Tout était si bien préparé et planifié. Après que l'année dernière soit tombée à l'eau, cette année 2025 devrait être meilleure. J'ai terminé tellement de pages de texte qu'une partie sera mise en musique - parce que personne ne lit autant de texte. Et puis il y avait aussi mon comité de lecture qui voulait que certains passages soient noircis. Donc une autre révision de texte, mon activité préférée les jours comme celui-ci où l'écriture ne passe que difficilement par les yeux.
Je voulais raconter tant de choses merveilleuses. J'ai tellement de pages prêtes dans mon tiroir virtuel - qui n'attendent que d'être embellies par des images originales. Tant de superbes photos comme ici dans l'article sur la forêt tropicale de Sumatra devraient l'être à chaque article suivant. Tout simplement parce que le monde est si beau et qu'il vaut la peine d'être montré. Tant que nous le pouvons encore.
Collage forêt tropicale de Sumatra Loiser
Tant que nous le pouvons encore. Bon mot d'ordre. Mes yeux et mon corps ne pouvaient et ne peuvent plus le faire. Cela fait une semaine que j'écris ce rapport. Depuis deux semaines, je suis en soins intensifs à l'hôpital Barmherzige Brüder de Munich, qui a reçu la mission pas facile de me réparer. Depuis un an, je me plains de douleurs oculaires qui, si elles ne s'appellent pas conjonctivite (rapport ici)1 Conjonctivite 🌐 https://paddys.de/konjunktivitis-oder-was/ ou cornée déchirée (rapport ici)2 Hôpital prêt à Noël (partie 1+2) 🌐 https://paddys.de/vergangenheitsinterview-03-krankenhausreif-an-weihnachten-teil-12/ , Il s'agissait d'un mal de tête en grappe.
Paddy de nouveau à l'hôpital
Pour la première fois de ma vie, je cite un article de Wikipedia qui m'a été recommandé. Et qu'est-ce que je peux dire, ça aurait pu être une anamnèse de moi-même, vraiment vrai. C'est tellement énorme. Le scénario décrit dans Wikipedia correspond vraiment à mon œil (droit). C'est écrit :
„La céphalée en grappe (de l'anglais cluster ‚groupe‘, ‚accumulation‘) est une maladie primaire des maux de tête. Elle se manifeste entre autres par une douleur extrêmement violente dans la zone des tempes et des yeux, se manifestant strictement d'un seul côté et par crises“.“3 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- check
„Le terme “cluster" fait référence à la particularité fréquente de cette forme de maux de tête, qui se manifeste périodiquement de manière très fréquente. Elles peuvent être suivies d'intervalles sans symptômes pendant des mois ou des années".“4 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- check
„Cette maladie est également connue sous les noms de névralgie de Bing-Horton, céphalée à histamine, céphalée en grappe (CH ; en anglais headache ‚mal de tête‘), céphalée suicidaire et érythroprosopalgie (en grec ancien ἐρυθρός ‚rouge‘ ; πρόσωπον ‚visage‘ ; ἄλγος ‚douleur‘)“.“5 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- check
„La douleur est décrite comme insupportable, déchirante, lancinante et parfois comme une brûlure. Elle apparaît généralement autour de l'œil, plus rarement dans la zone des tempes et à l'arrière de la tête. “6 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- check, check, check et check. Que je n'y ai pas pensé moi-même. Sérieusement. La concordance est accablante. Quand j'ai lu l'article, j'ai eu l'impression que ma mâchoire tombait. Et encore une fois. Et encore une fois. Une fois de plus. Et encore une fois.
„ Un besoin de bouger, une agitation physique ou une agitation qui persistent pendant les crises de maux de tête sont particulièrement typiques. “7 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- Je n'ai pas l'habitude de commenter des articles entiers de Wikipédia en les approuvant, mais... check
„En plus de la douleur, au moins l'un des symptômes d'accompagnement suivants se manifeste sur le côté douloureux de la tête :
- une conjonctive rouge de l'œil (injection conjonctivale) et/ou un œil larmoyant (lacrymation)
- nez qui coule et/ou bouché (rhinorrhée nasale et/ou congestion)
- un œdème de la paupière
- Transpiration au niveau du front ou du visage pupille rétrécie (myosis) et/ou paupière tombante (ptosis)“.“8 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- check. Full house. Mais vraiment chaque point. Même des choses comme la transpiration au niveau du front - c'est impossible à inventer et à falsifier dans son ensemble. Tout correspond. Comme si on m'avait demandé mes plaintes pour écrire cet article Wikipedia. C'est tellement énorme.
