Un día como cualquier otro. Me costó levantarme de la cama, pero de algún modo conseguí subirme a la silla de ruedas. A veces ni yo misma estoy segura de cómo funcionó. No funciona durante mucho tiempo. El cigarrillo con el primer café en el balcón pronto es más una molestia de lo que vale. Puedo arreglármelas con la máquina de la tos. Sin ella, nada funciona por la mañana.
Ruedo hasta mi escritorio. Trabajo casi exclusivamente desde casa. El camino hasta la oficina es demasiado arduo y a menudo me cuesta más energía de la que puedo reunir. En casa voy al servicio, porque la oficina no es accesible para minusválidos. En la oruga de la escalera, más tarde en mi plataforma elevadora, al aparcamiento subterráneo. Descanso. Más vale que no tenga que volver a ir al servicio. Ya te contaré cómo lo maldije. Sólo para rematarlo con el hecho de que sólo me di cuenta en el coche. Después de haber subido del Alurolli al asiento del conductor de mi coche.
Es práctico que no vuelques hacia un lado en los asientos abatibles, incluso sin músculos en el torso. Me pregunto cuántos Audi S4 nuevos habrá que hayan sido convertidos a acelerador manual. Así que la mano izquierda sujeta un cigarrillo y dirige, mientras la derecha dirige los 354 CV. La única alegría en un viaje al trabajo por lo demás arduo. Ni siquiera puedes confiar en las plazas de aparcamiento para discapacitados que hay delante de la oficina. No basta con que siempre haya allí aparcados gilipollas que no tienen nada que hacer allí. Incluso inician serias discusiones conmigo sobre por qué aparcan allí. Aún puedo entender los motivos de los proveedores -lo cual no legitima ni mejora el aparcamiento en una plaza para minusválidos-, pero lo que llegas a oír de algunos coetáneos particulares es bastante burdo. Por desgracia, la policía nunca llegó a tiempo. La oficina de orden público confirmó por escrito que estaban al corriente del problema, pero que no podían hacer prácticamente nada al respecto. Lamentablemente, el aparcamiento subterráneo de la oficina no es lo bastante ancho para que pueda pasar del asiento del conductor a mi silla de ruedas de carbono integral. La compré especialmente para la oficina porque podía trasladar la silla de ruedas de dos kilos desde el asiento del acompañante al exterior de forma independiente y colocarla desde el asiento del conductor. Aún así.
La alegría duró poco. Las ayudas necesarias no tardaron en acumularse. Bañarse sin grúa de techo, ni hablar. Sentarse en el inodoro, imposible. Ducharse del todo -de todos modos, sólo era posible en la silla de ducha de la bañera- sin ayuda, imposible. Es un día laborable cualquiera. Incluso pasar de la silla de ruedas a la bañera es difícil. Me tiemblan los brazos. Otros utilizan las piernas. Yo sólo camino con los brazos. Si acaso. Subir las escaleras está bien. Hacia atrás, sentado. Parece patético mientras arrastro las piernas detrás de mí, pero así llego. Bajar las escaleras es demasiado arduo. Llevo cada pierna, de una en una, de peldaño en peldaño con las manos, vuelvo a sentarme, levanto el cuerpo como en una postura de yoga, bajo un peldaño y vuelvo a sentarme. Haz una pausa. Estresante. Prefiero bajar contoneándome por las barandillas y esperar en secreto que nadie me vea hacerlo. Ridículo, la verdad. Al fin y al cabo, no tengo la culpa de parecer tan discapacitada como parezco. Y aun así evito la situación.
Conseguí entrar en el baño. Vuelvo a fallar. Las dos primeras veces seguidas, la placa lateral se sale del soporte. Siempre me asombra el tipo de chatarra que se puede vender a los clientes a precios horrendos en cuanto sólo tiene un número de ayuda. La primera vez consigo volver a la silla de baño. La segunda vez, me quedo atascado entre la bañera y la silla de ruedas. El „deslizamiento rápido“ no funcionó. Lo único que puedo hacer ahora es deslizarme hasta el suelo de forma razonablemente controlada. Preferiblemente sin retorcerme las articulaciones ni los huesos.
Mi iPhone, fiel compañero. ¿Qué haría sin él? Llamo a un amigo que viene de camino desde la oficina en la ciudad. Mientras tanto, mato el tiempo arrastrándome en una toalla sobre baldosas y parqué hasta la puerta del piso. Descanso. Ahora sólo tengo que arreglármelas para abrir la puerta. De algún modo, después de todo, funciona. Apoyo mi espalda desnuda contra la fría pared. Y espero. Esperar sienta bien. Saber que ya he hecho todo lo que tenía que hacer. El resto no está en mis manos. Otros lo hacen por mí. Pero, ¿qué haré mañana? Hay que encontrar una solución.
Y la „solución“ se llama servicio de asistencia. ¿Por qué? Porque el ELA es un gilipollas. ¿Por qué? Porque me arrincona. ¿Por qué? Porque hasta ahora no he encontrado una solución mejor.
