Je reçois tant de questions passionnantes auxquelles j'ai répondu jusqu'à présent en silence, avec beaucoup d'efforts et d'amour, sous forme de messages privés, et c'est très bien ainsi. Je continuerai à le faire. Mais il n'est pas rare que je me dise, après coup ou comme hier avec ces trois ou quatre questions, pourquoi "seulement" en pm ? Ne serait-ce pas bien que tout le monde en profite ?
L'intérêt pour les sujets liés aux soins des malades de la SLA est là. Je le vois au nombre de visites et au temps passé sur ces articles dans mon blog. J'aimerais qu'ils soient aussi élevés pour mes articles sur la protection de la nature et surtout sur la protection des animaux. Mais la vie n'est pas un concert de souhaits. En revanche, tout ce qui concerne les erreurs de soins ou, plus généralement, les problèmes de soins semble particulièrement intéressant. Je trouve cela presque un peu dommage, car la frontière entre la déception personnelle fondée sur des arguments et la critique générale du "système" est étroite. Très étroit.
Je suis souvent à la limite, souvent du mauvais côté. Mais je parle ici de ma propre expérience, cela ne fait aucun doute. De plus, j'ai créé plusieurs entreprises avec succès, j'ai dirigé des employés, etc. Je sais donc comment planifier et organiser correctement. Et enfin, j'ai travaillé au moins une fois dans les soins dans un service de neurologie et je sais ce que c'est. Ce n'est pas facile pour l'esprit et l'âme. Donc si je critique "le système", je le fais de manière réfléchie. Je ne dis pas que je pourrais faire mieux. Je dis que j'ai fait mieux.
Où en étions-nous déjà ? Le nombre élevé de clics sur les reportages concernant les problèmes de soins médicaux, c'est vrai. Nous, les humains, sommes tout simplement avides de mauvaises sensations. Est-ce notre faute ? En tant qu'être humain dans son ensemble, je ne pense pas. Chacun pour soi, question passionnante. Mais pas celle qu'une bonne amie m'a posée aujourd'hui. 😉
En gros, pour situer les choses, je lui ai dit récemment que je n'allais plus à mes rendez-vous de contrôle pour la ventilation à domicile. Tout cela doit être désigné sous le terme technique de WEANING. Je n'ai aucune idée de ce que cela signifie et pourquoi toutes les lettres sont écrites en majuscules. C'est peut-être une abréviation pour quelque chose de particulièrement compliqué que je ne comprendrais de toute façon pas. Ou alors c'est pour souligner l'importance de la procédure dans cette façon de faire, comme ça et pas autrement, que je ne comprends pas plus. J'aurais pu demander, mais cela aurait supposé un minimum d'intérêt. Tu vois, des questions et des questions. Alors, venons-en aux questions.
"Puis-je demander a) ce qui serait fait... et b) pourquoi tu n'y vas pas et c) il n'y a pas de possibilité de visite à domicile ? 😘✌🏼"
Bien sûr que tu peux demander, tu auras même des réponses. 😊
A) Trois nuits de capnométrie et de BGA (analyse des gaz du sang) pour documenter le fait que tout est en ordre ou que quelque chose a été modifié à la demande du patient. Les réglages que j'ai calculés ont toujours donné de meilleures valeurs de gaz du sang que ce que les "experts" voulaient régler. Je ne comprends pas pourquoi on ne règle pas d'abord ce avec quoi le patient se sent à l'aise et pourquoi on ne fait pas ensuite une cap. Mais il n'y aurait alors probablement pas de raison de facturer trois jours de soins intensifs.
B) Parce qu'il faut le faire tous les trois mois. Avec le transport et tout, je suis à chaque fois inutilisable pendant deux semaines et je me sens plus vieille de six mois.
C) Les visites à domicile échouent à cause du capnomètre. Ces appareils sont très chers. Je m'en occupe depuis un certain temps déjà parce que ce sujet m'énerve. Actuellement, je ressens le besoin d'augmenter la pression lors de l'inspiration. Le volume d'inspiration est trop faible pour moi, ce qui entraîne une mauvaise circulation et donc une accumulation de CO2 dans le sang. Je le remarque à la sensation dans les doigts, je parie 100 € à 1/10 que c'est le cas. Mais l'expérience montre que chaque médecin me demande d'abord si je suis fatigué pendant la journée - non, je peux être actif sans problème jusqu'à 3 heures du matin et je me contente de 7,5 heures de sommeil. Les valeurs sur la machine sont dans la plage de consigne définie. C'est peut-être vrai, il faut alors ajuster la plage de consigne. Mais personne ne peut modifier les paramètres. Je l'aurais fait moi-même depuis longtemps, mais bon... ☹
Info en passant : ces derniers jours, je me suis encore une fois complètement isolée, j'ai vécu "hors ligne" et j'ai profité du temps avec ma sœur qui était en visite d'Espagne. Ça m'a fait tellement de bien. Je dors à nouveau. Quelques nuits, j'ai même dormi six heures d'affilée et je ne me suis même pas réveillée pendant le camp. Et si je me réveille en campant, je me rendors en deux ou trois minutes. Et je pense que c'est en grande partie dû à ma couverture d'hiver. Depuis que je l'utilise à nouveau (même pendant la journée), je me sens beaucoup mieux dans l'ensemble et je n'ai plus paniqué depuis. Peut-être que c'est juste mon imagination et que c'est une coïncidence.
Je vais probablement acheter un SenTec V-Sign. La caisse d'assurance maladie ne prendra pas en charge les 14 000 euros, ils sont tellement creux, selon leur "principe de rentabilité", il est plus judicieux de me payer un séjour à l'hôpital tous les trois mois et d'espérer que je meure avant le prochain rendez-vous. Et il n'y a pas de nécessité médicale. Je ne suis pas fatiguée et les paramètres respiratoires sont dans la norme. En fin de compte, je m'en fiche. L'année dernière, j'ai dû payer plus du double pour mes séjours à l'hôpital, avec cet argent, je préfère m'acheter des jouets cools. Ainsi, je pourrais (faire) modifier de mon propre chef les paramètres de ventilation, faire enregistrer la capnométrie pendant trois nuits plus le temps qu'il faut pour obtenir des valeurs de gaz du sang idéales - et si tout va bien, mon pneumologue viendra vérifier et, le cas échéant, établir une nouvelle ordonnance pour la ventilation. De toute façon, grâce à Spahn et Lauterbach, il doit venir tous les neuf mois pour prouver à la caisse d'assurance maladie que je ne peux pas soudainement respirer à nouveau spontanément. En fait, tous les six mois, mais mathématiquement, il n'y a pas assez de médecins spécialement autorisés à le faire et le législateur ferme donc les yeux.
Depuis #RISG et #IPReG, les médecins de famille qui soignent les patients ne croient plus que le sevrage de la ventilation est possible. Même lors de ce rendez-vous de contrôle de la ventilation prévu tous les trois mois, on n'obtient pas de prescription de soins intensifs extra-hospitaliers (à domicile) 1:1, car "ce n'est pas notre tâche".
En ce sens... je ne donnerai pas d'argent à une clinique pour ce genre de bêtises. #noRISG #noIPReG