„Les nausées, la sensibilité à la lumière et au bruit se produisent aussi régulièrement“.“9 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- Nausées non, mais sensibilité à la lumière et au bruit puissance deux : check
„La douleur pendant une crise de céphalée en grappe est, avec la névralgie du trijumeau, l'une des douleurs les plus fortes que l'on puisse imaginer chez l'homme. Elle est souvent classée au niveau le plus élevé sur une échelle de douleur de 0 à 10. Les patients féminins décrivent certaines attaques comme étant pires que la douleur de l'accouchement“.“10 Céphalée en grappe 🌐 https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
- Je ne peux pas juger de ce dernier point. Loin de moi l'idée de me plaindre. Mais la douleur est assez forte pour me pousser à l'hôpital. Qu'est-ce que je peux dire... check.
Et, par précaution, à l'équipe de Wikipédia, vous faites un travail formidable, je suis toujours heureux de faire un don. Loin de moi l'idée de voler vos textes. Si je dépasse les bornes avec mes citations, sois gentil, envoie-moi un e-mail bref et je le corrigerai immédiatement. Nous n'avons pas besoin d'avocats pour cela, n'est-ce pas ?
Photo : Marion, maman, sis (de gauche à droite) ... au lit avec Paddy
A côté de cela, nous ne voulons bien sûr pas négliger mes difficultés, connues en partie depuis longtemps, qui ne sont certes pas en soi une conséquence de ma maladie de base, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) (rapport ici)11 Prologue 🌐 https://paddys.de/prolog/ et les céphalées en grappe (CH) (rapports ici)12 Mes yeux : Ma thèse - Simple. Logique, logique. Tragique. 🌐 https://paddys.de/meine-augen-meine-these-simpel-logisch-tragisch/ 13 La douleur s'apaise 🌐 https://paddys.de/schmerz-lass-nach-2/ 14 Hôpital prêt à Noël (partie 1+2) 🌐 https://paddys.de/vergangenheitsinterview-03-krankenhausreif-an-weihnachten-teil-12/ 15Hôpital prêt pour Noël (partie 1) 🌐 https://paddys.de/vergangenheitsinterview-03-krankenhausreif-an-weihnachten/ 16 Conjonctivite ou quoi 🌐 https://paddys.de/konjunktivitis-oder-was/ mais qui n'existeraient tout simplement pas sans la SLA. Quand je pense à l'évacuation, j'ai écrit des essais entiers sur le sujet (rapports). ici)17 2:1 🌐 https://paddys.de/21-2/ 18 La règle des trois jours 🌐 https://paddys.de/die-drei-tage-regel/ 19 Le truc avec le truc 🌐 https://paddys.de/die-sache-mit-der-sache-3/ . Un tour de force. Ou mes ongles de pieds (rapports ici)20 Ne fais pas mal à mes sentiments. 🌐 https://paddys.de/no-pain-no-fun/ 21 Me brûle sous l'ongle. 🌐 https://paddys.de/brennt-mir-unterm-nagel/ 22 Mise à jour santé 10/2023 🌐 https://paddys.de/uebergabe-2-0/ 23Je vais bien 🌐 https://paddys.de/es-geht-mir-gut/ , Les tumeurs qui ont repoussé et se sont réinstallées après la dernière ablation chirurgicale (rapport ici)24 Lettre ouverte au KH Wolfratshausen 🌐 https://paddys.de/offener-brief-ans-kh-wolfratshausen/ 25 Joyeuse hypocrisie 🌐 https://paddys.de/froehliche-scheinheiligkeiten/ 26 La forêt tropicale, l'échec, les preuves et tout ça 🌐 https://paddys.de/regenwald-scheitern-beweisen-und-so/ . Après avoir dû se cogner au bout du lit lors du transfert à l'hôpital, les deux gros orteils saignent et suppurent, à droite et maintenant aussi à gauche. Ou un tout autre chantier, mes gencives enflammées et saignantes (rapport). ici)27 Soins de la bouche 🌐 https://paddys.de/mundpflege/ [/footnLe ?ote]27 Sans blague ? Ton sérieux ? 🌐 https://paddys.de/echt-jetzt-dein-ernst/ 28 Jus de betterave rouge Adé. 🌐 https://paddys.de/rote-beete-ade/ 29 Medium Rare, c'est pour les mauviettes. 🌐 https://paddys.de/medium-rare-is-was-fuer-weicheier/ 30 Comte Patricula 🌐 https://paddys.de/graf-patricula/ . Ce goût de bouche horrible, piquant et mordant (rapport ici)31 Mise à jour santé 10/2023 🌐 https://paddys.de/uebergabe-2-0/ , Il m'énerve aussi beaucoup. Et le fait que j'entende si mal maintenant (rapports ici).32 Mise à jour santé 10/2023 🌐 https://paddys.de/uebergabe-2-0/ 33 Pays des chantiers 🌐 https://paddys.de/land-der-baustellen/ que je ne remarque même pas quand ma chaîne hi-fi a arrêté de jouer ma playlist Spotify (tu ne connais pas encore ? Tu regardes ici)34 Radio 🌐 https://paddys.de/radio/ . Ok, une chose après deux autres.
