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Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas à me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie réelle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'écrit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que cela ne rapporte pas d'argent et que ce n'est pas si trivial pour un patient ALS paralysé de la mâchoire. Je m'efforce d'écrire beaucoup en prose et de rendre mes textes compacts et divertissants. Pourtant, il m'arrive de passer 14, 15 ou même 16 heures par jour devant mon blog à écrire. Qui d'autre que moi y verrait un intérêt si tu n'es pas payé pour cela ?

Heureusement, j'ai le luxe d'avoir construit suffisamment de choses par moi-même dans ma vie pour assurer le financement de ma vie de manière permanente. Je peux donc continuer à faire ce que j'ai fait toute ma vie. C'est-à-dire ce que je veux, ce que je pense être juste et, point crucial, ce qui me plaît. Écrire, oh oui, j'ai toujours aimé cela presque autant que parler tout le temps.

Thème du jour : le mouvement, le toucher, la perception de la douleur.

Je suis toujours frappée de voir à quel point je suis considérée comme fragile. Quand je regarde des photos de moi, ça ne me surprend pas. C'est vrai qu'elle a l'air plutôt mal en point.

Für umso wichtiger halte ich es, zu erklären, was ich wie genau fühle. Auch wenn ich keinen Kontakt zu anderen ALS Patienten habe – ich definiere mich nicht über meine Erkrankung und habe kein Interesse daran, irgendwelchen Selbsthilfegruppen beizutreten -, so glaube ich dennoch, dass ich hier für die meisten ähnlichen Fälle sprechen kann. Oder schreiben kann besser gesagt, äh, geschrieben. Zwinkersmiley.

Tout d'abord, il est important de savoir que les symptômes de paralysie de la SLA s'étendent uniquement aux nerfs responsables de la motricité. Cela signifie que je sens tout, mais que je ne peux pas bouger. C'est totalement absurde. Il faut prendre un moment pour réfléchir à ce que cela signifie. Ensuite, on en sait déjà beaucoup sur la SLA.

La motricité volontaire est en fait tout ce que je devrais pouvoir contrôler consciemment par mon cerveau. Par exemple, lever les pieds en marchant, bouger les doigts en écrivant ou même cligner des yeux. Typiquement, cela commence par un seul membre et s'étend ensuite progressivement au reste du corps. Ou, dans le cas de la SLA dite bulbaire, elle commencerait par la tête et se déplacerait vers le bas.

Dans mon cas, cela a commencé au niveau des orteils du pied droit. Vient ensuite le pied droit en lui-même, la jambe droite. L'aspect typique de la SLA se manifeste déjà à ce niveau. Je sens tout. Chaque fasciculation de la jambe inférieure et plus tard de la cuisse. Les crampes sont particulièrement violentes car elles se produisent tous les jours, ou plusieurs fois par jour, et la sensation de douleur reste inchangée dans la SLA.

Bei mir kam als nächstes das linke Bein, gefolgt von Unterleib, Bauch, Rumpft, Brust und Hals. Mittlerweile bin ich also ein „Tetra“. Lähmung aller vier Extremitäten, im Fachjargon als Tetraparese bezeichnet.

Et puis, juste au moment où tu commences à prendre ta vie en main en tant que tétra, ton service de soins te licencie parce que tu ne rapportes pas autant qu'un patient dans le coma qui se trouve avec dix autres patients dans l'un de tes appartements partagés. Ne pas pouvoir se plaindre. Cet obstacle aussi est surmonté. Et ensuite, j'ai eu le cou, la mâchoire inférieure, les lèvres et la langue. C'est là que j'en suis actuellement.

Le mouvement involontaire, inconscient et incontrôlable est similaire. Mais on ne le remarque pas vraiment. Tu ne peux pas contrôler ton rythme cardiaque ou ta respiration, donc tu ne remarqueras pas non plus si tu ne peux pas le faire correctement. Si tu es sous respiration artificielle 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tu dois avoir une perception de toi-même exceptionnellement bonne pour pouvoir ressentir un changement dans les muscles respiratoires.

Die wirklich spannende Geschichte, und damit auch ein meines Erachtens ganz, ganz wesentliches Element der ALS, ist, dass sensorische Nerven nicht betroffen sind. Ich spüre alles.Ich spüre die Frauen an meiner Seite ebenso wie den Hund, der sich mal wieder den besten Platz ausgesucht hat. Wenn man mich an den Füßen kitzelt, ist das möglicherweise rechtlich als Folter zu betrachten. Denn wie gesagt, ich spüre alles – also auch, wenn du mich kitzelst -, aber kann mich nicht physisch wehren. Nicht wahr, liebe Geli? Zwinkersmiley.

