seltenekrankheiten

Cuando nos atascamos

Páginas vistas: 1.153 Por muy bien preparados que estemos, por mucho tiempo que pasemos juntos, siempre habrá situaciones en las que no tengas ni idea de lo que necesito. Cuando duermo, por ejemplo, llevo la máscara nariz-boca. Con ella, es físicamente imposible generar presión positiva al exhalar sin utilizar tu propia fuerza muscular. Por tanto, puedo utilizar esta...

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Cosas que no deben ocurrir

Páginas vistas: 1.020 Algunas de las cosas mencionadas me duelen muchísimo, otras son simplemente frustrantes o me molestarán hasta la muerte si vivo lo suficiente para que me molesten hasta la muerte. Otras están directamente relacionadas con mi respiración. Afectan inmediatamente a todo mi cuerpo. No hay lugar para la discusión. ¿Qué...

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Instrucciones de cuidado diferentes

Páginas vistas: 1.228 Yo mismo escribí esta colección de instrucciones utilizando mi control ocular. He pasado hasta 18 horas al día delante del monitor. Por tanto, te agradecería que leyeras atentamente mis recomendaciones y te las tomaras al pie de la letra. Instrucciones de cuidado, ayudas para principiantes y laterales, versión del 22/07/2022, P. Ruppelt 2022 Esto es lo que dice...

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Cuando los asistentes sociales juegan a médicos

Páginas vistas: 1.476 Hace tiempo que no tengo problemas con mi compañía de seguros médicos. Desde que tengo un contacto personal capaz de comprender las muchas condiciones y circunstancias, a menudo menores, pero prácticamente siempre muy especiales, de las enfermedades de ELA, las cosas han ido bien. Al menos en teoría. Porque, por desgracia, mi persona de contacto habitual también está de vacaciones en algún momento. O...

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Agradecimiento

Impresiones de página: 1.128 Impresionante. Cualquiera diría que no pasa nada en mi vida. Y, sin embargo, me atormenta el poco cargo de conciencia que aún tengo. No he contestado a tantos mensajes, o al menos no como es debido. Tanta gente encantadora que compartió mi post original (y fueron cientos sólo en las primeras horas)...

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Agosto del Terror está cubierto

Páginas vistas: 1.049 Ya es jueves, el tiempo apremia y, bueno, parece que todo va a salir bien con mi nuevo servicio de atención. Ya han venido varios empleados para familiarizarse. Los dos chicos de ayer causaron una impresión tranquila pero motivada y profesional. La compañera de hoy también ha estado estupenda. Aparte del que estaba conmigo...

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Presupuesto suplementario Cigarrillo nº 1

Impresiones de página: 1.146 Presupuesto suplementario para ayer: todo tipo de variedades y sabores diferentes de tabaco de e-cigarrillos metidos en cápsulas vacías del Kiffomat 3.000 (más conocido por las compañías de seguros médicos como Vapormed Volcano MEDIC 2 y, si me preguntas a mí, es un Storz & Bickl Volcano Hybrid) en un proceso manual minucioso y delicado. Muchas gracias a Geli y Erik. Así puede...

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Mi servicio asistencial la ha cagado

Pageviews: 1.099 Spoiler: Mejor siéntate antes de seguir leyendo. Cuando te hayas recuperado del shock inicial, comparte mi post, etiqueta a quien pueda ayudarme, comenta y únete a la discusión... Me llamo Patrick, tengo 42 años, me diagnosticaron ELA hace cinco años y sigo afirmando que vivo la vida al máximo y disfrutando de ella....

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