Contribution d'invité d'Yvonne Butter
Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, ou qui me connaissent, ou qui me connaissent probablement d'une manière ou d'une autre.... et pourquoi j'ai décidé de soutenir en ligne les proches des personnes nécessitant des soins intensifs qui sont soignés à domicile ?
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Je suis arrivée sur cette merveilleuse planète il y a plus de 40 ans.... Jusqu'à l'âge de 30 ans, ma vie s'est déroulée de manière assez "normale". Éducation, formation continue, vacances par-ci, vacances par-là... 6 semaines de chemin de Compostelle, rien d'autre de spécial.... Ce qui n'est pas mal.... peut-être...., mais pas particulièrement excitant non plus... Ce qui n'est pas mal non plus....Pour l'un ou l'autre au moins
Nous sommes en 2014, j'ai enfin obtenu mon diplôme d'infirmière spécialisée en soins intensifs. Pendant deux ans, notre chère guide de pratique Irmgard m'a torturée (je suis désolée Irmgard, c'était vraiment très énervant par moments )...
Les mois de juillet/août 2014 sont arrivés. Un jeune homme de 39 ans atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique) était en soins intensifs chez nous. Respiration continue avec un masque en cas de pneumonie. Après plusieurs jours au masque, discussion avec notre ancien médecin en chef (Florian, tu étais l'un des meilleurs médecins de soins intensifs avec qui j'ai eu l'occasion de travailler !), la trachéotomie (coupe de la trachée) a été conseillée.... J'ai conduit ce jeune homme au bloc opératoire pour la trachéotomie et je l'ai récupéré plus tard... Peu de temps après, tout a changé pour moi....
Quand il a été transféré à la maison, nous avons vraiment appris à nous connaître et nous sommes tombés amoureux. Oui, tu as bien entendu ! Je suis tombée amoureuse d'une personne déjà dépendante, sous respiration artificielle, dont je n'avais jamais entendu la voix en direct, puisqu'elle ne pouvait communiquer qu'avec un ordinateur vocal et qu'elle allait très probablement mourir dans les mois/années à venir... C'est idiot ? Oui, en quelque sorte ! Mais c'est la vie parfois...
Quand nous nous sommes rencontrés, j'avais déjà planifié une pause pour 2015..... Six mois en Australie étaient prévus... avec la chère Karin Kemp.
Les premiers mois de relation étaient magnifiques, malgré tout ce qui se mettait en travers... Et puis, juste avant le voyage en Australie, le service de soins intensifs a démissionné... Les soucis et les problèmes nous déchiraient. Le service suivant se trouvait chez lui juste avant le départ. A ce moment-là, il vivait "seul", dans un appartement séparé, des membres de sa famille vivaient dans le même immeuble. ?
Le départ.... Ma mauvaise conscience était déjà présente à plusieurs reprises quelques mois auparavant. Mais il m'a toujours fait comprendre "fais-le", "c'est un rêve pour toi" "je t'attends et après on emménage ensemble"... Je ne pouvais et ne voulais pas non plus laisser tomber Karin, qui était au moins aussi impatiente que moi de partir en Australie, sans compter tous les problèmes...
A l'aéroport.... Il m'a donné une lettre que je ne devais ouvrir que dans l'avion ! !! Enregistrement des bagages... Et puis le message est arrivé.... "Je dois aller à l'hôpital, le nouveau service de soins intensifs ne peut plus s'occuper de moi" .... "S'il te plaît, n'ouvre pas la lettre avant l'avion" "Tout ira bien"... J'ai immédiatement contacté "mon" service de soins intensifs et il a obtenu un lit là-bas. Quelle situation, la peur et la colère s'alternaient. J'ai regardé dans les yeux de Karin qui, je pense, avait peur aussi... J'étais entre deux chaises, je voulais d'une part revenir en arrière et d'autre part ne pas laisser tomber Karin. Dans l'avion, j'ai ouvert la lettre......
J'ai "tenu" environ 3 semaines en Australie, je pensais toujours à la maison... J'étais toujours informée de son état. Quand le transfert a été planifié parce qu'il n'y avait plus de raison de le garder en soins intensifs et qu'il devait être transféré dans une maison de retraite "sous respiration artificielle" parce qu'aucun autre service de soins intensifs ne pouvait encore le prendre, j'ai presque perdu la tête. Tu as réservé ton billet et tu as laissé Karin en plan. Je suis toujours désolée
Il a passé exactement une demi-journée à la maison de retraite. Notre fournisseur a voulu faire une formation sur l'équipement... Deux heures d'attente, personne n'est venu, pas de personnel soignant, le directeur de la maison a toujours dit "ce n'est pas un problème avec la ventilation" ..... On a apporté un vieil appareil d'aspiration... Apparemment, personne ne savait l'utiliser correctement... Le pied de lit ne se relevait pas, mais c'était nécessaire pour qu'il puisse utiliser sa sonnette (qui était toujours au pied) avec le pied... "Comment vais-je me présenter comme ça" ? Il était sinon complètement paralysé.... "On le voit à la saturation en oxygène, si elle est inférieure à 92%, le bip se déclenche"..... S'en sont suivies la peur et la panique. Silke et Helmut, vous étiez là.... heureusement..... Le fait est qu'il ne pouvait pas et ne voulait pas rester là... Notre fournisseur a dit qu'il y avait une autre solution... Appeler les secours... Aussitôt dit, aussitôt fait, et il a été placé dans l'unité de soins intensifs la plus proche. Quelque temps plus tard, j'ai franchi la porte de l'unité de soins intensifs et il a pleuré, il n'a jamais voulu "détruire mon rêve" dit-il (et il ne l'a pas fait) et pourtant il était très heureux de me voir et moi aussi, bien sûr. La merveilleuse médecin-chef de ce service a dit "vous ne rentrerez pas chez vous avant qu'un service de soins intensifs soit organisé, en attendant, vous restez ici, je trouverai quelque chose".... Merci d'avoir des gens comme ça....
Puis, de retour à la maison, les choses ont continué.... moments épuisants, émotionnels, magnifiques, tristes et drôles se sont succédé..... Plus de détails dans la deuxième partie....
P.S. Je ne te demande pas ton avis sur le fait que tu aurais pris l'avion ou non, ou même si tu aurais fait quelque chose comme ça si tu avais rencontré un partenaire "mort". C'était ma/notre situation, ma décision et je la partage pour que vous puissiez me connaître un peu. Sans discussion...
