavabo y querer dármela por la PEG sin saber si es una pastilla, un producto de limpieza u otra cosa.
- El evaluador de la MDK llega a la conclusión de que no cabe esperar ningún problema relacionado con los cuidados con mi ELA. Lo tengo por escrito.
- La señora de la AOK no me escucha. O no quiere entenderme. Probablemente las dos cosas. No digo que esté acostumbrada. Pero estoy acostumbrada. El hecho de que me quiera hacer creer seriamente que la inserción de un gastostoma con un botón de estoma ayudaría contra mi atrofia muscular causada por la descomposición del sistema nervioso motor es la punta del iceberg. Ese "botón" del que habla no sólo no lo conoce ninguno de mis médicos. Las investigaciones demuestran que es algo parecido a una PEG para bebés y niños pequeños. ¿Cómo demonios se supone que eso va a impedir que se caigan las neuronas?
- Me tendrían que poner una PEG. Porque entonces podrían movilizarme en una silla de ruedas y sacarme al balcón, porque vivir en la cama no tiene calidad de vida. Eso es lo que me dijo la asesora de enfermería de mi servicio de enfermería. ¡Puedes encontrar la historia completa "O'zapft ïs! aquí. Sea como fuere, esto no sólo es presuntuoso e impertinente, sino que, como ya dije en su momento, y como hoy tengo la prueba viviente de que tengo una PEG, es objetivamente erróneo.Todo lo contrario. Desde que tengo la PEG, me resulta imposible levantarme a causa del dolor. Pero, ¿qué sé yo? Es sólo mi cuerpo.