seltenekrankheiten

Seitenaufrufe: 1.388 Es braucht echt nicht viel, um mich glücklich zu machen. Wie so oft sind es die kleinen Dinge, die das Leben schöner machen. Meine Finger kontrahieren sich ständig. Dummerweise sieht das nicht nur scheiße aus und ist nicht gerade gesund, sondern es ist auch unangenehm. Strecke deshalb bitte bei jeder Gelegenheit meine Finger wieder aus. Wenn ich...

Seitenaufrufe: 1.255 So gut vorbereitet, wie wir auch sein mögen, egal, wieviel Zeit wir miteinander verbringen werden, es wird immer Situationen geben, in denen du keinen blassen Schimmer hast, was ich brauche. Beim Schlafen beispielsweise trage ich die Nasen-Mund-Maske. Unter dieser ist es physikalisch unmöglich, ohne eigene Muskelkraft einen Überdruck der Ausatmung zu erzeugen. Ich kann deshalb mit dieser...

Seitenaufrufe: 1.059 Einige der genannten Dinge tun höllisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen Körper aus. Da ist kein Spielraum für Diskussionen. Was...

Seitenaufrufe: 1.282 Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe dafür bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich fände es deshalb schön, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen würdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel für Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es...

Seitenaufrufe: 1.557 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...

Seitenaufrufe: 1.198 Krasse Scheiße. Man könnte glatt glauben, es sei nichts los in meinem Leben. Und doch plagt mich das bisschen Gewissen, das ich noch mein Eigen nenne. So viele Nachrichten habe ich nicht, oder jedenfalls nicht gebührend, beantwortet. So vielen lieben Menschen, die meinen ursprünglichen Post geteilt haben (und das waren hunderte allein in den ersten Stunden schon)...

Seitenaufrufe: 1.284 Bilanz des heutigen ersten Tages meines Augustes des Schreckens: und nicht ein einziges Mal musste ich darum bitten. Nichts ist für die Ewigkeit, aber der Start ist ordentlich.

Seitenaufrufe: 1.121 Nun ist es schon Donnerstag, die Zeit rennt und nun ja, es sieht bei mir alles so aus, als würde es mit meinem neuen Pflegedienst funktionieren. Es waren schon mehrere Mitarbeiter zur Einarbeitung hier. Die zwei Jungs gestern machten einen ruhigen, aber motivierten und professionellen Eindruck. Der Kollege heute war auch klasse. Abgesehen von seiner mit mir...

Seitenaufrufe: 1.186 Nachtragshaushalt zu gestern: allerhand verschiedenster Sorten und Geschmacksrichtungen Tabak aus E-Zigaretten in mühe- wie liebevoller und zugleich filigranster händischer Fieselei in leere Kapseln des Kiffomat 3.000 (unter Krankenkassen besser bekannt als Vapormed Volcano MEDIC 2 und wenn ihr mich fragt, ist es halt ein Storz & Bickl Volcano Hybrid) gestopft. Riesendank gilt Geli und Erik. So kann...

Seitenaufrufe: 1.160 Spoiler: Setz dich besser, bevor du weiterliest. Wenn du dich vom ersten Schock erholt hast teile meinen Post, tagge alle die mir helfen können, kommentiere und diskutiere mit… Mein Name ist Patrick, ich bin 42 Jahre alt, habe vor fünf Jahren die Diagnose ALS erhalten und behaupte trotzdem, mitten im Leben zu stehen und es zu genießen....