Seitenaufrufe: 675 Liebes Tagebuch, also das ist jetzt wirklich mal eine coole Sache, die ich mit der tatkräftigen Unterstützung meiner Schwester endlich mal fertig einrichten konnte. Die Hardware ist ja schon ewig und drei Tage eingebaut und angeschlossen. Aber mit der Einrichtung der diversen nötigen Apps hat es sich bisher mehrfach als nicht so ganz einfach herausgestellt. Das jetzige...
Seitenaufrufe: 727 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...
Páginas vistas: 850 Hoy, para variar, no me quejo de mi servicio de asistencia ni me quejo. Todo lo contrario. Hoy quiero contarte algo sobre la vida real de un paciente de ELA. Algo que no encontrarás en ningún libro de texto. ¿Por qué nadie escribe sobre estas cosas? Buena pregunta. Probablemente porque no da dinero y...
Pageviews: 652 Querido diario, parece que no consigo hacerlo bien. Justo cuando crees que ya has vomitado bastante esta semana... justo cuando crees que las cosas están a punto de cambiar a mejor en tu asistencia... justo cuando estás pensando si cambiar de proveedor de asistencia no sería una decisión acertada después de todo... Entonces llega el momento de otra...
Páginas vistas: 642 Querido diario, ayúdame. No quiero tener que volver a tumbarme en mi cama de lactante y ver cómo un hilillo de sangre corre de mi boca a la almohada. Después de todos los problemas y el estrés que acabo de tener por el sangrado de mis encías, ya he tenido bastante para las próximas semanas. Ya tengo prohibido el cepillo de dientes...
Seitenaufrufe: 691 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...
Pageviews: 632 Querido diario, A día de hoy, me sigue fascinando el hecho de que, a mis 43 años, obviamente ya formo parte del grupo de edad al que solíamos llamar „góticos“ cuando era niño. Instagram tiene demasiados anuncios y tonterías para mí. Cuando hablo de Facebook, mis cuidadores se ríen de mí. Que todavía hoy tienen Facebook. Y otro blog más....
Páginas vistas: 721 Querido diario, en realidad es una ironía del destino. Nunca tuve problemas para beber dos botellas de agua entre 15 gin-tonics cuando hacía deporte o salía de fiesta, por ejemplo. O en el Oktoberfest. Cuando recuerdo que antes bebía diez litros en los mejores tiempos, eso hoy es impensable. Hoy eso sería...
Páginas vistas: 656 ¡Uf! Querido diario, ¿puedo hacerte pasar por esto? Pero si no eres tú, ¿entonces quién? Llevo semanas intentando reunirme con alguien responsable. PDL, GF, alguien que tenga algo que decir. Hemos concertado varias citas en las últimas semanas. Pero sin excepción, todas fueron canceladas por la dirección. Recientemente, he recibido dos nuevas propuestas de cita,...
Páginas vistas: 677 Querido diario, ¿estoy haciendo algo mal? Probablemente sí, no puede ser normal. Pero entonces, ¿qué estoy haciendo mal? ¿O es que otros pacientes tienen problemas similares? No lo creo, eso sería trágico a la potencia de diez. La hemorragia se ha detenido. El pánico sigue atenazándome. 3 Tavor Expedit y 10 gotas de morfina directamente bajo el...
