Hoy, para variar, no me quejo de mi servicio de asistencia ni me quejo. Todo lo contrario. Hoy quiero contarte algo de la vida real de un paciente de ELA. Algo que no encontrarás en ningún libro de texto. ¿Por qué nadie escribe sobre estas cosas? Buena pregunta. Probablemente porque no da dinero y no es tan trivial para un enfermo de ELA que está paralizado de mandíbula para abajo. Me esfuerzo mucho por escribir en prosa y hacer que mis textos sean compactos y entretenidos. Sin embargo, a veces paso 14, 15 o incluso 16 horas al día delante de mi blog escribiendo. ¿Quién sino yo le vería sentido a eso si no te pagan por ello?
Afortunadamente, disfruto del lujo de haber acumulado en mi vida lo suficiente como para asegurarme permanentemente la financiación de mi vida. Así que puedo seguir haciendo lo que he estado haciendo toda mi vida. Es decir, lo que quiero hacer, como me parece oportuno, y -el punto más crucial- lo que me produce placer. Escribir, oh sí, siempre lo he disfrutado casi tanto como hablar todo el tiempo.
Tema de hoy: Movimiento, sentimiento, sensación de dolor.
Siempre me sorprende lo frágil que la gente piensa que soy. Cuando miro fotos mías, no me sorprende. Parece bastante cutre.
Creo que es aún más importante explicar lo que siento y cómo exactamente. Aunque no tengo contacto con otros pacientes de ELA -no me defino por mi enfermedad y no tengo interés en unirme a ningún grupo de autoayuda-, sigo creyendo que aquí puedo hablar en nombre de la mayoría de casos similares. O puedo escribir mejor dicho, er, escrito. Guiño el ojo.
En primer lugar, es importante saber que los síntomas de parálisis que se producen con la ELA sólo se extienden a los nervios responsables de la función motora. En otras palabras, siento y percibo todo, pero no puedo mover nada. Eso es totalmente abstruso. Tienes que tomarte un momento y pensar en lo que eso significa. Entonces ya sabes mucho sobre la ELA.
La actividad motora voluntaria es básicamente todo lo que debería poder controlar conscientemente a través de mi cerebro. Por ejemplo, levantar los pies al andar, mover los dedos al escribir o parpadear. Normalmente, empieza en una sola extremidad y luego se extiende gradualmente al resto del cuerpo. O, en la llamada ELA bulbar, empezaría en la cabeza y se desplazaría hacia abajo.
En mi caso, empezó en los dedos del pie derecho. A continuación, en el propio pie derecho, en la pierna derecha. Ya ahí, la apariencia típica de la ELA se hace evidente. Lo siento todo. Cada fasciculación de la parte inferior de las piernas y más tarde también de los muslos. Los calambres son especialmente graves porque se producen a diario, o varias veces al día, y la sensación de dolor no cambia en la ELA.
En mi caso, la pierna izquierda fue la siguiente, seguida del abdomen, el estómago, el torso, el pecho y el cuello. Así que ahora soy un "tetra". Parálisis de las cuatro extremidades, conocida en el gremio como tetraparesia.
Y entonces, justo cuando empiezas a rehacer tu vida como Tetra, tu proveedor de cuidados te despide porque no aportas tantos beneficios como un paciente en coma tumbado en uno de tus pisos compartidos con otros diez pacientes. No puedes quejarte. Este obstáculo también se supera. Y luego, para mí, vino el cuello, la mandíbula inferior, los labios y la lengua. Ahí es donde estoy ahora.
Algo parecido ocurre con el movimiento involuntario o inconsciente e incontrolable. Simplemente no te das cuenta. Al fin y al cabo, de todas formas no puedes controlar los latidos de tu corazón ni tu respiración, así que probablemente no te darías cuenta si no funcionara tan bien. En el momento en que estás conectado al respirador las 24 horas del día, los 7 días de la semana, probablemente tengas que tener una autoconciencia inusualmente buena para poder sentir un cambio en los músculos respiratorios.
