Il est temps de faire une petite mise à jour. Bien que je me débrouille super bien avec la commande oculaire, ce n'est pas comparable à mes 500 frappes par minute habituelles. Comme je réponds personnellement à tous ceux qui m'écrivent, cela prend du temps et j'ai encore pu répondre à tous les messages. Désolé pour cela.
Sois sûr que je suis reconnaissant pour chaque conseil et que je le suivrai. Tous, même si je ne t'ai pas encore répondu.
Réactions
Alors que s'est-il passé cette semaine ? Un nombre incroyable de choses. Mon post a été partagé plus de 300 fois. Et ce, malgré le fait qu'il s'agisse d'un sujet bien moins populaire que la plupart des choses que l'on trouve sur fb ? Je reçois des messages de tant de personnes qui aident. Peu d'entre eux me connaissaient. Je trouve cela remarquable.
Ce qui est remarquable, ce sont les réactions que suscitent ma lettre et la notice d'emballage. Pour l'instant, je me retiens un peu (ce n'est pas difficile pour moi de toute façon) parce que j'ai en fait quelque chose d'assez chic en vue. Un service de soins intensifs, mais ils ont déjà eu quelques patients atteints de SLA. Ils en ont aussi actuellement. Une entreprise familiale de 120 personnes. En fait, ils n'ont pas de capacité ? [Interruption] Une putain de guêpe a le culot de déjouer mes moustiquaires. Elle se pose presque sur ma tête. L'infirmier l'a écrasée. Je m'en fous si elles sont protégées. Je suis même végétalienne par conviction, mais c'est là que l'amitié s'arrête. De toute façon, en août, tout le monde est en vacances. C'est pareil pour le nouveau service de soins. Ils ont annulé un autre patient pour cette raison. Mais moi, la directrice voulait absolument me rencontrer en personne après avoir lu mon texte.
Le truc avec l'oreille
Sitôt dit, sitôt fait. Au début, c'était un peu difficile parce que je n'entendais presque rien de l'oreille gauche depuis quatre semaines. Mon médecin généraliste est venu quatre fois et a tenté sa chance avec des irrigations. Mais je n'en ai pas eu. Comme je ne peux parler que lorsque je suis sur le dos et que ma tête est tournée vers la droite, j'ai dû prendre une décision : Parler ou écouter. Les deux en même temps, ce n'est pas possible. J'ai décidé de parler et de lire sur les lèvres. Après avoir rapidement brisé la glace en parlant dans la langue maternelle de mon infirmier avec la chef, tout s'est très bien passé. Vendredi, elle a prévu d'écrire le tableau de service et de me trouver des services à la pelle. Même si elle devait faire le tour de tous les employés. On dirait le jackpot dont j'ai parlé. J'ai accepté que nous disions, pour le plan de service, lequel de mes infirmiers actuels peut travailler à côté et quand. Et j'ai pris rendez-vous avec la directrice et sa PD pour lundi midi, c'est-à-dire dans quelques heures... Je dois annuler mon orthophonie, mais Sabrina comprendra. Mes soins à partir du 1er août sont la seule priorité. Juste après le café. Et après avoir fumé.
Entre les messages sur facebook, Xing et les e-mails et la recherche d'un service de soins, l'ORL tant attendue est enfin arrivée jeudi soir. Elle a gratté l'oreille gauche. Ou grattée. Pas forcément agréable, mais pas non plus tragique. A part le fait que j'entends aussi peu qu'avant. Mais l'oreille droite, celle qui était intacte, oui, elle a regardé à l'intérieur et sans même me demander, et encore moins m'expliquer ce qu'elle allait faire, elle s'est mise à taper dessus. Elle n'arrêtait pas de parler de "tu dois le sentir". La seule chose que je croyais ressentir était mon tympan qui éclatait. Quand elle a demandé à plusieurs reprises à mon infirmier si je ne prenais pas d'anticoagulants, j'aurais vraiment voulu savoir ce qui se passait. Non, le conduit auditif ne saigne que chez les patients qui prennent des anticoagulants. Alors elle ne peut pas continuer maintenant. Tu mets une compresse et tu la retires au bout de six heures. Elle reviendra lundi soir, elle ne pourra pas le faire avant. Et moi ? Je suis pratiquement sourde maintenant. J'entends un peu à gauche. Mais seulement de manière sourde, très faible et seulement des sons clairs. A droite, c'est la mort. Aujourd'hui encore. J'ai des disques pour 500,- € dans mon panier, mais à quoi bon les commander maintenant que je n'entends rien ? Boucherie. Je suis en panne.
Le vieux service de soins n'est toujours pas fiable
Vendredi, ma bonne humeur habituelle est encore plus assombrie. Je reçois un e-mail de la directrice de mon nouveau service de soins qui, je l'espère, sera lancé dans une semaine. Elle ne peut malheureusement pas écrire le tableau de service comme prévu, car personne ne l'a appelée pour lui communiquer les services possibles des travailleurs à temps partiel (c'est-à-dire tous mes soignants actuels) comme promis.
Si je pouvais m'asseoir, ce serait depuis sur des charbons ardents. J'ai hâte de voir ce que demain nous réserve. Aujourd'hui donc. Plus tard. Supposons que cela ne signifie rien que je n'ai pas eu de nouvelles depuis vendredi. J'en ai assez pour aujourd'hui. Une dernière inhalation, puis du jus de cranberry avec beaucoup de glace et du cannabis médical m'attendent. Bonne nuit, dors bien ?
