En fait, tu devrais être battu pour ça
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Semaine 20 : Expert MDK
Semaine 19 : Service de soins
No news is goog news, je suppose. Une semaine bien ennuyeuse, serait-on tenté de dire. Difficile à croire. Comme c'est beau.
Et c'est ainsi que j'ai commencé à réfléchir à la manière de mettre tout cela à jour, d'adapter les textes, de créer de nouvelles photos. Tout n'est pas si trivial quand tes yeux sont la seule chose que tu peux encore bouger.
Mon guide d'entretien. J'ai transféré presque entièrement la version 1 de l'ancien format imprimé vers le web. Il s'agit maintenant de mettre à jour le contenu. Les conditions de base ont beaucoup changé. C'est presque la caractéristique principale de la SLA. Le plus petit dénominateur commun, si tu veux. Fun fact, j'écris aussi à ce sujet, le MDK a son propre avis sur la question. Je me souviens encore aujourd'hui que mon incrédulité grandissait à chaque paragraphe de mon premier rapport d'expertise. Plus je lisais et réfléchissais à l'époque, plus je me demandais si je devais pleurer ou rire. Mon point fort personnel - je cite - :
"à moyen terme, il ne faut pas s'attendre à un changement pertinent pour les soins".
Oui, j'ai reçu une lettre du MDK. Noir sur blanc, toute l'évaluation de ma caisse d'assurance maladie, c'est-à-dire les frais de soins qu'elle prend en charge, se base uniquement sur cette expertise. Dans ce cas précis, l'AOK n'a pas eu à payer quoi que ce soit. Justement parce que l'experte a estimé que ma SLA ne changerait rien à moyen terme. Je ne veux pas trop en dire. Mais ce sera bien. J'ai tout simplement un sens de la justice exagérément fort qui ne demande qu'à être pacifié. Si je peux encore jouer les Robin des Bois et vous aider, j'en serai d'autant plus heureux. Ce n'était pas mon idée. J'ai donné quelques conseils sur un forum SLA pour sortir de la spirale négative du MDK. Tu ne veux pas savoir combien de demandes j'ai reçues à ce sujet par PN avec des questions individuelles et la demande de savoir si j'enverrais ma lettre. Bien sûr que je le ferais, je l'ai fait. Plus les personnes concernées montrent que la SLA deux détruit le corps mais que notre cerveau est meilleur que jamais, plus il est probable que le système change.
Aussi amusant que cela puisse paraître en rétrospective, tout le monde n'est pas à l'aise dans le rôle de devoir se défendre contre un adversaire surpuissant. Et encore une fois, c'est une seule lettre qui décide si un service de soins sera approuvé ou si tu dois continuer à trembler à chaque fois que tu vas aux toilettes, si tu peux retourner dans ton fauteuil roulant sans aide extérieure. Ou pas du tout. Le temps ne passe pas très vite quand tu es allongé, pantalon baissé, handicapé et épuisé, sur les carreaux carrés de designer italien qui recouvrent le sol de ta salle de bain. Et tu attends l'aide que tu as appelée avec ton Apple Watch.
C'est pour cette raison que cette déclaration - ne pas s'attendre à un changement - mérite une place dans ma liste personnelle. Liste des hits. Je le classe en 6e position "seulement" parce qu'il n'y a pas de conséquences directes sur la santé et qu'il existe un recours légal et efficace, comme nous allons le voir. C'est simplement une preuve de faiblesse pour le MDK. Et c'est énervant, stressant et c'est exactement ce que tu dois éviter en tant que patient SLA. Donc, tu mets six. Verdict : insuffisant.
En dehors de cela - et c'est même une chose historique - il n'y a pas eu beaucoup plus de nouveautés à déplorer ces jours-ci. Assez de petites choses, bien sûr. Mais rien qui n'aurait pu être classé dans le top 10. Pas de nouvelles, c'est une bonne nouvelle.
- Me couvrir, me déshabiller complètement nue et me "nettoyer" au lit avec une désinfection de surface, puis me savonner de la tête aux pieds. Et me laisser geler pendant deux heures jusqu'à ce qu'on ait fini de me laver. En savoir plus ? Tu le trouveras ici : Soins de base
- Faire croire à la visite surprise qui entre dans l'appartement avec sa propre clé le samedi matin, l'une des histoires de nourrice les plus invraisemblables que j'ai jamais entendues. Ce n'est évidemment pas lui qui a bu la canette de Jackie Cola. Elle a été jetée à la poubelle par quelqu'un de complètement retardé et maintenant tout l'appartement en sent l'odeur. Il l'a récupérée dans la poubelle pour la rincer. En savoir plus ? Tu le trouveras ici : Le malade insensible
- "Je dois maintenant boire un petit whisky de ta part". (dit-il, ignorant mon Dimenti et vidant la bouteille jusqu'à la fin du service) Plus de détails ? Tu le trouveras ici : Inventaire Olé
- Me laisser dans la merde pendant plus d'une heure parce que le service de nuit arrive juste à temps et qu'il est tellement stressé que son propre café est plus important. J'aurais bien aimé profiter de ce temps pour me nettoyer, car mes trois amis en visite sont en train de dîner dans la salle à manger. Je n'ai pas besoin qu'on me torche le cul alors que mes amis sont assis à côté de moi. En savoir plus ? Tu le trouveras ici : Change de couche.
- Trouver une seringue remplie d'un liquide trouble près de l'évier et vouloir me la donner via le PEG sans savoir si c'est un comprimé, un produit de nettoyage ou autre chose.
- L'experte MDK conclut que ma SLA ne nécessite pas de soins particuliers. J'ai reçu ça par écrit.
- "Avec la poudre que tu appelles glace, il faut oui une paille pour pouvoir la boire". (il s'agissait de la glace pilée que j'ai achetée pour mes soignants pour les marques premium de boissons et de boissons alcoolisées que j'ai également achetées pour mes soignants)
- "Je n'ai jamais rien ramené à la maison, seulement des bouteilles vides pour bricoler". (à part le fait que les bouteilles vides m'appartiennent aussi, personne n'en a bu à part toi, espèce d'idiot) Plus de détails ? Tu le trouveras ici : Inventaire Olé
- Aller sur le balcon avec un café et une cigarette et me lancer en passant qu'il est désolé, que j'aurai mon café tout de suite. Mais il a tellement envie d'une cigarette. Plus de détails ? Tu le trouveras ici : Change de couche.
- Ne pas me croire quand je dis que je n'ai pas encore eu de selles. Non, c'est à l'infirmière de s'en assurer. En savoir plus ? Tu trouveras ici : Ne fais pas mal à mes sentiments.
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