Lo realmente emocionante, y en mi opinión un elemento muy, muy importante de la ELA, es que los nervios sensoriales no están afectados. Lo siento todo: siento a las mujeres a mi lado, así como al perro que una vez más ha elegido el mejor sitio. Si me hacen cosquillas en los pies, puede considerarse legalmente una tortura. Porque, como he dicho, lo siento todo -incluso cuando me hacen cosquillas-, pero no puedo defenderme físicamente. ¿No es cierto, querida Geli? Guiño sonriente.
Un gran problema puede ser que lo sienta todo. Presta atención consciente a lo que haces con las manos durante todo el día. Con qué frecuencia te tocas la cara en alguna parte, te rascas la cabeza. O en alguna otra parte de tu cuerpo. Otro clásico sería el mosquito que se acomoda en tu brazo en verano. Siento el mosquito, sus finas patas sobre mi propia piel. Y luego viene la parte que vuelve a ser casi de interés académico. Lo que normalmente no sabes porque te habrías movido o golpeado hace tiempo. Siento que la probóscide me pica y a partir de ahí nada. Creo que de alguna manera tienen un anestésico en la trompa, he leído algo al respecto.
Pasemos a las cosas realmente desagradables. Calambres en las pantorrillas. Mejor aún, calambres en los músculos del pie. Hasta entonces, ni siquiera sabía que se podía tener un calambre en el pie. Me enseñaron mejor. Y cómo se pueden tener calambres en el pie. Los sufres sobre todo cuando eres físicamente incapaz de moverte. Ni el pie acalambrado, ni las manos para hacer nada al respecto.
Y sin embargo, de nuevo, hay momentos en los que el dolor es lo único que me salva de algo peor. A diferencia de un parapléjico, puedo sentir muy bien cuando estoy dolorido. Así que cuando me sale una úlcera de decúbito, no es porque no haya pedido que me coloquen. De hecho, el dolor diario en las dos "protuberancias" (huesos) que sobresalen en la parte posterior de mi cadera se volvió rápidamente insoportable. Durante el día, sonaba cada vez que los pisaba. Sólo cuando me doy cuenta de que mi cuidadora no entiende lo que queremos decir con mantener libres de llagas las zonas de la piel con riesgo de llagas, sólo entonces me ahorro las constantes súplicas. O si yo misma tengo que esperar media hora a que me den un masaje por Whatsapp, entonces prefiero encontrarme enseguida con un pequeño decúbito.
Así. Hay una cosa más que ya he explicado en otro post. Pero desgraciadamente está más de actualidad que nunca. Así que lo intentaré de nuevo. Lo que no me funciona es la función motora. Por ejemplo, soy incapaz de controlar los músculos abdominales o cualquier otro músculo de la región lumbar. No puedo tensar el estómago. Como resultado, no puedo realmente -llamémoslo por su nombre- cagar sin ayudarme. Cada dos días tomo Movicol, que es principalmente un emoliente y también un laxante. Para el asunto en sí también necesito algo. O bien, si hay una "necesidad urgente", a menudo basta con una jeringuilla de Mikrolax para enema. Si no, se necesita Dulcolax en forma de supositorios. Esto casi siempre funciona, pero a veces puede tardar dos horas.
El quid de la cuestión, que algunas enfermeras no parecen entender, es que sigo sintiendo todo. Necesito ayudas para poder evacuar, sí. Pero cuando viene algo, lo siento muy bien.
Realmente no hay razón -pero sí tan absoluta y totalmente- para destaparme antes de mi visita sin que se lo pida y para rasgarme el pañal antes de que pueda decir una palabra. El momento culminante es entonces la declaración solemnemente orgullosa de los nuevos hallazgos a mis visitantes. Es decir, la declaración sobre si el pañal sigue limpio o no. En cualquier caso, seguiré comentándolo con un frustrado "lo sé". Como eso no surte efecto, en el futuro lo intentaré con
"Dime algo que aún no sepa. ".
Tal vez esto vuele.
Por supuesto, prácticamente todo el mundo sabe que llevo pañal de todos modos. ¿Pero tienes que servirlo en bandeja de plata a cada uno de mis invitados? Mierda, maldita sea. No pretendía quejarme de mi servicio de enfermería. Pero realmente es un buen ejemplo de cómo no debe hacerse en todas las ocasiones. Sabiendo que me estoy repitiendo, mis propios cuidadores, entre todas las personas, no pueden entender el cuadro clínico.
Pues así es. Así es la ELA.