Sur la conjonctivite, encore la conjonctivite, et si je le dis maintenant, j'enlève tout le suspense.
La ou les questions du dimanche. En conversation avec Marion et ma sœur. La troisième interview du passé, enregistrée le jeudi 25 décembre 2024. Complétée la première semaine de janvier 2025.
PatrickC'est bien que vous soyez là tous les deux. Aujourd'hui, je renverse les rôles. Aujourd'hui, je pose les questions. Je dois répondre à un grand nombre d'entre elles et expliquer pourquoi je n'écris pas. Comment avez-vous vécu ma disparition ?
Marion: Ouah, bonne question 🤔 au début, j'ai pensé que quelque chose n'allait pas avec Surface ou avec WhatsApp. Cela s'est déjà produit, mais la plupart du temps, le problème a pu être résolu relativement "rapidement".
Mais quand je n'ai pas eu de nouvelles depuis longtemps et que je n'ai même pas reçu d'emoji, j'ai commencé à ressentir de la nervosité, à me demander si quelque chose n'allait pas 😕 j'avais déjà remarqué quelques jours avant la visite que j'avais du mal à écrire et que ton œil était rouge.
Et puis ça a simplement duré bien trop longtemps. Puis vient l'impuissance. Je n'avais pas le numéro des soignants et puis on ne veut pas toujours être ennuyeux 🙄 mais cette incertitude est tout simplement terrible.
Alors bien sûr, les autres te demandent si quelque chose s'est passé et tu n'as pas de réponse.
KatrinJe me sentais un peu comme Marion. Je suis en contact avec toi presque tous les jours sur WhatsApp, et vendredi dernier, il y a deux semaines, tu m'avais décrit de manière assez imagée avec un emoji comment s'était passée ta journée jusqu'à présent 🤮 ...
Je n'ai pas eu de réponse à ma demande, alors tu t'inquiètes.
J'ai appris par nos parents le samedi soir que l'infirmier les avait appelés et que le contact avait été établi avec le médecin de famille. L'œil droit était probablement enflammé et il était difficile d'obtenir des gouttes pour les yeux pendant le week-end. Mais nous ne savions pas encore que ce ne serait pas "seulement" une inflammation...
PatrickAlors vous n'êtes pas les seuls. Je dois avouer que je n'ai pas encore lu mes messages des deux dernières semaines. C'est trop fatigant. La communication a donc été un problème dramatique par moments.
Marion l'a vu en direct. Elle était la première à vouloir venir me voir pour prendre un café et ce qui s'est passé ensuite est une histoire à raconter toute une soirée.
MarionJ'ai appris ce qui se passait en communiquant avec Katrin et je suis allée chez toi samedi (21 décembre) pour me faire une idée et voir si je pouvais t'aider. L'après-midi ne s'est pas déroulée comme prévu...
Le problème principal du samedi était que la garantie de l'antidouleur n'était pas assurée jusqu'au lundi.
Et le samedi, trouver quelqu'un qui pouvait délivrer un tel antidouleur a été une expérience très enrichissante et épuisante pour les nerfs.
PatrickOh oui, c'est vrai ! Dans une clinique, les analgésiques puissants comme le piritramid (Dipidolor, "Dipi") et le fentanyl sont monnaie courante, mais à la maison, sans surveillance, c'est atypique. Dans mon cas, un transport vers une clinique est difficilement réalisable, un transport vers un cabinet médical pour un diagnostic est exclu. Dans mon cas, tout doit être fait à la maison dans la mesure du possible et au-delà. Cela ne fonctionne pas toujours.
Nous n'en avons pas parlé. Marion, je sais que tu ne conduirais jamais et que tu me laisserais tomber. Je t'en suis infiniment reconnaissante. Mais j'ai déjà remarqué que tu as dû changer ton planning, n'est-ce pas ?
