"Le meilleur patient ALS du monde"
Le malade imaginaire, page 1, P. Ruppelt 2022
Diagnostic
Premiers symptômes en août 2017 : trébuchements fréquents en faisant du jogging en forêt, puis crampes nocturnes dans les mollets et fasciculations. S'ensuivent six mois de visites médicales inutiles ("tu es en parfaite santé"), jusqu'à ce que je me rende moi-même à Großhadern en mars 2018. Résultat après sept jours d'hospitalisation en neurologie : sclérose latérale amyotrophique (SLA). Aujourd'hui : niveau de soins 5, GdB 90%, tétraparésie, poumon 0%
Traitements
- Suivi de l'évolution à l'Institut Friedrich Baur
- Neuro-physiothérapie
- Logopédie
- Visite du médecin de famille
- Visite de l'ORL
Moyens d'aide
- Fauteuil roulant actif
- Fauteuil roulant en carbone
- Fauteuil roulant électrique
- 3x lève-personnes plafonniers avec moteur de traction dans la salle de bain
- Chambre et salon
- Elévateur de baignoire
- dans la cage d'escalier Plate-forme élévatrice
- Lit de soins
- Matelas de positionnement souple anti-escarres
- Commande oculaire pour PC Tobii Dynavox PCEye et Communicator sur Surface Pro 8
Appareils
- Ventilation 2x Resmed Astral 100 (1x active, 1x stand-by)
- Masque nasal (jour)
- Masque pour le nez et la bouche (nuit)
- Assistant de toux Philips Cough Assist E70
- Aspiration Vacuaide
- Inhalation Multisonic
- Vaporisateur de cannabis Vapormed Volcano MEDIC 2
- Technics SL-1200MK2
Le temps est précieux. Utilise-le à bon escient.
Exercice de la profession
Directeur d'une entreprise informatique à succès. Oui, je travaille toujours et je gagne bien ma vie.
Préférences
Dépenser le bon argent. Acheter de belles choses, offrir de belles choses, écouter un disque, fumer, du jus de mangue fraîchement pressé, réfléchir au monde.
Sexe, drogue & toutes sortes de musique
Lieu d'intervention
Mon condo dans la partie historique de Grünwald, à distance de marche de l'Isar. Chambre privée pour les soignants avec TV, Netflix, Prime, TV Now, Joyn. Wifi imprimante multifonction, 100 Mbit WLAN, iPad Air. Canapé, lit d'appoint. Machine à café Gastro Nespresso Pro, réserve de 2 000 capsules de café, 200 sortes d'alcools. Balcon fumeur couvert de 20 mètres carrés