Une tragédie en six actes
Donc plus ou moins
Je suis douée pour râler quand je le veux et que je m'en donne la peine. Alors, continue sans transition dans le texte. Je suppose que tu as vu le première partie de cette histoire Tu l'as déjà lu. Si ce n'est pas le cas, tu le trouveras ici. L'histoire m'a coûté 7000 euros, alors ça vaut le coup d'aller voir.
Un autre petit détail qui n'est jamais signalé au préalable est la modification de la production de sécrétions. En raison de l'irritation de l'estomac due à l'apport direct de nourriture, il semble que la bouche et la gorge produisent sans cesse un mucus épais, pâteux et au goût étrange. Je dois être aspirée pratiquement en permanence. La nuit, c'est super énervant, surtout pour mes soignants. Alors que j'étais satisfaite si on me stockait toutes les 90 minutes, je me réveille maintenant avec des mucosités au moins toutes les 60-90 minutes et j'ai un besoin urgent d'être aspirée. Et de préférence avant que les sécrétions et la salive ne s'écoulent encore plus loin dans mes voies respiratoires. Arrêter cela, tousser ou avaler fait partie des choses que mes muscles ne maîtrisent plus.
L'aspiration n'est pas une tragédie. Mais cela ne fonctionne pas tant que je porte le masque bucco-nasal. Je me tourne d'abord sur le dos - le premier jet de mucus se dirige vers les bronches - je tourne la tête - le deuxième jet de mucus devient un peu dégoûtant. Aspirée et ensuite, tout le reste. En espérant que le Au lit avec Paddy c'était. Non pas qu'on en soit déjà arrivé là. C'était il y a un an. A l'époque, un infirmier avait réussi à se frayer un chemin. N'est-ce pas, professeur ?
Revenons-en au sujet principal. Savoir tout cela à l'avance n'aurait rien changé à ma décision d'opter pour le PEG. Ni au niveau du temps, ni au niveau du sujet en tant que tel. C'était la bonne décision au bon moment.
Et non, chers sceptiques, même maintenant que j'ai le PEG, je ne partage pas votre avis j'aurais dû le faire plus tôt. Désolé, vous vous êtes tous trompés.
Néanmoins, je pense qu'en tant que patient, tu devrais être informé à l'avance de ce genre de choses. Mais qu'est-ce que j'attends ? On ne m'a même pas dit qu'il faudrait m'intuber. Et à quel point c'est problématique pour les patients SLA comme le mien. Car le risque que mes poumons refusent complètement de fonctionner après l'extubation et ne se remettent pas en marche est indéniable. Dans le meilleur des cas, j'aurais quitté l'hôpital avec une trachéotomie. A mon humble avis, ce genre d'information doit absolument faire partie de l'entretien médical préalable. Mais même le personnel médical n'était pas au courant, alors je pense que mes attentes personnelles sont trop élevées.
Mais sérieusement. Je suis convoquée lundi matin à l'hôpital pour une opération le mercredi, parce qu'il y a soi-disant beaucoup de choses à discuter avant. Et tous les examens préliminaires. Il est évident que l'on peut oublier des choses aussi insignifiantes. Surtout quand la réponse à ma question précise est qu'il faut se renseigner. Où j'ai trouvé cette information. Oui, c'est comme ça que ça se passe dans la vie. FBI, l'un des leaders mondiaux en matière de traitement des maladies neuromusculaires en général et de la SLA en particulier.
Je sais, je suis vraiment en train de me plaindre encore une fois. Mais qu'est-ce que je peux faire d'autre ? J'y suis restée six putains de jours pour une intervention qui ne dure normalement pas plus d'une demi-heure. Complètement imprévu et inattendu Près de 7000,- € pour mes soins pendant cette période, ce que je ne peux qualifier, avec la meilleure volonté du monde, que de frais d'apprentissage. J'ai tout préparé à la perfection. Les lettres médicales de mes visites précédentes dans exactement la même clinique, dans le même service, avec les mêmes personnes, envoyées par e-mail au service et remises là-bas en version imprimée. J'ai même remis le plan médical en plusieurs exemplaires. J'ai dit que j'avais mes propres infirmiers, comme à chaque fois que j'ai été hospitalisée. Bon sang, ce genre de choses doit ressortir de mon dossier. Avant de commencer, j'ai souligné les problèmes aussi nombreux que variés que j'ai rencontrés lors de mes précédents séjours. Faire envoyer des chocolats faits à la main pour 300,- € au service. Le remerciement pour cela ? Exactement les mêmes excuses ridicules qu'à chaque fois. Une fois de plus, on n'a même pas réussi à me donner un matelas adéquat. Ils ne peuvent pas le commander pour moi tant que je n'ai pas été admis et qu'un numéro de patient n'a pas été attribué. Honnêtement, je n'en peux plus, c'est une merde de souris. J'ai une trace écrite de ma dernière plainte :
Cher Monsieur Ruppelt, je pense que nous avons trouvé une solution informatique pour créer un numéro de cas avant l'admission et l'utiliser pour commander le matelas, j'espère que tout se passera bien la prochaine fois, merci beaucoup pour votre contribution.
Meilleures salutations
●●●●●●●●,Professeur Dr. med. ●●●●●●●●, M.A.
E-mail du 2 novembre 2021
Neurologue, médecine nutritionnelle (DAEM/DGEM)
Institut Friedrich Baur
Clinique neurologique et polyclinique
Clinique LMU
Tout ça pour ça. Ça a super bien marché. C'est-à-dire pas du tout. Ça m'aurait étonné aussi. Le deuxième jour, il s'est au moins passé un peu de choses, des choses très importantes comme un ECG. Une constatation que je suis paralysée des quatre membres et que j'ai des problèmes pour m'alimenter. Attends, quelle était la raison de mon séjour ? LOL. Rien qui ne mérite d'être raconté, mais au moins l'attente ne semble plus aussi indiciblement longue. Voilà. Je dois rester sobre maintenant, demain matin, c'est le départ. Ensuite, ce sera "PEG... au lit avec Paddy".
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