Mon combat contre la folie bureaucratique
Comme si je n'en avais pas déjà assez avec la SLA. Depuis des années, je ne me bats pas seulement contre une maladie incurable, mais aussi contre un système qui me rend la vie encore plus difficile. Aujourd'hui, c'est un autre jour où je sens à quel point notre bureaucratie peut être dégradante et méprisante. Le service médical (MD) a décidé de vérifier si j'ai vraiment encore besoin d'une assistance respiratoire. Comme si j'étais en train d'arnaquer la caisse de maladie.
La SLA est incurable - et pourtant ma ventilation est remise en question
Je souffre de la SLA. Une maladie qui, petit à petit, paralyse complètement mon corps. Mes muscles ne fonctionnent plus, ma respiration est prise en charge par une machine parce que je ne peux plus le faire seule. La SLA est incurable. Toute personne qui s'intéresse un tant soit peu à cette maladie le sait. Pourtant, on me traite toujours comme si j'étais un simulateur qui s'accroche délibérément à une machine respiratoire pour écumer la caisse de maladie.
Aujourd'hui, j'ai passé toute la soirée à répondre aux exigences du service médical. Protocoles, rapports, preuves fß - une jungle de bureaucratie qui me prend des heures et ne tient pas compte du fait que mon temps et mon énergie sont finis. Mon urologue est aussi venu pour changer le cathéter. Il y a des jours où ma chambre de soins est remplie de gens qui me maintiennent en vie, et pourtant je n'arrive pas à faire les choses qui sont vraiment importantes pour moi.
IPReG et RiSG : des lois qui aggravent la jungle bureaucratique
Il n'est pas rare que je me retrouve dans ce cycle de vérifications et de justifications. Avec l'introduction de la loi sur le renforcement des soins intensifs et de la rééducation (IPReG) et de la loi sur les directives cadres pour les soins de santé structurels (RiSG), la situation s'est même aggravée pour les personnes comme moi. L'IPReG devait en principe servir à améliorer la qualité des soins intensifs extra-hospitaliers. Mais ce qui sonne bien sur le papier est différent dans la réalité.
Depuis 2020, le MD est tenu par la loi de vérifier régulièrement si les conditions pour des soins intensifs extra-hospitaliers sont toujours remplies. Ces contrôles ont pour but d'éviter les mauvaises incitations - c'est-à-dire d'empêcher les personnes qui n'ont pas besoin de soins intensifs de les recevoir quand même. Mais le hic, c'est que cette réglementation touche aussi les personnes qui, comme moi, ont une maladie incurable. Pour moi, cela signifie que je dois fournir des preuves tous les quelques mois pour prouver que je suis sous assistance respiratoire. Comme si la SLA pouvait soudainement disparaître.
La réalité derrière les chiffres
Les chiffres sont effrayants. Selon une étude de la société allemande de neuroréhabilitation, les maladies neurologiques comme la SLA peuvent nécessiter une ventilation permanente. Cela devrait suffire à rendre les examens permanents obsolètes. Mais la réalité est différente. Au lieu de s'appuyer sur des diagnostics médicalement fondés, le système semble se concentrer sur la réduction des coûts.
Combien coûte en fait le fait que le MD fasse sans cesse de tels examens ? Et combien cela coûte-t-il en qualité de vie lorsque des personnes gravement malades comme moi sont obligées de se justifier encore et encore ?
La roue de hamster sans fin
Aujourd'hui, j'ai écrit à mon orthophoniste Sabrina. Une fois de plus, j'ai besoin d'un rapport de sa part pour satisfaire le MD. Ce rapport fait partie d'une masse de documents que je dois soumettre : Rapports de soins, protocoles de signes vitaux, protocoles d'aspiration, protocoles de sevrage, plans de médicaments. Chaque rapport, chaque tableau, chaque chiffre est un rappel supplémentaire que, aux yeux du système, je ne suis pas une personne mais un centre de coûts.
Je me demande : où est l'humanité ? Je suis un être humain qui a besoin d'être ventilé pour vivre. Je ne suis pas une statistique, un cas, un point sur une liste. Et je ne suis surtout pas un tricheur potentiel.
Ma vie m'appartient - pas à la caisse d'assurance maladie
Je ne suis pas naïve. Je sais que notre système de santé est conçu pour être efficace et pour réduire les coûts. Mais où est la limite ? C'est dégradant de devoir sans cesse justifier le fait d'être en vie. Je n'ai pas demandé à avoir la SLA. Et je ne vais pas m'excuser d'être encore là - même si cela entraîne des coûts pour la caisse de maladie.
IPReG et RiSG ont peut-être de bonnes intentions sur le papier, mais en réalité, elles contribuent à ce que des personnes comme moi doivent se battre en permanence. Je continuerai à me battre - pour moi, pour toutes les autres personnes concernées, et pour un système qui a besoin de plus d'humanité et de moins de bureaucratie.
