Cher journal,

Ces dernières semaines, j'ai dépensé pas mal d'argent pour mes soins et mes traitements. J'ai l'impression de recevoir presque tous les jours des factures supplémentaires. Cela étonne toujours mes soignants et mes thérapeutes. Il semble qu'il n'y ait pas beaucoup de patients SLA avec le niveau de soins le plus élevé et un handicap lourd de 90% qui ne soient pas exemptés de paiement supplémentaire. Mais tout comme ma ridicule assurance invalidité (BU), ma caisse maladie dit que je gagne trop.

Je gagne trop d'argent.

Je trouve cette formulation un peu malheureuse. Peut-on gagner trop en tant que patient SLA ?

Je ne pense pas.

Si tu veux continuer à vivre ta vie avec la SLA, comme moi, il existe des possibilités. Mais l'assurance ne les paie pas du tout. Par exemple, la transformation de mon Audi S4, que je venais d'acheter, en une voiture à gaz pour me permettre d'aller au bureau et chez le client. Un ascenseur de plateforme dans la cage d'escalier, qui a coûté 34 000 euros. Une chaise roulante entièrement en carbone à 8000 euros que je peux difficilement soulever seule du siège passager jusqu'à la route. Toutes choses pour lesquelles l'AOK ne se sent pas responsable. D'où la question : comment le patient SLA "normal" peut-il payer cela ?

J'ai calculé pour moi-même ce que je dépense chaque mois, uniquement pour mes soins et mes traitements. Le résultat, ouf, le mois de février a été particulièrement intense...

Date Récepteur DemandeCoût
15.02.2023Caisse d'assurance maladie Assurance maladie (part AN)806,98 €
15.02.2023Caisse d'assurance maladie Assurance maladie (part AG)806,98 €
15.02.2023Caisse de soinsAssurance dépendance (part AN)169,58 €
15.02.2023Caisse de soinsAssurance dépendance (part AN)169,58 €
16.02.2023AmazonAlèses d'incontinence36,95 €
16.02.2023Service de soinsCoût pour Encadrement à l'hôpital 6.768,00 €
27.02.2023PharmacieCoût supplémentaire des médicaments 24,96 €
01.03.2023PharmacieCoût supplémentaire des médicaments 21,95 €
06.03.2023Compagnie de téléphoneFrais de téléphone fixe pour les soignants 26,00 €
06.03.2023PharmacieCoût supplémentaire des médicaments 10,00 €
13.03.2023Caisse de soinsPaiement supplémentaire (ordonnance) Soins à domicile10,00 €
13.03.2023Caisse de soinsPaiement supplémentaire (prestation) Soins à domicile2.848,20'€
15.03.2023Caisse d'assurance maladie Assurance maladie (part AN)806,98 €
15.03.2023Caisse d'assurance maladie Assurance maladie (part AG)806,98 €
15.03.2023Caisse de soinsAssurance dépendance (part AN)169,58 €
15.03.2023Caisse de soinsAssurance dépendance (part AG)169,58 €
17.03.2023AmazonSacs poubelle pour les articles de soins35,05 €
17.03.2023FournisseursPaiement supplémentaire des aides 66,87 €
17.03.2023FournisseursPaiement supplémentaire des aides 33,06 €
17.03.2023FournisseursPaiement supplémentaire des aides 7,05 €
19.03.2023Pharmacie en ligne Aqua pour humidificateur149,50 €
19.03.2023AmazonDésinfectant pour documents 32,99 €
19.03.2023AmazonTork essuie-mains en rouleau82,85
20.03.2023PharmacieCoût supplémentaire des médicaments54,02 €
23.03.2023AmazonBandes de détection pour essuie-mains en rouleau352,94 €
24.03.2023AmazonBain de bouche contre Saignement des gencives 6,11 €
27.03.2023AmazonCompresses pour blessures30,50 €
29.03.2023Pharmacie Coût supplémentaire des médicaments10,00 €
29.03.2023Pharmacie Coût supplémentaire des médicaments10,00 €
29.03.2023Pharmacie Coût supplémentaire des médicaments9,99 €
31.03.2023PhysiothérapeuteFrais de prescription87,28 €
Somme?
Dépenses en soins et thérapies des six dernières semaines

Je gagne donc trop d'argent ? Comme je l'ai dit, je ne suis pas d'accord. Je me demande sérieusement comment le patient SLA "normal" peut payer de tels frais. Ce n'est pas possible, ne me dis rien.

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