Après le dernier séjour en soins intensifs, quand il était clair que "un nouveau service de soins intensifs a été trouvé et sera bientôt disponible", nous avions décidé de rentrer à la maison quelques jours plus tôt. Profiter encore une fois du calme avant de commencer la formation, etc... Être seul pendant quelques jours... Déjà aux soins intensifs, nous savions que nous emménagerions ensemble dans un nouvel appartement, grand et beau, où les infirmières auraient une pièce pour elles, ce qui nous donnerait bien sûr aussi plus d'intimité. Dit... fait...
Je ne peux et ne veux pas raconter tout ce qui s'est passé au cours des deux années qui ont suivi, ce n'est pas assez pour un tel article. Je ne peux que décrire approximativement ce que l'on ressent en étant dépendant d'autres personnes. Et je n'étais pas la personne dépendante et pourtant je l'étais. Dépendante des personnes qui s'occupaient de mon ami bien-aimé pendant que je devais aller travailler. Dépendante de la personne qui devait venir au travail pour que je puisse aller aux soins intensifs. Dépendante de personnes qui n'avaient que peu de connaissances sur la ventilation, qui faisaient des erreurs qui étaient parfois dangereuses pour le patient.
Je tiens à préciser que nous avions aussi de très bons infirmiers !
J'ai été effrayée à l'époque, en 2015, de voir à quel point les soins intensifs extra-hospitaliers et les soins intensifs cliniques sont éloignés les uns des autres en termes de connaissances de base. A l'époque, je sortais tout juste de la formation spécialisée en soins intensifs et avec le recul, je sais que certains n'ont pas dû avoir la vie facile avec moi, je le sais ... Désolé pour ça ...
Seules les personnes qui ont été ou sont elles-mêmes dans cette situation peuvent comprendre et comprendre l'immense pression que l'on subit en tant que parent immédiat. Personne d'autre. Mes phrases à l'époque étaient toujours "tout repose sur moi", "je suis en train de m'effondrer ici" ..... Ce fardeau à l'époque, aller travailler 100% et continuer à la maison, seulement des soins ici et des soins là, parce que presque personne ne pouvait s'occuper de lui tout seul, être une personne de contact permanente, entendre constamment "Yvooooonne, tu peux venir....", plus d'intimité et si quelqu'un s'absente, c'est clair qui prend le relais. ça n'a pas d'importance si le matin, après le service de nuit, je devais aller directement au service du matin.... A un moment donné, ça n'a plus été possible et j'ai réduit les soins intensifs et suis passée à temps plein aux soins intensifs. Parfois jusqu'à 300 heures de travail à la maison et 50% en soins intensifs. Jusqu'à ce que je réduise à nouveau sur une base mineure.
Je pourrais te raconter des histoires effrayantes sur ce qui s'est passé, mais je n'en ai pas envie. Je veux me souvenir des bons moments, sans toute la colère, les nombreuses peurs, la quantité d'inquiétudes qui m'empêchaient de dormir. A l'époque, lorsque j'assistais à des conversations où il s'agissait de "petites choses" et qu'on en faisait un problème, je flippais intérieurement.
Avoir vécu tout cela a déjà changé ma façon de penser aux problèmes... Aujourd'hui, je sais ce que sont les vrais problèmes et le désespoir.
Malgré toutes les expériences négatives, nous avons eu tellement de moments incroyablement beaux et amusants. J'ai adoré quand Max, son fils, dormait avec nous et que nous construisions une grotte avec l'aide du lève-personne au plafond.... Nous aimions construire des grottes Combien de fois avons-nous reçu des amis et avons fait la fête, parfois si longtemps que Frank ne pouvait plus utiliser l'ordinateur vocal (utilisation avec les yeux) et ne pouvait lire qu'un charabia de lettres et s'est presque endormi dans le E-Rolli Oui, la bière peut aussi être obtenue par PEG (sonde gastrique à travers la paroi abdominale) et beaucoup d'autres choses aussi. Thermomix niveau 10 rend tout petit
Nous avons toujours essayé de vivre le plus normalement possible et nous nous sommes beaucoup déplacés en voiture ensemble. Si je ne savais pas où aller, je regardais simplement dans le rétroviseur et Frank regardait soit à gauche/à droite, soit tout droit. C'est simple comme bonjour.... Nous ne voulions pas que la maladie soit toujours au premier plan, la SLA était là, oui.... mais elle ne devait pas tout dominer et envahir.
Je dirais qu'à l'époque, nous étions un couple qui attirait vraiment les regards et Frank m'a certainement volé la vedette une ou deux fois. Parce que quand nous sortions, les regards se posaient sur lui la plupart du temps Mais pour moi, ça allait.
Notre relation s'est brisée au bout de deux ans et demi, après quoi nous étions toujours les meilleurs amis du monde. Jusqu'au dernier souffle en juin 2023
(La photo a été prise quelques années après notre relation, je crois que c'était en 2022).