Collage ventilation Astral 100 et Cough Assist E-70
Au cours des douze derniers mois, le volume d'air envoyé dans les poumons à chaque cycle respiratoire (volume courant (Vt), volume respiratoire) a régulièrement diminué. Je ne me souviens que trop bien du réglage documenté de 485 ml.
Et avant que je ne m'en rende compte, on s'aperçoit que la femme voit quoi ? Je vois donc que la nuit sera longue jusqu'à ce que j'en aie fini avec tous mes maux. J'avance tellement lentement dans l'écriture que j'ai peut-être écrit cette phrase dans le futur, plus ou moins confortablement, mais à nouveau avec des problèmes respiratoires, dans mon lit médicalisé.
Difficultés respiratoires cette fois-ci uniquement parce qu'aujourd'hui est le quatrième jour consécutif où je n'ai pas évacué correctement. Hier, après le lavement, un peu de couleur et de consistance qui pourrait au mieux passer pour une galette de vache. Je t'expliquerai plus tard.
Retour dans le passé. Et puis sont venus les jours où le volume respiratoire a franchi la barre des 300 ml vers le bas. Ce qui est bêtement la limite d'alarme, ce qui signifie que la machine donne l'alerte en cas de doute, même à six heures et demie du matin - et parfois plus tôt, à quatre heures, quatre heures et demie, quand tout le monde est sûrement profondément endormi sauf moi - et remet les sceptiques à leur place : le volume respiratoire diminue en effet. Nous avons un problème, la cause est inconnue.
Respiration Astral 100
Puis les paniques sont arrivées.
Le manque d'air. Le volume respiratoire est trop faible, je le dis souvent. Dans les circonstances actuelles, le remède de choix serait normalement de „tousser“ sur la machine à tousser. Mais cela...
Mes infirmières m'ont dit que tout le monde chercherait un autre patient si je continuais à faire autant de travail. C'est-à-dire que tu as besoin de tant de toux, par exemple. Tous mes efforts depuis des années pour être un bon patient, pour offrir à tous le meilleur environnement de travail possible ; pas drôle, je suis très sérieux, ça devrait être parfait pour tout le monde, mais j'ai fait quelque chose de mal - non vu, non entendu, non atteint, échoué.
Toux de résistance Philips E-70
Changement de décor. Sur le respirateur de l'hôpital, le volume respiratoire est d'emblée de près de 600 ml - une bénédiction, comme c'est merveilleux.
Après quelques jours, retour sur ma machine et en l'espace de 30 minutes, le volume chute, la respiration difficile se transforme en essoufflement, puis en une panique généralisée.
Long story short : avec des paramètres de ventilation mis à jour, ça marche du premier coup, même avec mes deux propres ventilateurs.
La liste des plaintes est quand même assez longue. Après deux semaines d'hôpital qui me coûteront jusqu'à présent environ 24 000 € pour emmener mon propre service de soins, nous en sommes encore au début de la plupart des problèmes.
Cet hôpital n'a pas de médecin ORL, comme il s'avère (seulement quand j'y suis). Il n'y a pas de clinique ORL indépendante dans l'établissement, avec son propre service et sa propre équipe de médecins, mais une connexion via des médecins agréés et des partenaires de coopération externes.