Un gros problème peut être le fait de tout ressentir. Fais attention à ce que tu fais avec tes mains toute la journée. Combien de fois tu te touches le visage quelque part, tu te grattes la tête. Ou ailleurs sur le corps. Un autre classique est le moustique qui se met à l'aise sur ton bras en été. Je sens le moustique, ses fines pattes sur ma propre peau. Et puis vient la partie qui est presque d'un intérêt académique. Ce que tu ne connais pas d'habitude, parce que tu aurais déjà bougé ou frappé. Je sens que la trompe me pique et à partir de là, plus rien. Je crois qu'ils ont un anesthésiant sur la trompe, j'ai lu quelque chose à ce sujet.

Passons maintenant aux choses vraiment désagréables. Crampes dans les mollets. Encore mieux, les crampes des muscles du pied. Jusqu'à présent, je ne savais même pas que l'on pouvait avoir une crampe au pied. J'ai été détrompé. Et comment on peut avoir des crampes au pied. Elles te font particulièrement plaisir lorsque tu es physiquement incapable de bouger. Ni le pied qui a des crampes, ni les mains pour faire quelque chose.

Und doch gibt es wiederum Momente, in denen Schmerzen das einzige sind, was mich vor schlimmeren bewahrt. Im Gegensatz zu einem Querschnittsgelähmten spüre ich sehr wohl, wenn ich mich wund liege. Wenn ich also einen Dekubitus bekomme, dann lag es nicht daran, dass ich nicht um Lagerung gebeten hätte. Tatsächlich sind die täglichen Schmerzen an den beiden hinten an der Hüfte rausstehenden „Höckern“ (Knochen) schnell unerträglich. Tagsüber würde ich bei jedem Auftreten läuten. Erst wenn ich merke, dass meine Pflegekraft nicht versteht, was wir darunter verstehen, wundgefährdete Hautstellen frei zu lagern, erst dann spare ich mir das ständige Betteln. Oder wenn ich selbst auf eine Whatsapp Massage ein halbe Stunde warten muss, dann finde ich mich lieber gleich mit einem kleinen Dekubitus an.

So. Noch eine weitere Sache habe ich in einem anderen Post schon einmal erklärt. Es ist aber leider aktueller denn je. Also starte ich noch einen Anlauf. Nicht funktionieren tut bei mir die Motorik. Beispielsweise ist es mir nicht möglich, die Bauchmuskulatur oder irgendwelche anderen Muskeln im Lendenbereich anzusteuern. Den Bauch anspannen, das kreig ich also nicht hin. Das hat zur Folge, dass ich nicht so wirklich – nennen wir es beim Wort – scheißen kann, ohne entsprechend nachzuhelfen. Alle zwei Tage nehme ich Movicol, was hauptsächlich ein Weichmacher ist und auch Abführmittel. Zum eigentlichen Geschäft benötige ich dann auch noch was. Entweder, falls schon „dringend muss“, dann reicht oft schon eine Spritze Mikrolax zum Klistieren. Andernfalls muss Dulcolax in Form von Zäpfchen herhalten. Das funktioniert fast immer, kann aber mitunter zwei Stunden Zeit in Anspruch nehmen.

Le point crucial, que certains soignants ne semblent pas comprendre, c'est que je ressens tout de même tout. J'ai besoin d'aides pour vider mes intestins, oui. Mais quand quelque chose arrive, je le sens.

Es gibt wirklich keinen Grund – aber wirklich so absolut und überhaupt keinen – mich vor meinem Besuch ungefragt abzudecken und mir, bevor ich auch nur ein Wörtchen sagen kann, die Windel aufzureißen. Das Highlight ist dann die feierlich stolze Erklärung der neuen Erkenntnisse gegenüber meinen Besuchern. Also die Aussage darüber, ob die Windel noch sauber ist oder nicht. In jedem Fall kommentieren werde ich das auch weiterhin mit einem frustrierten „Ich weiß.“. Nachdem das nichts bewirkt, versuche ich es in Zukunft mal mit

„Erzähl mir was, das ich noch nicht weiß. „.

Peut-être que ça vole

Bien sûr, pratiquement tout le monde sait de toute façon que je porte une couche. Mais faut-il le servir sur un plateau d'argent à chacun de mes invités ? Merde, bon sang. Je ne voulais pas me plaindre de mon service de soins. Mais il fournit à chaque occasion un exemple parfait de ce qu'il ne faut pas faire. Pour la petite histoire, ce sont mes propres infirmiers qui ne comprennent pas la maladie.

Eh bien, c'est comme ça. C'est la SLA.

La suite à venir...