MarionHeureusement, tu as une connaissance qui est un futur médecin, donc encore en formation. Il est venu samedi en fin d'après-midi et était déjà au courant de la situation et de ce dont il s'agissait. Il a regardé ton plan de médicaments et a dit qu'il avait déjà appelé le KVB à midi pour expliquer la situation et que nous avions besoin d'urgence d'un médecin qui puisse prescrire des BTM. A 15 heures, le KVB nous a dit qu'un médecin serait là dans l'heure qui suit et qu'il pourrait prescrire des BTM. Le futur médecin a attendu jusqu'à 16 heures et a essayé de déterminer l'intensité de ta douleur en l'épelant, etc. On pouvait presque le voir sur ton visage. A 16h30, il a dû partir, mais il m'a laissé son numéro et s'il y a un problème, je peux l'appeler à tout moment. C'était un grand soutien.
Il a aussi dit que si personne ne venait prochainement, nous devrions/devrions passer par le 112 et expliquer la situation.
L'attente a continué....
Oui, en fait, j'étais encore invitée à un anniversaire où j'avais encore le cadeau communautaire dans la voiture, mais c'était secondaire.
Ce qui m'inquiétait le plus, c'était ton état.
Vers 18h00/18h30, le médecin responsable a finalement appelé l'infirmier qui se trouvait sur place. Je me suis occupé de la conversation parce que l'infirmier avait d'autres choses à faire.
En fait, je n'avais encore jamais vu ça et j'ai dû me faire engueuler au téléphone par un médecin de mauvaise humeur qui devait maintenant se rendre de Neuperlach à Grünwald. Le problème est de savoir avec quelle caisse maladie tu es assuré et quel est ton numéro d'assuré.
Je lui ai ensuite expliqué qu'un futur médecin allait l'appeler et lui expliquer tout.
La connaissance a été super serviable et a dit qu'il allait appeler le médecin tout de suite.
Environ 30-45 minutes plus tard (quel que soit le chemin choisi), un médecin encore plus grincheux est entré en trombe, a jeté sa veste par terre, a couru à la fenêtre et a dit qu'il fallait faire de l'air ici. Il ne t'a pas salué, regardé ou quoi que ce soit d'autre, mais s'est immédiatement assis à la table, a soufflé sur les comprimés, le spray et les patchs de fentanyl et a toussé devant lui 😡 Pour être honnête, j'aurais voulu lui demander de sortir.
Je lui ai dit d'écrire une ordonnance sur la façon dont les infirmiers doivent donner les choses. Il m'a juste dit que nous devions voir ça avec son médecin traitant lundi, car il ne te connaît pas. Il n'a pas du tout compris ce que je voulais.
Finalement, il a écrit quelques choses et comment les prendre.
A la fin (séjour de 5 à 10 minutes), il t'a quand même dit au revoir et est parti.
Nous étions assez abasourdis et, bien sûr, tu avais tout entendu, ce qui m'a fait le plus de peine 😢 on voyait à quel point tout cela t'effrayait et finissait par provoquer la panique et l'augmentation du pouls😞 des perles de sueur perlaient sur ton front et des larmes coulaient le long de ton corps, et on est juste tellement impuissant et impuissant.
L'infirmier te donna alors quelque chose de calmant et pour le pouls. J'ai attendu encore un peu que tu descendes un peu. C'est avec des larmes que je t'ai dit au revoir vers 20h 😞.
C'était une situation angoissante et ce médecin était vraiment un cauchemar. Comment peut-on être comme ça avec les gens dans une telle situation et aussi avec ceux qui veulent aider.
PatrickEt malgré tous nos efforts, nous n'avons pas pu obtenir les analgésiques dont nous avions besoin. Si je n'avais pas réussi à convaincre un ami de m'injecter quelque chose d'illégal de ma réserve de drogue quand tout était vide, j'aurais quand même dû aller à l'hôpital pour ça.
KatrinC'était vraiment une situation très tendue. Quand la dernière pulvérisation d'analgésique a été utilisée dimanche, je crois que tout le monde s'est mis à réfléchir désespérément à la suite des événements.
