Partie 2 de 3
Des problèmes qui font le monde. Pouvoir le faire. Mais le font définitivement quand ils le font.
Nous avons eu des problèmes. Et je commence un article supplémentaire pour ça ? En effet, oui. Au cours des dernières semaines, mois et années, j'ai pu constater à maintes reprises l'incompréhension qui règne autour de ma maladie ALS. Surtout chez les professionnels de la santé. Les soignants en premier lieu. J'aime bien qu'on me félicite personnellement d'avoir eu autant de selles. Sans compter que je n'ai pas quatre ans, mais 44, et que les éloges sont de toute façon très peu convaincants. Non, ce que je veux dire, c'est que je ne peux pas vraiment influencer volontairement le résultat. Ou pas du tout. Ce que je veux dire ? Entrons dans le vif du sujet.
Au début, tu te dis peut-être : "Mais qu'est-ce que ce type raconte encore comme conneries ? Fair point, en parler est bien plus difficile que de la faire (ou de la construire). Pour ton ALS préféré, c'est l'inverse. En fait, je n'ai pratiquement plus de muscles abdominaux. Tout ce qui existait autrefois au niveau du ventre, du tronc, des hanches et de la poitrine est aujourd'hui très atrophié. Je ne peux plus rien contrôler consciemment. Cela signifie aussi que je ne peux pas pousser, indépendamment de la position et de la posture. Les selles doivent être convaincues d'une autre manière de vouloir quitter mon corps.
Mais pour que cela se produise, il faut d'abord que tout soit digéré. Pour cela, j'ai essayé tellement de préparations pour nourrissons et de produits de nutrition par sonde que je ne sais même plus combien j'en ai mangé à la fin. Ce qui complique les choses dans mon cas, c'est que je suis végétalienne par conviction. Si quelqu'un a un conseil à ce sujet, comment je peux obtenir au moins 2000 kcal avec un litre maximum d'aliments végétaliens et sans soja, je suis tout ouïe. J'ai trouvé quelques produits à base d'avoine, mais ils ne me permettent pas d'atteindre mes besoins en calories. Le soja n'est pas possible en raison d'une allergie et, en outre, il me semble illogique de renoncer aux protéines de lait de vache pour des raisons de bien-être animal et de protection de l'environnement et de les remplacer par un produit pour lequel la moitié de la planète Terre, avec sa merveilleuse faune, a été brûlée.
J'ai boycotté les produits contenant de l'huile de palme. Je ne peux pas me résoudre à être responsable de la mort de milliards d'êtres sensibles et intelligents en les brûlant. Si tu ne sais pas de quoi je parle, ne t'en fais pas. Ces sujets désagréables sont souvent passés sous silence. Comme les parents des cinq bébés orangs-outans qui ont été brûlés sur une photo prise par Robert Marc Lehmann, que j'apprécie énormément. Regarder cette photo et connaître l'histoire qui se cache derrière me déchire le cœur. Et je ne sais même pas s'il ne vaut pas mieux être brûlé vif ou être rasé, attaché, maquillé et vendu aux travailleurs de la plantation d'huile de palme en tant qu'orang-outan. Avale. Oui. Exactement.
Pour des raisons de licence, je n'ai pas le droit de le montrer ici, mais demande au Dr Google si le sujet t'intéresse.
Mais ce que je peux mettre en lien, c'est l'une des vidéos Youtube de Robert sur le sujet. Décide toi-même si tu veux le voir. Tu peux trouver la vidéo ici : https://youtu.be/z8K72iGp1OI
Merde
Vraiment vrai.
Tu vois, ça correspond toujours au titre. Mon cul, je m'égare toujours.
Quelle ironie, non, mauvais mot... Schizophrénie ? Je n'aime pas non plus. Peu importe. Le patient ALS en phase terminale se dit merde, qu'est-ce qui ne va pas dans le monde et dans l'humanité ? Ça ! C'est exactement ce qui me rend triste. Pas ma SLA. Pas le fait que je ne puisse plus faire beaucoup de choses comme avant. Bien sûr, ça me manque de me lever à cinq heures du matin et d'assister au lever du soleil en faisant mon jogging dans la forêt. Mais est-ce que je suis triste pour autant ? Juste au moment où j'y pense, peut-être pour un instant. D'accord. Mais comment nous violons - consciemment et inconsciemment - la nature, ça, oui, ça me rend triste. Vraiment et durablement. Et pendant que j'écris, mon infirmier me révèle à quel point il est sérieusement triste parce que le Bayern a rassemblé un jeu quelconque et quelles en sont les conséquences. Je le crois quand il dit que cela le rend vraiment triste. C'est ce que je voulais dire par schizophrène. Ou quelque chose comme ça. Je ne veux pas porter de jugement. Dévalorisant, trois fois non. Mais j'avoue que j'ai du mal à trouver les mots justes quand on me demande à plusieurs reprises si tout va vraiment bien. J'aurais l'air triste. Qu'est-ce que je peux bien expliquer quand les choses auxquelles on tient sont si éloignées les unes des autres ?
Assez de cette triste incursion dans mon monde émotionnel. Finissons au moins rapidement ce chapitre. La troisième partie prévue pour aujourd'hui, je ne la ferai pas aujourd'hui. Donc, des problèmes. Exactement. Des "problèmes". Comme tout cela n'est pas encore assez de harcèlement de mon corps contre moi, contre moi-même, il faut encore prendre en compte les nombreux aspects secondaires. La grève, la fatigue, les visiteurs présents, la position et le positionnement, les escarres et bien d'autres choses encore.
Et ça veut dire quoi exactement ? Pourquoi avons-nous fait ces dernières minutes ? Pour comprendre la situation dans son ensemble. Réaliser que je ne peux plus chier "au hasard". Car ce n'est qu'en connaissant toutes les causes que l'on peut agir. Trouver des solutions. C'est exactement ce que nous ferons la prochaine fois.