En fait, nous avons réussi à obtenir un rendez-vous avec un ORL qui semble compétent et en tout cas sympathique. Il a retiré une quantité non négligeable de cérumen de l'oreille gauche et il y a eu une petite amélioration temporaire. Mais la vérité, c'est que deux heures avant le rendez-vous, j'ai entendu un „plop“ et j'ai commencé à entendre relativement bien. Après le rendez-vous en question, ça allait encore un peu mieux. Et quelques heures plus tard, ça fait de nouveau „plop“. Mais malheureusement dans l'autre sens. Retour à la case départ. J'entends aussi mal qu'hier.
Photo : Phil & Sis... au lit avec Paddy
Plusieurs lunes se sont écoulées depuis. En fait, je ne devrais pas écrire aujourd'hui, car ce n'est pas un bon jour. J'ai mal toute la journée. Peu importe ce qui s'est passé, si hier les médicaments contre la douleur semblaient fonctionner, aujourd'hui il semble que je ne ressente pratiquement aucun effet de ces mêmes médicaments.
Aujourd'hui aussi, j'entends particulièrement mal. Y aurait-il un lien ?
Qui je pourrais interroger, quelqu'un qui a une vue d'ensemble. Il y a bien quelqu'un, mais je n'entends pas très bien. Ce qui est dit et discuté lors de la visite, je ne le sais pas. Mon infirmière me donne des nouvelles tous les jours, mais le flux d'informations est très unidirectionnel.
Ce n'est vraiment pas mon jour. On m'a donné de la mirtazapine, mon somnifère, il y a longtemps déjà, soi-disant sur ordre du médecin. Et je me demande pourquoi je lutte déjà contre le sommeil à 11h30 et si cela peut être dû à un surdosage de l'analgésique. Eh bien, nous ne le saurons jamais.
Ça craint parce que ça veut dire que demain, nous testerons à nouveau la même chose qu'aujourd'hui, mais sans le somnifère qui la contrecarre. Malheureusement, chaque jour supplémentaire me coûte des centaines d'euros pour mon propre service de soins.
Et ce n'est pas la première fois. La dernière fois - avant-hier - On a dû répéter parce qu'on m'avait donné le mauvais antidouleur. Tout aussi stupide. Tout aussi inutile pour mon porte-monnaie. Si mon entreprise fonctionnait ainsi, nous n'aurions plus de clients satisfaits depuis longtemps et nous serions en faillite.
Et pas seulement pour des raisons financières, il serait préférable de ne pas prolonger inutilement notre séjour. Mes soignants sont à bout de nerfs. Plus vite nous serons de retour à la maison - c'est-à-dire non seulement dans l'environnement et l'emploi du temps habituels, mais aussi là où il y a des commodités comme le café 24h/24 pour 40 €/kg (ici commander - publicité non payée35Einstein 125 - mélange d'espresso du torréfacteur Vogelmaier 🌐 https://www.vogelmaier.de/online-shop/espresso/einstein-125/ ), un balcon couvert pour fumer et un bon accès à Internet - le mieux.
La douleur n'a pas changé. Au mieux, au pire. Je la classerais à 7, ce qui ne tient pas compte du fait que je n'ai pas eu une minute sans douleur depuis mon réveil aujourd'hui. C'est à pleurer.
Collage Einstein 125 - mélange d'espresso du torréfacteur Vogelmaier
Une autre journée passe sans que je ne réponde à tant de messages privés sur WhatsApp, Facebook, Xing et autres, parce que mes yeux ne me le permettent pas. Et en voilà un autre. Et encore une fois. Tu le vois aussi ?
C'est un peu comme ça que pourrait commencer mon message pour toi, si tu m'as écrit ou envoyé des vœux d'anniversaire au cours des trois dernières semaines. Avec la pire conscience que tu puisses imaginer. Ce qui est absurde parce que, eh bien, ce n'est pas comme si j'avais encore beaucoup de ma propre vie, slash corps, entre mes propres mains ces dernières semaines. Se faire demander ce que je Alors que les personnes qui s'occupent de moi font remarquer qu'il ne s'agit que de moi. D'une manière ou d'une autre, tout est dérangé ici.
Depuis combien de temps suis-je sur la liste d'attente de l'hôpital, c'était à Pâques ou depuis la Pentecôte ? Je devais d'abord aller à Großhadern, ils ont un bon diagnostic. J'ai aussi reçu mon diagnostic de SLA à Großhadern. Mais ensuite, elle a annulé et a recommandé d'aller dans une clinique avec des soins palliatifs à cause de la douleur. Cela me semblait logique. Nous attendons à nouveau et je dois me faire critiquer parce que les choses n'avancent pas. Oui, les nerfs étaient à vif. Nous avons besoin de ce rendez-vous de l'hôpital.
