Spoiler : tu ferais mieux de t'asseoir avant de poursuivre ta lecture. Une fois que tu t'es remis du premier choc, partage mon post, tague tous ceux qui peuvent m'aider, commente et discute...
Je m'appelle Patrick, j'ai 42 ans, j'ai été diagnostiqué avec la SLA il y a cinq ans et j'affirme malgré tout être au milieu de la vie et en profiter. Je m'efforce également d'être le patient SLA le plus agréable que l'on puisse souhaiter. Je ne veux être un fardeau pour personne. Je pense que cela fonctionne bien. Au moins, tous les soignants de mon équipe actuelle veulent continuer à être là pour moi, que ce soit en tant que mini-job ou même à temps partiel ou à temps plein, si je change de service de soins. Ce qui m'amène au sujet...
Pourquoi ce post alors que tout va si bien ? Eh bien, la réponse politiquement correcte est à peu près la suivante : La nouvelle direction de mon service de soins actuel n'a pas vu que les services ne pouvaient pas être assurés en août. Au lieu de m'en parler à l'avance, ils ont préféré me licencier maintenant - je cite - à la fin du mois en cours, conformément au contrat. Il me reste exactement 13 jours pour assurer mon approvisionnement à partir du mois d'août. Heureusement, j'aime les défis. Challenge accepté ?
Tu ne vas pas le croire. J'avais déjà trouvé un service de soins intensifs qui voulait prendre en charge mes soins 1:1 avec ventilation à domicile à partir du 1er août. Mais maintenant, le déménagement d'un patient dont j'aurais dû reprendre l'équipe est retardé. Nous ne pourrons commencer qu'en septembre. Ma recherche recommence donc déjà...
C'est là que tu entres en jeu. Qui sait, parfois, il faut juste un peu de chance et statistiquement, je devrais commencer à en avoir. Pourriez-vous m'aider à trouver un service de soins ou un infirmier qui m'aiderait à passer le mois d'août ? Même une prise en charge partielle m'aiderait énormément.
Si nous trouvons un service de soins intensifs extra-hospitaliers qui peut et veut assurer mes soins 1:1 à long terme - à vie - ce serait le jackpot par excellence. Même si j'aimerais beaucoup rejoindre mon service de soins prévu, toute formation supplémentaire d'une nouvelle équipe est une torture pour quelqu'un comme moi qui est paralysé à partir du cou et peut à peine parler. Et honnêtement, il y a sûrement un service de soins fiable qui a de la capacité et qui est aussi heureux de travailler avec moi que mes soignants actuels. Il faut juste que je le trouve.
Tu as des questions ? Alors dis-le-moi, je te répondrai rapidement. Aussi vite que possible grâce à la commande oculaire du PC.
Je me réjouis dans tous les cas d'une réponse. Même en cas de refus. Au moins, je sais à quoi m'en tenir et tu es juste.
En annexe, tu trouveras également une petite notice sur ma personne et les principaux faits médicaux.
Dans l'attente joyeuse,
salutations affectueuses
Patrick
