instrucciones de cuidado aka con una diferencia V2 (módulo P1)
Yo misma escribí esta colección de instrucciones con mi control ocular. He pasado hasta 18 horas al día delante del monitor. Por tanto, te agradecería que leyeras atentamente mis recomendaciones y te las tomaras al pie de la letra.
Instrucciones de cuidado, ayudas para los recién llegados y los que cambian de carrera, versión del 22.07.2022, P. Ruppelt 2022
Esto es lo que dice la primera edición de mis instrucciones de cuidado, que ya tiene más de 100 páginas y está ampliamente ilustrada con fotos (leer más aquí). Originalmente una colección de hojas sueltas, en pocas semanas se convirtió, en mi opinión, en una extraordinaria obra de referencia para todos aquellos que tengan o quieran tratar el tema de la ELA. En gran parte narrada en un estilo de ficción, por lo que es un placer leerla. Además, creo que mi profundo humor negro, unido a mi realidad narrativa implacablemente honesta y abierta, hacen que una o dos cosas de las que he leído sean inolvidables. Lo cual sería extremadamente útil en el caso de mi propia atención, en lo que se refiere a mí misma. Porque si tuviera que nombrar una de las cosas que más me pesan -al menos en mi experiencia personal, la gente me lo pregunta a menudo como enfermo terminal-, mi respuesta sería inequívoca: repetirme. No tengo tiempo suficiente en mi vida para esas tonterías.
Es irónico que no crea en el destino. Porque justo cuando estoy a punto de escribir que nada ha cambiado, se me ocurre que fue hace un año y cinco días. Mi antiguo servicio de enfermería me echó el viernes por la tarde con el preaviso mínimo exigido por la legislación social. Por lo que sé, la empresa había sido vendida a Deutsche Intensivpfflege Holding. Con la nueva dirección, se tomó la decisión de ir a por todas en el negocio más lucrativo con pacientes en coma y compañía en grupos residenciales ("Pflege-WGs"). Y si eso significaba echar a los lobos a un enfermo de ELA con tetraparesia en quince días, que así fuera. No hay otra forma de describirlo, después de todo, estábamos en agosto. El mes en el que, como todos sabemos, nadie en enfermería tiene vacaciones. Hablar conmigo era imposible. Así que el manual era mi medio de transmitir mis conocimientos. ¿De qué otra forma podría haber instruido a un nuevo equipo por etapas a lo largo de muchos meses? Y más allá. No mejora cuanto más espero. Rara vez lo hace, y con la esclerosis lateral amiotrófica, que es el nombre correcto de la ELA, sabes una cosa con seguridad. No mejora.
No mejora. Una afirmación que he leído cientos de veces. Pero, ¿qué es exactamente lo que no mejora?
De acuerdo, el catéter en el pene no favorece precisamente el deseo sexual. Pero la pérdida de deseo es más compleja y ocurre primero en la mente. Físicamente, si quieres llamarlo así, funciona mejor que nunca. Cuando ya no puedes masturbarte al menos una vez al día debido a la parálisis de todo tu cuerpo -independientemente de si ya has tenido relaciones sexuales ese día- y luego tu novia te regala un organismo, es difícil expresarlo con palabras. Si te van los psicodélicos, deberías probarlo también. Te gustará. Es mejor que acostarse con tres mujeres y un hombre en un día. Debo de ser la única persona del planeta que puede salvar mentalmente la distancia entre una sonda urinaria y su afición a la poligamia en serie. Viejo sueco. Sonda. Así. En fin, puedes sacarlo y luego tengo un plazo de seis horas, um y at.
Se trataba de que no mejorara. El estado de salud y las posibilidades físicas, olvídalo. No poder comer ni beber, catastrófico para un bon vivant y cocinero aficionado como yo. No poder hacer música nunca más, no volver a tocar el piano y no volver a desempaquetar la guitarra después de cinco porros y media botella de whisky alrededor de la hoguera... Hacer footing, cocinar, conducir mi S4 de 354 CV hasta el amanecer en la Riviera y pensar si es buena idea dejarse caer por Mónaco otra vez... Todo el mundo tiene un oscuro secreto, el mío es conducir, que intento compensar comprando cada vez más selva. Y sí, vale, lo admito, todo lo relacionado con la ELA apesta. Y, sin embargo, mi vida funciona bastante bien, con una excepción muy grave. El problema del cuidado de los niños.