Donc oui, c'était vraiment beaucoup de travail „à l'époque“ par rapport à maintenant, après deux semaines d'hôpital, où au moins les chantiers panique / détresse respiratoire / trouble de l'anxiété sont plus ou moins réglés. Je ne tousse pratiquement plus du tout. En ce sens, l'hospitalisation a définitivement été bénéfique.
S'il était nécessaire de me garder deux semaines, plus de deux semaines aux soins intensifs, où chaque jour commence par un allumage forcé des lumières à six heures du matin (même le dimanche, où même une visite ne passe pas), j'en doute - mais je voulais rester en dehors de ça. Et oui merde, j'ai déboursé plus de 24 000 euros pour emmener mon propre service de soins, putain de merde, j'espère vraiment qu'il s'agit de moi. Ah oui, je suis encore en train de me moquer.
Collage calendrier et médias sociaux
Donc, en bref : après des mois littéraux sur la liste d'attente, l'appel est arrivé et tout a dû être mis au point. Tout semblait oublié, c'est pourquoi nous avons organisé ce cirque avec des semaines de préparation par mon médecin de famille, avec des pompiers pour la cage d'escalier et ainsi de suite. Un autre séjour à l'hôpital, avec des membres coincés lors du transfert dans et vers l'hôpital, un Pufi tiré, un tuyau de respiration arraché et mon nouveau favori. „vous devez tenir ma tête, s'il vous plaît, vraiment“ entrera dans les livres d'histoire.
„Ce n'est pas la première fois que nous faisons ça“.“
Apparemment si, en tout cas pas avec un patient SLA, sinon ma tête ne serait pas tombée à l'instant et ne se serait pas écrasée contre la table (en métal).
Si je recevais un euro à chaque fois que quelqu'un me dit „ce n'est pas la première fois que nous faisons ça“...
Et c'est ainsi que j'ai fini à l'hôpital, où déplacer mon lit sans déplacer mon ordinateur est devenu un sport national ; ou tomber sur le support et ne pas avoir l'idée de demander à mon infirmier ou à moi si tout va bien, ou ou ou. Un matin, l'équipe de nettoyage a arraché le câble d'alimentation de mon ordinateur et il a fallu attendre la fin de l'après-midi pour que quelqu'un remarque que je ne pouvais pas m'exprimer - ma sœur était cette personne. Elle a été d'une grande aide, sans laquelle je n'aurais pas pu tenir. Même pendant les visites, personne n'a remarqué que j'étais muselée.
Ma sœur venait tous les jours à l'hôpital et se chargeait de parler pour moi. Et traduit„ l'alphabet en signes. La plupart du temps, l'orthographe était le seul moyen dont je disposais, car la recherche d'un analgésique approprié pour mes douleurs oculaires provoquait toutes sortes d'effets secondaires. Des effets presque amusants et intéressants comme la vision en noir et blanc jusqu'à l'échec total de la commande oculaire, il y en a eu beaucoup.
C'est quelque chose contre lequel nous luttons encore aujourd'hui. Malheureusement, tous les analgésiques qui aident à soulager ces douleurs oculaires semblent avoir un effet négatif sur les caméras infrarouges, de sorte que les pupilles ne sont pas détectées. Et tout cela ne fonctionne plus. J'ai passé quelques jours (beaucoup, trop) à essayer le locked-in syndrome (témoignages sur le locked-in syndrome). ici)36 Hôpital prêt à Noël (partie 1+2) 🌐 https://paddys.de/vergangenheitsinterview-03-krankenhausreif-an-weihnachten-teil-12/ 37 Bonne année... je ne vois rien - deux fois valent mieux qu'une, maintenant œil GAUCHE défectueux 🌐 https://paddys.de/frohes-neues-j-ich-sehe-nichts-doppelt-haelt-besser-jetzt-linkes-auge-defekt/ 38 Hôpital prêt pour Noël (partie 1) 🌐 https://paddys.de/vergangenheitsinterview-03-krankenhausreif-an-weihnachten/ . Du point de vue de mon apitoiement actuel, c'est une circonstance dont j'aurais volontiers pu me passer et dans laquelle je ne me sens pas (encore) comprise dans mon environnement quotidien. Ne pas pouvoir bouger, ne pas pouvoir s'exprimer, ne pas être questionné, ne pas être interpellé et, pour couronner le tout, ne pratiquement rien entendre, c'est encore une dimension plus dure parce qu'une dimension de moins.