Heureusement, nous n'avons pas eu à nous fier à la déclaration ou à l'ordonnance du médecin de garde, car selon ses explications, le spray que tu utilises actuellement n'existe plus, c'est pourquoi il a prescrit un spray alternatif contre la douleur. En fait, le spray prescrit n'est plus fabriqué. Tout cela complète malheureusement l'expérience avec ce médecin de garde de manière négative ...
Après un bref appel à la pharmacie le lundi matin, le spray antidouleur correct a heureusement été livré dans les deux heures.
PatrickLa pharmacie aurait eu des analgésiques et les aurait livrés si nous les avions simplement appelés le vendredi.
Cette information s'est perdue lors de l'échange ou n'était connue de personne d'autre que moi, bien que nous en ayons parlé, je ne la découvre pas. J'ai essayé de le signaler un nombre incalculable de fois, mais je n'ai pas été entendue. Le vendredi soir, quand il est devenu clair que mes réserves ne dureraient que jusqu'au dimanche, j'étais prête à me faire soigner aux urgences. Supporter une telle douleur n'était pas une option.
Petit avant-goût du locked-in syndrome. Je ne voudrais pas vivre cela une deuxième fois. Tu es prisonnier de ton propre corps, tu entends tout de ton monde extérieur, tu sens tout sur et dans ton corps, tu comprends tout. Seulement, tu es complètement paralysé et tu ne peux pas parler.
Les plus petits détails te causent des maux de tête et deviennent des épreuves. Deux personnes chères cherchent du sel de la mer Morte pour ton bain de pieds et mettent tout l'appartement sens dessus dessous. Enfin, je veux dire tout l'appartement. Chaque pièce individuellement. Tu sens ton cœur s'emballer, tu sens ton pouls augmenter, tu sens ta pression sanguine dans ton oreille sous les battements élevés de ton cœur. Tu espères que quelqu'un te demandera bientôt si tu sais où se trouve le sel. Mais personne ne te le demande.
Je ne veux même pas penser aux problèmes liés à mes soins médicaux immédiats. Ils te briseront.
MarionC'est bien sûr aussi une "erreur" de notre part. Au lieu de te demander où il se trouve, nous cherchons d'abord. Nous ne voulons pas t'embêter avec ça, mais nous ne remarquons pas non plus que ça va et vient dans ta tête.
Nous avons trouvé quelque chose de blanc comme du cristal dans un sac et l'infirmier a dit que cela ressemblait à du sel pour la route. J'ai juste dit que cela n'avait pas de sens et j'ai goûté. Définitivement pas de sel 🤣 alors nous t'avons demandé si c'était pour le bain de pieds. Et tu sais en fait toujours où se trouve quelque chose, même si tu ne le vois jamais.
Petite remarque en marge. L'infirmier a préparé le bain de pieds et l'a placé devant le lit. Moi, qui étais déjà à bout de souffle à cause de la situation, j'ai fini par m'y mettre à fond 🤣🙈.
PatrickExcuse-moi de rire, mais même quand il a posé le bol là, je voulais lui dire que ce n'était pas une bonne idée. Mais bon, personne ne m'écoute...
MarionJe me disais juste, bien sûr, quoi d'autre 🤷🏼♀️
Patrick...j'ai trouvé la méthode de communication par l'épellation plutôt bonne. Mais l'application pratique ne semble pas aussi simple que je le pensais.
KatrinQuand je suis arrivée chez toi le dimanche avant les fêtes pour une visite de Noël, j'ai d'abord regardé ton soignant communiquer en épelant des lettres. Il a récité l'ABC assez rapidement et tu as fait le signe à la lettre correspondante. Des mots ou des phrases entières ont alors été créés. Mais quand j'ai essayé moi-même, je pense que tu as dû être très patient avec moi. 😅 Les premières fois, j'ai souvent raté les lettres. Ou alors j'avais déjà oublié à la fin par quelles lettres cela commençait. 🙈
Ton chef d'équipe m'a alors donné le conseil suivant : pour ton signe, je dois me concentrer sur tes sourcils. En plus, j'ai ouvert mon bloc-notes sur mon téléphone portable pour tout noter.
