Prologue

aka Guide d'entretien différent V2 (module P1)

J'ai écrit cette collection d'instructions moi-même avec ma commande oculaire. J'ai passé jusqu'à 18 heures par jour devant l'écran. J'aimerais donc que tu lises attentivement mes recommandations et que tu les suives.

Guide d'entretien, outils pour les nouveaux arrivants et les personnes en reconversion, version du 22.07.2022, P. Ruppelt 2022

C'est ce qui est écrit dans la première édition de mon guide d'entretien, qui compte déjà plus de 100 pages et est abondamment illustrée de photos (à lire ici). A l'origine, il s'agissait d'un recueil de feuilles volantes qui, en quelques semaines, s'est transformé en un ouvrage de référence extraordinaire à mon avis pour tous ceux qui doivent ou veulent se pencher sur le sujet de la SLA. Une grande partie est racontée sous forme de fiction, pour que la lecture soit un plaisir. De plus, je pense que mon humour noir profond, associé à ma réalité narrative impitoyablement honnête et ouverte, rendra certaines des choses lues inoubliables. Ce qui serait extrêmement utile dans le cas de mes propres soins, me concernant. Parce que si je devais nommer une chose qui me pèse le plus - c'est ce qu'on demande souvent aux malades en phase terminale, du moins d'après mon expérience personnelle - ma réponse serait sans équivoque : me répéter. Je n'ai pas assez de temps pour ce genre de conneries.

Ironie du sort, je ne crois pas au destin. Parce qu'au moment où je m'apprête à écrire, rien n'a changé, je me souviens qu'il y a un an et cinq jours, c'était. Mon ancien service de soins m'a mis à la porte vendredi soir avec le délai minimum prévu par la loi sociale. L'entreprise a été vendue à la Deutsche Intensivpfflege Holding, si je ne m'abuse. Avec la nouvelle direction, la décision a été prise de se lancer avec toutes les armes dans le business plus lucratif des patients en état végétatif et autres dans des groupes de vie ("soins en communauté"). Et si cela signifiait jeter un patient SLA tétraparétique aux loups en deux semaines, alors c'était comme ça. Il n'y a pas d'autre mot, c'était en août. Le mois où, comme on le sait, personne ne prend de vacances dans les soins. Me parler, c'est impossible. Et donc, l'instruction était mon moyen de transmettre mes connaissances. Sinon, comment aurais-je pu guider une nouvelle équipe par étapes pendant plusieurs mois ? Et au-delà. Plus j'attends, plus ça ne s'améliore pas. C'est rarement le cas et dans le cas de la sclérose latérale amyotrophique, c'est le nom exact de la SLA, on est sûr d'une chose. Elle ne s'améliore pas.

Ça ne s'améliore pas. Une déclaration que j'ai lue des centaines de fois. Mais qu'est-ce qui ne s'améliore pas exactement ?

Ok, le cathéter dans le pénis ne favorise pas vraiment l'envie de faire l'amour maintenant. Mais la perte du désir est plus complexe et se produit en premier lieu dans la tête. Physiquement, si tu veux l'appeler ainsi, cela fonctionne mieux que jamais. Quand tu ne peux plus te masturber au moins une fois par jour à cause de la paralysie de tout ton corps - peu importe si tu as déjà eu des rapports sexuels ce jour-là - et que ta copine t'offre un organisme, il est difficile de mettre des mots là-dessus. Si tu aimes les psychédéliques, tu devrais essayer ça aussi. Tu vas adorer. C'est mieux que de faire l'amour avec trois femmes et un homme en un jour. Je dois être la seule personne sur cette planète à pouvoir faire un pont mental entre une sonde vésicale et sa préférence pour la polygamie en série. Vieux suédois. Cathéter. Comme ça. Enfin bref, tu peux l'enlever et j'ai une fenêtre de six heures, um et bei.

Nous étions sur le point de ne pas nous améliorer. L'état de santé et les possibilités physiques, cadeau. Ne pas pouvoir manger ni boire, catastrophique pour un épicurien et un cuisinier amateur comme moi. Ne plus pouvoir faire de musique, ne plus jamais jouer du piano et ne plus jamais sortir le clamp après cinq joints et une demi-bouteille de whisky autour d'un feu de camp... Faire du jogging, cuisiner, rouler au lever du soleil sur la Riviera avec ma S4 de 354 chevaux et se demander si c'est une bonne idée de repasser par Monaco... Tout le monde a un sombre secret, le mien est la conduite automobile, que j'essaie de compenser en achetant toujours plus de forêt tropicale. Et oui, ok, je l'admets, la SLA, c'est vraiment la merde. Et pourtant, ma vie fonctionne très bien, à une exception près. Le problème des soins.

