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En plus de tous ces souhaits sur ce qu'une canule pourrait faire de mieux, il y a une autre question qui doit être résolue. Alors comment appeler à l'aide, s'il te plaît ?
En ce moment, je simule une fuite avec ma mâchoire et mes lèvres, ce qui déclenche une alarme. C'est fini dès que j'ai une canule dans le corps. C'est alors la machine respiratoire qui prend tout en charge. Une course prématurée, comme celle que je peux actuellement déclencher par une fuite, n'est pas possible avec une canule. Et l'alarme ne fonctionne malheureusement pas non plus.
J'ai demandé une autre commande oculaire, mais les chemins sont .longs. Le fournisseur d'aide initial a retiré le produit de sa gamme (wonder why). Il n'a pas d'alternative comparable dans son offre. Seulement quelques vieux PC tout-en-un et tablettes - du moins dans mon monde, nous sommes en 2023 et les pièces d'ordinateur de 2016 sont vieilles à mon avis - qui, avec le logiciel de commande oculaire, ont une autorisation en tant qu'aide et peuvent donc être vendus à des prix exorbitants. La caisse d'assurance maladie paiera.
Je dois donc à nouveau trouver un fournisseur qui peut facturer ma caisse maladie. S'ensuit la torture habituelle de la visite à domicile. Pour déterminer mes besoins. J'ai compris. Six mois se sont écoulés depuis le dernier rendez-vous d'une demi-journée avec le fournisseur actuel. J'ai certainement réappris à parler depuis.
Et puis, il y a aussi la question de savoir ce que je fais si le logiciel mal développé se bloque ou si la caméra à iris perd de vue son rôle de dispositif d'entrée. Eh bien, bonne question. Je n'ai pas encore de réponse.
Tout cela n'est pas facile. J'ai déjà pris des décisions lourdes de conséquences au cours de ma vie. Les décisions d'investissement, par exemple, sont faciles à prendre. Même si elles ont été prises "à l'instinct" et n'ont pas été réfléchies objectivement. Je me suis souvent fait avoir. Le mieux est d'apprendre de ces erreurs. Du moins, on devrait.
Je prends également des décisions fondamentales concernant ma carrière personnelle de manière rapide et ferme. Qu'il s'agisse de refuser de travailler pour des raisons de convictions personnelles et d'accepter sans broncher un licenciement sans préavis, ... d'investir 100 000 euros dans la création d'une entreprise (que je n'ai absolument pas et que je ne peux pas non plus trouver), ...
J'ai du mal à prendre la décision de dire que c'est le bon moment pour la trachéotomie. La décision de faire une PEG a été plus facile à prendre. Si je pense aujourd'hui à aller à l'hôpital pour la prochaine intervention prévue, la première chose qui me vient à l'esprit est tout autre : tout sauf ce service de soins. Je ne peux pas me le permettre financièrement et pour ma santé. Le chaos désorganisé, le travail non stérile (et se moquer de la façon dont ils ont soi-disant tout faux à l'hôpital et comment - je cite - tous les autres sont "retardés") m'ont déjà coûté assez cher.