Marion, je pense que la méthode des lettres a été relativement facile pour toi dès le début, n'est-ce pas ?
Marion: En fait, je n'ai pas trouvé la communication avec l'épellation si mauvaise. J'ai toujours connu ça de mon papa. Cependant, tu sous-estimes la vitesse à laquelle tu oublies les lettres qui ont été "nommées" et qui doivent former un mot.
C'est là que l'on se réjouit d'avoir un stylo et une feuille 🤣.
KatrinJe pense que tout le monde a dû s'habituer à la situation actuelle - que l'on demande d'abord tout ce qui est essentiel, comme l'air, l'aspiration, la toux, le positionnement, et si tout va bien, que tu épelles. A chaque nouvelle situation, tu adaptes la séquence ou tu ajoutes de nouveaux points. Tout le monde doit toujours être au même niveau, afin que tu n'aies pas à le répéter encore et encore. J'imagine que c'est aussi super fatigant d'expliquer toujours la même chose.
Tu as donc maintenant un système très clair pour l'orthographe, comme tu nous l'as expliqué :
"Quand je regarde à gauche à droite, ça veut dire que je veux écrire quelque chose.
Quand j'écris, si je regarde à gauche à droite, c'est le retour.
Si je regarde à gauche à droite en lisant, c'est une erreur.
Si je regarde en haut à gauche, le mot est terminé.
Et si je regarde en haut à droite, nous avons fini d'épeler.
En bas à gauche signifie que tu peux commencer à épeler à k, donc k l m n o etc.
Et en bas à droite, il y a un point".
MarionComme je l'ai dit, je connaissais déjà l'orthographe de mon père. C'est pourquoi je pense que c'était un peu plus facile pour moi. Mais parfois, on n'est pas sûr d'un mot (par exemple la troisième lettre). Dans ce cas, je répète parfois les deux premières pour être sûr.
PatrickMaintenant, nous parlons tout le temps de l'impact sur la communication, peut-être que nous dirons à nos lecteurs ce que j'avais en fait.
Marion: Puuuh aussi précisément, Katrin pourra probablement mieux en parler, car elle était là quand l'ophtalmologue est passée 🤔
Tout d'abord, il s'agissait d'une inflammation de l'œil et une ophtalmologue très serviable et gentille a découvert une déchirure incroyablement douloureuse dans le cristallin à l'aide d'un produit de contraste. J'espère que j'ai bien raconté ce qui s'est passé.
KatrinSi l'on regarde le blog, tu as écrit en novembre "conjonctivite ou quoi" - c'était peut-être déjà les premiers signes que quelque chose se préparait ? Quoi qu'il en soit, l'ophtalmologue a diagnostiqué une déchirure de la cornée de l'œil droit lors d'une visite à domicile à la mi-décembre. Au début, on pensait que la déchirure guérirait en deux ou trois jours. Comme ce n'était pas le cas, on t'a mis une lentille thérapeutique en plus des gouttes, des gels pour les yeux et des analgésiques. Celle-ci agit comme un pansement et réduit le frottement entre l'œil et la paupière.
Cependant, à cause du gel, les yeux étaient souvent brouillés, de sorte que les commandes oculaires ne reconnaissaient pas les pupilles et que tu ne pouvais donc pas écrire. D'où la méthode de l'épellation - qui ne fonctionne bien sûr que si tu es avec toi, et la communication via WhatsApp, par exemple, n'a pas été possible pendant de nombreux jours.
L'ophtalmologue nous a cependant expliqué que cette douleur infernale continuerait malheureusement. C'est comparable à un coup de couteau dans l'œil. C'est vraiment génial !
La lentille de contact thérapeutique aide beaucoup et restera probablement encore quelques jours pour soulager l'œil autant que possible.
PatrickMalheureusement, la comparaison est vraie. Jusqu'alors, les pires douleurs que je connaissais étaient celles de la période qui suivait mon opération de pose de canule, quand il fallait sans cesse manipuler le gibier ouvert et sanglant dans la trachée. C'est ce que mon œil a fait de mieux.