Entonces como ahora, todo el mundo pensaría que las enfermeras deben saberlo. Incluida yo. Pues sí, lo saben, pero evidentemente se les enseña muy poco. Si, después de terminar mi manual de enfermería, vuelvo a oír la pregunta de si hay que meter primero la cabeza o los brazos a través de la camisa, será mejor que no estés cerca de mí. No, eso no se aprende, como tampoco se aprende a succionar correctamente. Aquí me opongo -como también en todos los demás temas- a la afirmación "I"lo querría así. Si es así, si se trata de mis necesidades de una manera especial que me conviene, porque yo soy el Opinión soy por lo que es bueno, entonces ese es mi Opinión y será tan claramente reconocible. La diferencia entre un Opinión y un Medición es extremadamente importante para mí. Por ejemplo, la dificultad para respirar es una sensación subjetiva. I mique tengo dificultad para respirar. Un pulso de 120, por otra parte, es un Medición. Y no necesitamos discutir si mi pulso está bien o no. Lo tenemos medido. Simplemente no está en orden. O si la mascarilla se puso mal y el respirador dice que está soplando constantemente en modo de emergencia porque no estoy disparando, entonces eso es una Medición y no mi Opinión. Del mismo modo que el hurgamiento insensible durante el acto sexual no es útil para la persona penetrada, también está fuera de lugar durante la succión. Esta no es mi Opiniónpero medible Es un hecho. Se siente incómodo, esa es mi Opinión. Provoca reflujo y daña las mucosas, que son, según la cantidad de sangre y líquido gástrico en la secreción, las formas más comunes de reflujo gástrico. medible Los hechos. Es como los negacionistas del cambio climático y la mortalidad de los insectos. Ya no tenemos que discutir si esto es real. Cualquier Medición lo confirma. Es real. Y en ambos casos estoy perdiendo lentamente la fe en la humanidad.
Aparte de que queremos mantener los pies en el suelo. Incluso con el nivel asistencial más alto y 90% discapacidad grave, pago bastante más de 2.000 euros al mes al seguro médico obligatorio y éste paga mi servicio asistencial. Hablando con seriedad, yo soy el cliente. Con o sin urgencias de enfermería. Si digo que odio la loción corporal, me importa una mierda tu opinión.
Mucho antes de la aparición de la enfermedad, solía balbucear mucho, pero siempre elegía mis palabras con cuidado. Creo que el lenguaje es una herramienta fascinante y poderosa. Puede ser muy preciso. La repetición no encaja en mi visión del mundo de lo que se dice, como tampoco lo hace en ningún otro ámbito de la vida.
Ahora intenta imaginar lo que debe ser para alguien como yo tener que repetirme en mi situación. Como alguien que depende de un ordenador de voz para conversar, que sólo puede manejar con los ojos. Créeme, cada palabra pertenece exactamente al lugar donde está escrita. En cuanto a los cuidados, con demasiada frecuencia me he visto obligado a formar a nuevos cuidadores de por vida.
Hace tres años, con mi primer servicio de asistencia.
Hace exactamente dos años, cuando cancelaron repentinamente varios servicios debido a una notoria escasez de personal, diciéndome que tendría que ocuparme yo misma de los cuidados si seguía insistiendo en enfermeras formadas en mi ventilación.
Hace prácticamente un año que volvieron a echarme por la puerta. Esta vez por pura codicia.
Y ahora otra vez. En doce meses, mi actual servicio de cuidados no ha conseguido formar un equipo y, salvo algunas excepciones que se han quedado, me ha enviado un completo idiota tras otro. Personas que hicieron diez turnos de 24 horas seguidas con dos servicios de enfermería distintos, que utilizaron primero mi ducha cuando llegaron y que repetidamente ni siquiera se despertaron de la alarma de ventilación cuando se durmieron a mi lado en mi cama. Enfermeras que me dejaron mojada y desnuda en la cama durante dos horas durante los cuidados básicos mientras lavaban la ropa. Y cogí una infección de vejiga. O el caso reciente que se sirvió de mi colección de whisky y se pegó un tiro en cada guardia. Aunque la dirección lo sabía.
¿Soy yo? Supuestamente, nadie puede tratar a pacientes de ELA. Y mi AOK pagaría muy poco. Más de 70.000 euros menos al año que otras cajas de enfermedad obligatorias. No es de extrañar que no puedan contratar personal para mí. Sigo esperando las pruebas que me prometieron para creérmelo y tal vez estar dispuesta a cambiar de compañía de seguros. Para mí, todo esto son excusas poco convincentes. Ya no puedo hacerlo. Y tampoco me gusta más. Es tan innecesario. Espero que mi orientación cree una mejor comprensión no sólo entre mis propios cuidadores, sino también entre vosotros y las masas.
También son en sí mismas sólo recomendaciones mías. Mi enfermedad de ELA es una gilipollez. Las cosas más sencillas y mundanas se convierten de repente en una tarea vital. Pero no sólo eso. Uno nunca termina de trastear en busca de soluciones nuevas y creativas a problemas que la medicina ortodoxa y la industria farmacéutica no quieren conocer, porque las cosas cambian constantemente. Por eso este folleto se actualiza constantemente. Siempre que tengas sugerencias, házmelas llegar. Lo pruebo todo.
Sin embargo, hay algunas cosas que son realmente importantes (para mí), incluso esenciales para la supervivencia. Estaré encantado de contarte más sobre el trasfondo y los detalles más adelante. Por ahora, es importante para mí que todos sepamos de qué estamos hablando. Porque sí, puedes divertirte mucho conmigo, sin duda. Pero el próximo capítulo es literalmente mi mortal seriedad. De verdad. De verdad, de verdad.
Permanece atento. Hay mucho más por venir. No te librarás de mí tan fácilmente. Guiño sonriente.