A l'époque, comme aujourd'hui, tout le monde penserait que les soignants doivent le savoir. Moi y compris. Eh bien, oui, ils doivent le faire, mais apparemment, on ne leur apprend pas grand-chose. Si après avoir terminé mon manuel de soins, j'entends encore une fois la question de savoir s'il faut d'abord passer la tête ou les bras à travers la chemise, il vaut mieux que tu ne sois pas près de moi. Non, cela ne s'apprend pas plus que l'aspiration correcte. Comme pour tous les autres sujets, je m'oppose à l'affirmation selon laquelle "la vie n'a pas de prix".je"C'est ce que je voudrais. Si c'est le cas, s'il s'agit de mes besoins dans une expression spéciale qui me convient, parce que je suis le Avis Je suis très bien comme ça, c'est ma vie Avis et cela sera aussi clairement visible. La différence entre une Avis et une Mesure est extrêmement important pour moi. J'ai du mal à respirer, par exemple, est une sensation subjective. Je monque j'ai du mal à respirer. En revanche, un pouls de 120 est Mesure. Et là, nous n'avons pas besoin de discuter pour savoir si mon pouls est bon ou pas. Nous l'avons mesuré. Il ne va pas bien, justement. Ou si le masque a été mal mis et que le respirateur dit qu'il souffle en permanence en mode d'urgence parce que je ne déclenche pas Mesure Et pas la mienne Avis. De la même manière qu'il n'est pas utile pour le/la pénétré(e) de fouiller sans sentiment pendant le sexe, il n'est pas non plus à sa place pendant l'aspiration. Ce n'est pas ma Avis, mais mesurable C'est un fait. C'est désagréable, c'est la mienne Avis. Il déclenche un reflux et endommage les muqueuses, ce qui est indiqué par la quantité de sang et de liquide gastrique dans les sécrétions. mesurable Les faits. C'est comme avec les négateurs du changement climatique et de la mort des insectes. Nous n'avons plus besoin de débattre pour savoir si c'est réel. Chaque Mesure confirme cela. C'est bien réel. Et dans les deux cas, je commence à perdre foi en l'humanité.

Sans compter que nous voulons garder les pieds sur terre. Même avec le niveau de soins le plus élevé et un handicap lourd de 90%, je paie assez précisément, même un peu plus de 2 000,- € par mois à l'assurance maladie obligatoire et celle-ci paie mon service de soins. En fait, c'est moi le client. Pénurie de soins ou pas. Si je dis que je déteste les lotions pour le corps, je n'en ai rien à faire de ton opinion.

Bien avant que la maladie ne se déclare, j'ai toujours beaucoup parlé, mais j'ai toujours choisi mes mots avec soin. Je trouve que le langage est un instrument fascinant et puissant. Elle peut être très précise. Les répétitions ne correspondent pas plus à ma vision du monde que dans les autres domaines de la vie.

Et maintenant, essaie d'imaginer ce que cela doit être pour quelqu'un comme moi de devoir se répéter dans ma situation. Comme quelqu'un qui dépend d'un ordinateur vocal pour les conversations, qu'il ne peut à son tour utiliser qu'avec ses yeux. Crois-moi, chaque mot doit être placé exactement là où il est. En ce qui concerne les soins, j'ai trop souvent été obligée de former de nouveaux soignants pendant toute une vie.

Il y a trois ans, avec mon premier service de soins.

Il y a exactement deux ans, quand on m'a soudainement refusé plusieurs services en raison d'un manque notoire de personnel, en me disant que si je continuais à insister pour avoir des infirmières formées à ma ventilation, je devrais me débrouiller seule.

Il y a pratiquement un an jour pour jour, j'ai de nouveau été mis à la porte. Cette fois, c'est par pur appât du gain.

Et maintenant encore. En douze mois, mon service de soins actuel n'a pas réussi à construire une équipe et, à quelques exceptions près qui sont restées, il m'a envoyé les uns après les autres des abrutis. Des gens qui ont fait dix services de 24 heures d'affilée dans deux services de soins différents en alternance, qui ont d'abord utilisé ma douche à l'arrivée et qui, à plusieurs reprises, même en service de jour, n'ont même pas été réveillés par l'alarme du respirateur s'ils s'étaient endormis dans mon lit à côté de moi. Des soignants qui m'ont laissée mouillée et nue dans mon lit pendant deux heures pendant les soins de base, alors qu'ils s'occupaient de la lessive. Et j'ai attrapé une cystite. Ou le cas le plus récent, qui s'est servi dans ma collection de whiskies et s'est tiré dans l'au-delà à chaque service. Même si la direction était au courant.

Est-ce que c'est moi ? Il paraît que personne ne peut soigner la SLA. Et mon AOK ne paierait pas assez. Plus de 70 000 euros de moins par an que les autres caisses d'assurance maladie. Ce ne serait pas étonnant qu'ils ne puissent pas engager de personnel pour moi. J'attends encore aujourd'hui la preuve promise pour que je le croie et que je sois peut-être prête à changer de caisse. Pour moi, ce sont des excuses bidons. Je n'en peux plus. Et je n'aime plus ça non plus. C'est vraiment inutile. J'espère que mon guide permettra de créer une meilleure compréhension non seulement chez mes propres soignants*, mais aussi chez toi et dans la masse.

En soi, ce ne sont que des recommandations de ma part. Ma maladie ALS est un trou du cul. Les choses les plus simples et les plus quotidiennes deviennent soudainement des tâches de la vie. Mais ce n'est pas tout. On n'a jamais fini de bricoler des solutions nouvelles et créatives à des problèmes dont la médecine traditionnelle et l'industrie pharmaceutique ne veulent pas entendre parler, car cela change constamment. C'est pourquoi ce livret est constamment mis à jour. Si tu as des suggestions, n'hésite pas. J'essaie tout.

Néanmoins, il y a quelques éléments qui sont (pour moi) vraiment importants, voire essentiels à la survie. J'en parlerai plus tard avec plaisir. Pour commencer, je pense qu'il est important que nous sachions tous de quoi nous parlons. Car oui, avec moi, on peut s'amuser comme des fous, sans aucun doute. Mais le chapitre suivant est littéralement mon sérieux à mort. Vraiment. Vraiment vraiment.

Reste à l'écoute. Il y a plein d'autres choses à venir. Vous ne vous débarrasserez pas de moi si vite. Cligne des yeux.