Voici une photo de la cornée déchirée le jour du diagnostic. A chaque battement de paupière, la paupière restait collée à la cornée. C'est une douleur tellement dégoûtante. J'ai la nausée quand j'y pense.
La couleur jaune est un produit de contraste que mon ophtalmologue a mis sur la pupille pour rendre les dommages visibles. Le colorant jaune s'étale sur la cornée, sauf aux endroits où il y a des traces, où il se dépose. Sur la photo, on peut le voir dans la partie inférieure de la pupille.
La première fois que j'ai vu l'image, je ne l'ai pas vue du tout. La douleur était si forte que je ne pouvais pas ouvrir les yeux et je voyais tout flou. Quand je voyais les images quelques jours plus tard, je ne voyais rien non plus parce que je voyais flou la plupart de la journée et quand j'avais quelques bonnes minutes, c'était et c'est toujours "le temps des gouttes". Antibiothérapie, gel de réparation des callosités, gouttes hydratantes, rinçage, ...
PatrickLe plan de traitement est très difficile. Quelqu'un d'autre peut-il s'en occuper ?
Marion: Puuuh 🙈 pour autant que je sache, il y a deux gouttes pour les yeux différentes. Celles qui sont données toutes les heures et les autres toutes les deux ? Je ne sais pas trop. Il y a aussi une crème.
Une fois, ce sont des gouttes pour les yeux qui humidifient pratiquement l'œil et l'autre fois, ce sont des antibiotiques. Bien que tu réfléchisses 🤔 tu reçois les uns plutôt toutes les 20 minutes et les autres toutes les heures ?
Je pense à comment c'était mardi. Et puis, la prochaine mauvaise nouvelle est arrivée. Mais j'étais étonnée de voir à quel point tu écrivais bien mardi et que les choses allaient mieux.
KatrinJe me souviens aussi de deux gouttes pour les yeux qui étaient données toutes les 60 minutes, c'est-à-dire en alternance toutes les 30 minutes. A cela s'ajoutaient les gouttes antibiotiques toutes les 4 heures, tant que les lentilles de contact thérapeutiques étaient en place. La nuit, il faut utiliser un gel supplémentaire - ou mieux encore, une crème pour les yeux Bepanthen, mais malheureusement, elle tache tellement les yeux que tu ne pourrais plus utiliser le contrôle oculaire.
PatrickCe qui nous ramène à la question de la communication. Il me faudra encore quelques semaines avant de pouvoir écrire rapidement et à tout moment comme d'habitude.
Katrin: Le fait que l'œil gauche soit maintenant aussi affecté est vraiment incroyable. 😨
Après tout, les larmes artificielles étaient régulièrement appliquées dans l'œil gauche, les yeux n'étaient plus frottés et toujours traités avec la plus grande prudence.
Mais il est probable que l'œil gauche ait été trop sollicité et que l'œil droit ait dû compenser. L'air sec de l'hiver et, bien sûr, l'air du chauffage ont certainement contribué encore une fois.
PatrickMais au moins, mon équipe de médecins est sacrément bonne. Je suis tellement contente de l'excellent soutien que je reçois de ce côté.
MarionJe dois aussi dire que l'équipe médicale fonctionne vraiment bien, ce dont je suis témoin 👍🏻.
KatrinOui, un médecin aussi dévoué, ce n'est pas tous les jours !
L'urologue vient aussi régulièrement, je crois, et l'équipe du cabinet du médecin de famille est généralement le premier point de contact. Il y a aussi l'orthophoniste une fois par semaine. La pharmacie se joint ici à l'équipe fixe autour de l'approvisionnement, indispensable notamment grâce à son service de livraison à domicile.
PatrickNous ne pourrions pas terminer ce tour de plus belle manière. Merci de partager tes pensées avec moi.
Tu trouveras le contexte de celui-ci et comment l'idée est née dans cet article ici : L'interview du passé Experiment. Tous les dimanches.
