seltenekrankheiten

Cuando nos atascamos

Páginas vistas: 1.074 Por muy bien preparados que estemos, por mucho tiempo que pasemos juntos, siempre habrá situaciones en las que no tengas ni idea de lo que necesito. Cuando duermo, por ejemplo, llevo la máscara nariz-boca. Con ella, es físicamente imposible generar presión positiva al exhalar sin utilizar tu propia fuerza muscular. Por tanto, puedo utilizar esta...

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Cosas que no deben ocurrir

Páginas vistas: 1.003 Algunas de estas cosas duelen como el demonio, otras son simplemente frustrantes o me molestarán hasta la muerte si vivo lo suficiente para que me molesten hasta la muerte. Otras están directamente relacionadas con mi respiración. Tienen un efecto inmediato en todo mi cuerpo. No hay lugar para la discusión. ¿Qué...

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Instrucciones de cuidado diferentes

Páginas vistas: 1.189 Yo mismo escribí esta colección de instrucciones utilizando mi control ocular. He pasado hasta 18 horas al día delante del monitor. Por tanto, te agradecería que leyeras atentamente mis recomendaciones y te las tomaras al pie de la letra. Instrucciones de cuidado, ayudas para principiantes y laterales, versión del 22/07/2022, P. Ruppelt 2022 Esto es lo que dice...

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Cuando los asistentes sociales juegan a médicos

Páginas vistas: 1.402 Hace tiempo que no tengo problemas con mi compañía de seguros médicos. Desde que tengo un contacto personal capaz de comprender los muchos hechos y circunstancias, a menudo menores, pero prácticamente siempre muy especiales, de las enfermedades de ELA, las cosas han ido bien. Al menos en teoría. Porque, por desgracia, mi persona de contacto habitual también está de vacaciones en algún momento. O...

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Agradecimiento

Impresiones de página: 1.067 Impresionante. Cualquiera diría que no pasa nada en mi vida. Y, sin embargo, me atormenta el poco cargo de conciencia que aún tengo. No he contestado a tantos mensajes, o al menos no como es debido. Tanta gente encantadora que compartió mi post original (y fueron cientos sólo en las primeras horas)...

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Agosto del Terror está cubierto

Seitenaufrufe: 987 Nun ist es schon Donnerstag, die Zeit rennt und nun ja, es sieht bei mir alles so aus, als würde es mit meinem neuen Pflegedienst funktionieren. Es waren schon mehrere Mitarbeiter zur Einarbeitung hier. Die zwei Jungs gestern machten einen ruhigen, aber motivierten und professionellen Eindruck. Der Kollege heute war auch klasse. Abgesehen von seiner mit mir...

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Presupuesto suplementario Cigarrillo nº 1

Impresiones de página: 1.104 Presupuesto suplementario para ayer: toda clase de tipos y sabores diferentes de tabaco de e-cigarrillos metidos en cápsulas vacías del Kiffomat 3.000 (más conocido por las compañías de seguros médicos como Vapormed Volcano MEDIC 2 y, si me preguntas a mí, es un Híbrido Volcano de Storz & Bickl) en un minucioso y delicado proceso manual. Muchas gracias a Geli y Erik. Así que puede...

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Mi servicio asistencial la ha cagado

Seitenaufrufe: 1.031 Spoiler: Setz dich besser, bevor du weiterliest. Wenn du dich vom ersten Schock erholt hast teile meinen Post, tagge alle die mir helfen können, kommentiere und diskutiere mit… Mein Name ist Patrick, ich bin 42 Jahre alt, habe vor fünf Jahren die Diagnose ALS erhalten und behaupte trotzdem, mitten im Leben zu stehen und es zu genießen....

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