Sur la SLA, les douleurs oculaires et les diagnostics trop courts
La ou les questions du dimanche. En conversation avec ma sœur. Sandra est mon ophtalmologue. La cinquième interview du passé, enregistrée le lundi 24 février 2024.
KatrinComment va ton œil ?
Tu veux que j'envoie une photo récente à l'ophtalmologue ?
Patrick: Hier, ce n'était pas bon. Aujourd'hui, ça va mieux.
KatrinPeux-tu déterminer la raison pour laquelle il est pire ?
Tu as beaucoup travaillé sur ton ordinateur ?
Du mucus, des sécrétions ?
Dormi plus longtemps ou moins longtemps ?
Changer de lit ?
Par exemple, il y a beaucoup de poussière qui se soulève.
Patrick: Oui, mais c'était déjà mauvais au réveil. Pas de travail sur ordinateur. Mauvaise nuit normale et sommeil court. Bave oui.
Katrin: Est-ce qu'il y a moins de mucus/sécrétions aujourd'hui qu'hier ?
Patrick: Peut-être. Difficile à dire. Je vais regarder mes notes d'écriture.
En fait, je l'ai depuis bien plus longtemps. Mon médecin ne voulait pas faire de frottis ou d'examens supplémentaires parce que cela ne changerait rien à la suite du traitement aux antibiotiques. Même Luisa avait dit qu'il devrait faire un frottis.
Katrin: Oha ! Depuis quand Luisa n'est plus avec toi ?
Je crois me souvenir que j'ai remarqué pour la première fois l'été dernier que tes yeux étaient rouges et que tu parlais de sensibilité à la lumière.
Patrick: Officiellement depuis octobre, mais en fait depuis fin août.
Oui, je me rends compte que je n'ai pas pris de Fenta. Seulement tous les cinq à sept jours pour le traitement et souvent sans spray, parce que nous pensions que le granulome était parti et que le spray n'était pas disponible pendant des mois.
Quelqu'un s'est trompé en affirmant que le fentanyl est responsable de tout et que le sevrage est la seule chose qui compte. Il y a des choses.
J'ai une théorie simple,
qui confirmerait l'hypothèse de Sandra selon laquelle la cause de la douleur est le dessèchement des yeux.
KatrinThéorie = hypothèse de Sandra = yeux secs ?
Oui, c'est compréhensible → parce que les yeux sont moins humidifiés quand on cligne moins souvent des yeux. Et même la nuit, tu ne fermes pas complètement les yeux, je crois, non ?
Cela assèche alors certainement en plus.
La déchirure de la cornée et la conjonctivite sont venues s'ajouter à tout cela.
PatrickPourquoi toujours l'œil droit ? C'est toujours l'œil droit qui fait mal, qui devient rouge, qui produit tant de sécrétions - toujours et encore. Le gauche peut parfois s'infecter, mais en fait, c'est toujours l'œil droit qui fait si mal. Depuis au moins six mois, si ce n'est plus.
Cela a toujours été rejeté comme
- Travail non hygiénique
- De la salive dans l'œil
- Tu n'as pas fait attention aux soins
- Les yeux sensibles, tout simplement
- La malchance
C'étaient mes théories.
Et bien sûr les théories de mon médecin :
- Trop de travail sur PC
- Trop de travail sur PC
- Et même si je n'avais même pas écrit "toux" en quatre semaines : trop de travail sur ordinateur.
Et enfin, la théorie absurde selon laquelle le fenta provoquerait tous les symptômes ou que je n'imaginais tout cela qu'à cause de ma "dépendance massive au fentanyl".
Je crois que c'est des conneries.
Pourquoi toujours l'œil droit ?
Je pense que la solution est tellement simple que nous n'y avons pas pensé ...
J'y ai souvent et beaucoup réfléchi.
Voici l'idée que j'ai eue hier par hasard :
Avant-hier soir, comme d'habitude depuis ma dernière visite chez le médecin, je n'ai pas réussi à m'endormir.
Je dois encore penser chaque nuit à la façon dont il m'a traitée. Complètement fou.
Vers 4 heures, je me suis fait donner un zolpidem [somnifère puissant que je prends en plus de mon vrai somnifère quotidien, si nécessaire], mais je me suis quand même réveillée à un moment donné quand j'ai été stockée, et j'étais assez perturbée et lente par le zolpidem.
J'ai remarqué qu'avant d'ouvrir consciemment les deux yeux, mon œil droit était déjà ouvert. J'ai essayé de fermer l'œil, mais la paupière était crispée et je ne pouvais pas la fermer.
Et encore une fois, c'était l'œil droit ...
Katrin: Cela signifie que l'œil droit est ouvert plus longtemps et plus souvent que le gauche ?
Patrick: "Dis, tu te souviens quand j'ai les yeux ouverts la nuit - les deux sont-ils ouverts de la même façon ou l'un est-il plus ou moins ouvert ?"
J'ai posé cette question à mes infirmières et j'ai entendu :
"En fait, c'est toujours l'œil droit qui est le plus ouvert".
Muscle contracté, motricité perturbée, dystrophie musculaire, contracture ...
C'est la SLA, et elle se propage chez moi du bas à droite vers le haut à gauche.
C'était comme ça avec les orteils, avec les jambes, puis avec les mains, les bras, les muscles des joues, les lèvres.
Je peux fermer les lèvres à gauche, mais pas à droite.
Quand ma tête est à gauche, la salive ne sort pas de ma bouche.
Tu tournes ma tête vers la droite et vingt minutes plus tard, je nage.
Et maintenant, c'est au tour des yeux.
Dans trois mois, j'aurai le même problème avec l'œil gauche.
Katrin: Ha ! ça semble plausible.
Tu l'envoies aussi à Sandra ?
Pour continuer à traiter l'œil droit de manière appropriée et à prévenir l'œil gauche ?
PatrickOn ne peut pas faire grand chose.
Si le soignant ferme l'œil avec son doigt, il s'ouvre à nouveau après quelques minutes.
Mes soignants peuvent observer et documenter si c'est vraiment ce que je pense.
Ils me tueront si je leur dis qu'ils doivent gérer une documentation de plus ...
Tu trouveras le contexte de celui-ci et comment l'idée est née dans cet article ici : L'expérience de l'interview du passé. Tous les dimanches.
Les noms ont été changés.
