La última vez intenté explicar cómo han cambiado mis nervios a consecuencia de la ELA. La conclusión es que ya casi no puedo mover nada -la palabra clave es tetraparesia-, pero siento y percibo todo como siempre. Y también quiero sentir.
Mi novia me regaló un "rascador" por mi cumpleaños, una horquilla telescópica para rascarse la piel y el pelo. No sabes lo increíblemente bien que sienta que te rasquen en mi situación. Es una de esas pequeñas cosas que ni siquiera notas conscientemente. Un rápido roce en el ojo, un pelo fuera de la boca o un rápido arañazo en la cabeza. Es una locura, te lo aseguro. Te aconsejo que aprendas a apreciar que puedes hacer todo esto. Disfrútalo.
Esta discreta obra maestra me lleva a mi tema de hoy. Siempre hablo de que la sensación de dolor no cambia en la ELA. Pero, ¿qué significa eso? ¿Cómo era para mí antes? En cualquier caso, se dice que me gusta el dolor.
Digámoslo así, me gusta un poco más duro. Hay gente que ya no me rasca, porque digo, realmente no es con mala intención, pero como ahora mismo, hace cosquillas y no mejora todo. Así que
por favor, aprieta más o no aprietes.
La foto de portada muestra mi barba después de una de las mejores sesiones de rascado. La amiga que la hizo se quedó un poco sorprendida cuando hizo la foto. Cuando me rascó, estaba tumbada detrás de mí. No podía ver la barba desde allí y se guiaba por mi constante "Fester...". Me pregunto cómo documentas esos arañazos en la curva diaria. LOL.
En cualquier caso, el ejemplo muestra bastante bien cómo me siento respecto al dolor. La enfermedad no me ha hecho en absoluto tan frágil como mi apariencia podría sugerir. Ya sea por almacenamiento, cuidados, arañazos... Porque no hay otra forma, mi novia se sienta sobre mí durante el sexo. Aparte de que en este momento tengo una sonda urinaria metida en la polla, lo que dificulta un poco el sexo. Pero puedes dejar en casa tu preocupación por hacerme daño. Lo único que duele en este asunto es que te traten como a un huevo crudo.
Sólo por diversión, he escrito en qué lugar de una escala del uno al diez situaría cada dolor. Quizá eso te dé una buena idea. Por cierto, ni siquiera se menciona deliberadamente el picor y el rascado normales. Eso no entró en la clasificación. Guiño sonriente.
| 1 | - arañazo sangriento con arañazo y arañazo muy largo en siempre el mismo sitio - Girar sobre mi propia mano mientras almacenaba y casi romperme el brazo en el proceso - No me acuesto por la noche, por lo que permanezco varias horas tumbado sobre las mismas partes del cuerpo y sobre la misma oreja. |
| 2 | - Punción lumbar sin anestesia (drenar líquido coclear con jeringa para el laboratorio)Tirar de la PEG hasta que sangre por el lugar de punción - Movilización de un PEG encarnado -Colocación de una sonda vesical |
| 3 | - 90 minutos de EMG corporal completa (electromiografía, inserción de agujas en los músculos y disparo de corriente a través de ellos para evaluar la actividad eléctrica de los músculos). - Infección de vejiga que dura cuatro días - siéntate en la cama a pesar de la PEG infectada por úlceras |
| 4 | - intento infructuoso de orinar con retención urinaria inducida por gérmenes |
| 5 | reservado para lo que está por venir.... |
| 6 | reservado para lo que está por venir.... |
| 7 | reservado para lo que está por venir.... |
| 8 | reservado para lo que está por venir.... |
| 9 | reservado para lo que está por venir.... |
| 10 | reservado para lo que está por venir.... |