Illustration Paddy enfermé dans le locked-in syndrome
J'ai été licenciée avec une attitude que nous allons tester pendant deux à trois semaines avant de l'adapter si nécessaire. Toi toi toi, cela ne fait que trois jours que j'arrive à nouveau à taper plus de dix caractères de manière à peu près fluide (aujourd'hui, cela fait six jours, mais ces deux derniers jours, je n'ai pas pu écrire), depuis hier matin, j'écris sur ce sujet et sur rien d'autre, c'est inimaginable mais c'est ainsi. Dans ce contexte, tu me pardonneras de recycler des parties de ce texte pour répondre à d'autres qui attendent aussi depuis trop longtemps une réponse de ma part.
C'est tout ce que j'ai à dire pour ma défense.
Jour j'ai-arrêté-de-compter, Cela fait si longtemps que j'écris ce rapport.
Je voudrais dire un grand merci à tous ceux qui ont participé à mon téléthon. Cela m'a fait très plaisir, d'autant plus que l'action a été complètement compromise par mes problèmes de vue. J'ai préparé une quantité incroyable de choses que je n'ai pas pu faire après que mes yeux aient cessé de me suivre les semaines précédant mon hospitalisation.
J'aimerais bien relancer le téléthon, mais tant qu'il me faudra huit jours pour écrire un texte comme celui-ci et que je ne suis pas financièrement dans la plus grande humeur à donner (ce qui serait pourtant nécessaire pour des actions comme „si XY alors je double“)... eh bien voyons comment les choses se passent dans les jours à venir. J'ai bon espoir que les choses se stabilisent.
Pour la première fois depuis que j'ai été hospitalisée - je suis restée en dehors de tout et ce n'est pas facile - je me fais une idée de tout ce qui a été fait. Et ce qui n'a pas été fait. Voilà. Tout le monde à sa place. C'est terminé. Pas fini ? Oh.
1 - Une carence en potassium qui met ta vie en danger malgré une substitution en masse : Oui, nous constatons que c'est probablement le cas. On nous a dit que le salbutamol avait un effet négatif sur l'équilibre du potassium, mais pas mon laxatif Dulcolax (comme on l'a parfois supposé jusqu'à présent). De nombreux résultats de laboratoire le prouvent. Personne ne m'a encore expliqué pourquoi on m'interdit le Dulcolax depuis le début de la semaine.
2 - essoufflement quotidien et souvent panique, déclenchés par un volume respiratoire qui s'effondre : check.
2a - Le manque d'air n'a pas été vérifié depuis que j'ai perdu tous mes laxatifs. Mon ventre est si désagréablement plein et appuie si fort sur les poumons. Bon sang, c'était si bon quand je suis sortie de l'hôpital. Pourquoi allons-nous en arrière maintenant ?
3 - douleurs indicibles pour de multiples raisons : j'ai été visiblement surprise de constater qu'il n'y avait même pas d'ophtalmologue attitré dans la clinique, ce qui exclut d'emblée toute recherche de cause. Cependant, tous les signes sont au vert, car
4 - La gestion de la douleur laisse place à l'espoir : pour être clair, je ne serai plus jamais sans douleur. Cela n'est possible qu'avec des médicaments qu'on ne veut plus me donner. Mais dans ce cadre, je suis confiant à l'heure actuelle que nous sommes sur la bonne voie. Sans aucun jugement de valeur, juste un bilan avec lequel je pense que mon médecin est d'accord (sinon, merci de m'envoyer un mail).
Photo : Christine... au lit avec Paddy. D'ailleurs, tu peux acheter mon t-shirt ici : shop.paddys.fr
Parfois, le matin, je suis complètement assourdi et le soir, j'ai de nouveau mal. Il y a encore beaucoup de „réglages“ à faire pour obtenir le meilleur dans les circonstances actuelles. Mais c'est en cours. Et par l'intermédiaire de ma sœur, je continue à avoir un contact direct avec mon médecin, qui accompagne mon changement de médicament contre la douleur même après mon séjour à l'hôpital - un trésor en or (oui, je n'aime pas l'or à cause du prix de revient : pollution de l'environnement, travail des enfants, esclavage moderne - mais dans l'expression, c'est pardonné et elle est vraiment bonne).
