Il est rare que je n'aie que des choses positives à dire sur un médecin, un cabinet, un service ambulatoire ou une clinique. C'est peut-être dû à mes exigences personnelles élevées. Mais le fait est qu'il est tout à fait possible d'être à la hauteur de mes exigences. Et cela sans effort, comme une évidence. Pour moins d'argent que ce que d'autres exigent de toi, qui ne te regardent pas dans les yeux en t'annonçant le diagnostic de la SLA et ne t'expliquent pas ce que cela signifie. Je n'oublierai jamais comment, lors de la visite quotidienne normale dans la chambre triple, on m'a dit en bref que j'avais une maladie musculaire neurodégénérative dont on ne savait pas assez de choses pour pouvoir faire quelque chose. Je recevrais dès maintenant du Riluzol, de la vitamine C et de la créatine. Les deux dernières doivent être achetées dans un magasin de sport ou autre. Oh, et je ne devrais pas croire tout ce que dit le Dr Google. On me donnera des contacts appropriés, y compris pour un soutien psychologique.
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Mon expérience avec le RKU à Ulm montre qu'il est possible de faire autrement. A l'époque, j'ai voulu obtenir un deuxième avis compétent pour me convaincre que j'avais vraiment une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Je suis de nature, comment dire, je pense de manière très scientifique et extrêmement en noir et blanc. Je me fiche pas mal des gens. Tout comme les opinions. Je crois aux choses que je peux mesurer ou prouver. Un diagnostic commençant par "suspicion de", posé par un chirurgien cardiaque (charismatique) et déterminé de manière peu convaincante par un professeur qui s'ennuie, ne correspond pas à ma vision du monde. J'avais besoin de quelqu'un avec une réelle expertise dans le domaine. Après quelques recherches, j'ai pensé au Charite à Berlin ou au professeur Ludolph à Ulm. Ulm est nettement plus proche pour moi. Et ne me demande pas pourquoi, en quelque sorte totalement sympathique. Du premier appel téléphonique, où l'on répondait déjà aux questions sans donner l'impression d'être énervé, jusqu'à la prise de rendez-vous. Même cela s'est bien passé, même si je voulais absolument aller dans le cabinet privé du professeur. Bien qu'il soit "l'homme" par excellence pour le diagnostic et le traitement de la SLA, la chère AOK ne paie pas. C'est dommage. Nous avons donc convenu de payer nous-mêmes. Je préfère aller voir un spécialiste une fois et payer moi-même plutôt que de rencontrer cinq autres médecins qui ne peuvent pas me regarder dans les yeux.
La première impression dans l'ambulance a confirmé mes espoirs les plus fous. Propre, affairé, mais sans agitation perceptible. Organisé, compétent, préparé. Dès l'inscription, ils avaient un dossier médical prêt à l'emploi sur moi. Il contenait tous les documents que j'avais envoyés à l'avance. C'est la première fois que cela m'arrive. L'Institut Friedrich Baur n'a même pas les dossiers de la dernière visite pour les hospitalisations de plusieurs jours. Bien que je les envoie à chaque fois par e-mail. Ils prétendent ne pas y avoir accès pour des raisons de protection des données. Si quelqu'un s'était penché sérieusement sur mon cas, il aurait su que non seulement j'aime déformer le droit, mais que je suis aussi un responsable de la protection des données certifié. Dès que je le mentionne, tout le monde fait la moue. C'est tellement gênant.
A Ulm, c'est le jour et la nuit. Le professeur et le médecin qui m'a examiné au préalable connaissaient mes antécédents. Ils avaient même montré mon DVD de l'IRM à un spécialiste des lésions de la colonne vertébrale afin d'exclure un lien possible avec les protusions, qui ne sont pas rares. Je n'ai jamais vu quelqu'un d'aussi bien préparé.
J'ai trouvé l'approche impressionnante. Mon collègue, le Dr Witzel, m'a examiné en premier. On a renoncé à toutes les fioritures techniques. Les données étaient disponibles et connues. Il n'y avait aucune raison de les mettre en doute. Je n'ai jamais compris pourquoi tous les autres avaient besoin de leur propre EMG, une chose douloureusement désagréable. Ils sont tous arrivés à la même conclusion. Qui l'aurait pensé ? Non, ici on sentait, on palpait, on essayait, on observait et, chose inédite, on parlait et on écoutait. Soudain, quelqu'un a voulu savoir exactement ce que j'entendais par problèmes dans le sport. En courant ? Comment exactement, quel terrain, quel type de chaussures, connaissais-tu le parcours ? Witzel et le professeur Lodolph m'ont tous les deux examiné physiquement et, comment décrire cela ? Oui, ils ont été les premiers à établir une véritable anamnèse. Une enquête personnelle valide, des examens techniques, des laboratoires et des résultats de cinq autres neurologues, ainsi que d'innombrables autres médecins, naturopathes et autres. Et la charge concentrée de compétences, de connaissances, d'expérience de décennies de recherche et de traitement de la SLA. Et tout cela est éclipsé par l'aura emphatique du professeur. Et non, je ne suis pas droguée. N'ai pas fumé plus d'herbe que d'habitude. C'est vraiment comme ça. Il a quelque chose en lui, disons que tu sors après moins de trois heures et tu es convaincu que tu as maintenant la certitude. Et pourtant, tu es une personne plus heureuse que trois heures auparavant. Schizophrène, n'est-ce pas ?
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Combien m'a coûté le plaisir d'un tel rendez-vous ? Eh bien, je vais dire que mes clients payent plus pour mon heure de conseil que ce que m'a coûté le rendez-vous entier à Ulm. Beaucoup plus. Une chose est sûre, personne ne s'enrichit. Le professeur Ludolph et son équipe ne s'engagent pas pour l'argent, mais par conviction. J'ai le plus grand respect pour eux.