5 - Je ne peux malheureusement pas en dire autant de ma digestion. Il doit y avoir 50 à 60 résultats de laboratoire à l'hôpital et 1 résultat de laboratoire à la maison (après la sortie), qui ne suggèrent pas de lien significatif entre mon laxatif Dulcolax et un faible taux de potassium. La raison pour laquelle tous les laxatifs ont été supprimés de mon régime de médicaments à ma sortie est un mystère. La dernière fois, j'ai eu un taux de potassium de 5, ce qui est très bien et d'ailleurs le meilleur taux de potassium que j'ai jamais vu. Et cela après trois jours de consommation effrénée de Dulcolax. Alors, pourquoi cette panique et ce retour en arrière, cette interdiction de laxisme et cette difficulté à respirer ? Ah oui, je voulais me taire.
6 - L'équipe de gestion des plaies a examiné mes orteils avant qu'ils ne soient victimes du bord en acier du lit de l'hôpital. Mes orteils ont été jugés indignes d'être opérés et placés dans un bandage de chaussettes. Et puis c'est arrivé : le pied a été tailladé plusieurs fois et peu de temps après, le sang et le pus décoraient le paysage urbain. Le paysage urbain, peut-on encore le dire ?
7 - Mes gencives ont eu quelques bons jours au début de l'année, lorsque nous avons essayé de les traiter avec de fortes doses de cortisone - je me sentais bien. L'horrible goût de la bouche avait disparu. Mes orteils étaient aussi phénoménalement bons, sans douleur, sans pus, sans sang. Mais ensuite, la réalité est arrivée. Un traitement permanent n'est pas possible. Retour à la case départ. A l'hôpital, nous n'avons peut-être même pas abordé la question. Probablement trop compliqué et trop complexe. Je ne suis pas un bon patient, je suis trop compliqué.
8 - bonne nuit. J'ai sûrement oublié quelque chose. Le plus important est dit, mais pas assez clairement : merci de pouvoir enfin respirer librement. Ne plus être sous respiration artificielle mais respirer, profite toi aussi tant que tu le peux.
Grâce au changement climatique, il existe déjà des endroits et des moments sur cette planète où le corps humain n'est plus en mesure de réguler sa température corporelle par la transpiration et la respiration. Et ces endroits se multiplient de plus en plus vite. Sans vouloir en faire tout un plat, c'est comme ça. Mesuré. Pas d'opinion. L'Europe devient un point chaud du changement climatique. Apprécie de pouvoir respirer librement de l'air frais et clair le matin. Il n'en sera pas toujours ainsi.
Oh non, numéro 9 - J'ai failli omettre l'un de mes plus gros problèmes. C'est peut-être l'âge, j'ai un an de plus maintenant. Bien sûr, je parle de ma mauvaise audition. Peut-être que c'est aussi dû à l'âge. Petite blague.
Il y a de l'espoir. Non, pas pour moi. Il existe des projets de protection de la nature et des espèces vraiment géniaux qui luttent contre le changement climatique. Je t'ai présenté notre forêt tropicale à Sumatra avant mon séjour à l'hôpital. Beaucoup d'autres suivront, coup sur coup.
Et tu sais quoi, nous allons simplement faire en sorte que je rouvre mon téléthon. Ici et aujourd'hui, avec une durée jusqu'au 24 décembre de cette année. Le 25 décembre 2025, nous ferons les cadeaux.
D'ici là, j'ai déjà préparé quelques surprises. La première commence dès cette semaine. Cela vaut donc la peine de s'y tenir.
Tu veux mettre un sourire sur mes lèvres après mon anniversaire ? Je me réjouis de chaque don, aussi petit ou aussi grand soit-il. Vraiment.
Notre argent „capitaliste occidental“ vaut plusieurs fois plus dans de nombreux pays cibles. Avec seulement 1 €, je peux acheter pour toi un mètre carré entier de forêt tropicale et le protéger pour toujours. Chaque don compte. Vraiment.
Il ne me reste plus qu'une chose à faire : mea culpa pour ma réponse tardive. La prochaine fois que ma sœur proposera au moins une fois WhatsApp et Facebook, Instagram, Xing, ... oh oh j'ai encore quelque chose à faire ces jours-ci. La prochaine fois que Sis me proposera de répondre brièvement à tout le monde pour envoyer un signe de vie de ma part, je dirai „oui“. On n'a jamais fini d'apprendre. Vraiment.
Je t'embrasse très fort
Patrick
