Pour m'inhaler le matin, il vaut mieux que tu prépares tout d'abord, car l'inhalation est vraiment désagréable et oppressante pour moi. Donc, prépare le cathéter d'aspiration, remplis le Multisonic, prépare le masque pour le changer, si tu as l'intention de nettoyer le masque nasal (que je mets après l'inhalation), il vaut mieux le faire maintenant aussi.
Avec tout ce que je dis ici, je ne veux vraiment pas expliquer mon travail à qui que ce soit. Considère cela comme un partage de mes propres expériences après quelques années d'une confrontation intensive avec mon propre corps. Et cela sous l'influence de l'une des maladies les plus bizarres et les plus variables que je connaisse. Je ne parle que pour moi, mais en ce qui me concerne, tu peux oublier tous les manuels. Mais revenons-en au sujet principal. L'inhalation du matin :
Et voilà, nous sommes de nouveau arrivés à un point où je pourrais jeter ma propre documentation - parce qu'elle est dépassée. Préparée sur papier pour mes soignants, quand j'arrive enfin à la version web, tout est déjà différent. Bienvenue dans le monde d'un patient SLA.
Bien sûr, on continue à inhaler ici. Plus régulièrement que jamais. Trois à quatre fois par jour, puis l'utilisation de la machine à tousser, l'essuyage du nez et l'aspiration par la bouche et le nez.
Mais nous ne changeons plus de masque, nous adaptons le masque nasal au Multisonic à l'aide de la sangle d'oie. Trop souvent, le changement de masque n'a pas fonctionné correctement. Après plusieurs autres "incidents", j'ai pratiquement toujours eu des angoisses proches de la panique lorsque le masque était trop serré lors de l'inhalation. L'option de la sangle d'oie permet à mes soignants et à moi-même d'éviter beaucoup de stress inutile.
Et oui, bien sûr, je suis conscient que ni le Multisonic ni le Marguerite ne sont conçus pour être utilisés de cette manière. Mais c'est comme ça, c'est tout. Si je ne peux pas m'attendre à ce que tous les soignants sachent mettre le masque intégral correctement, je suis obligée de recourir à des méthodes non conventionnelles.
Tout d'abord, tu me mets complètement sur le dos et tu tournes complètement ma tête sur le côté droit. C'est la position dans laquelle j'arrive à respirer assez facilement.
Dès que je te signale que je suis prêt avec mes yeux, tu sépares le tuyau gris du respirateur et l'extrémité transparente du raccord de tuyau blanc du masque nez-bouche.
C'est la partie que certains ne veulent pas comprendre. Il y a une surpression sur le respirateur qui, bien sûr, expulse immédiatement la solution d'inhalation du Multisonic si le deuxième côté est encore ouvert pendant la connexion au respirateur.
Alors connecte d'abord le tuyau blanc du masque.
Quand le tuyau blanc est branché, tu connectes le tuyau gris du respirateur. Ainsi, dans cet ordre, mon lit restera sec et mes poumons auront de quoi inhaler. ?
Ensuite, il faut du courant. La ligne est accrochée à droite du respirateur actif.
Maintenant, tu peux pincer le Multisonic et commencer l'inhalation. Ce que je préfère, c'est quand je vois la LED orange pour savoir quand l'inhalation est terminée.
Mais ce qui est encore plus important, c'est la stabilité. Chaque semaine, le MultiSonic tombe une fois et la solution d'inhalation sous forme liquide me tombe dessus partout. Le seul moment où cela a été le plus difficile, c'est quand le MultiSonic est tombé du lit, a arraché le tuyau de ventilation et que l'infirmier était aux toilettes...
Tu peux me rendre mon ordinateur pour que je puisse déclencher l'alarme en cas de besoin.
Le démontage fonctionne en principe de la même manière que le remontage, mais à l'envers. La ligne électrique peut déjà être débranchée. Maintenant, tu attends que je te fasse signe que je suis prêt.
Ensuite, dans un premier temps, tu débranches le tuyau gris de la ventilation du MultiSonic.
Dans un deuxième temps, retire le raccord de tuyau blanc du MultiSonic.
Il ne reste plus qu'à raccorder le tuyau gris au raccord blanc du masque nez-bouche et c'est terminé. Presque !
Rince immédiatement le MultiSonic à l'eau claire après chaque utilisation. Le NaCl est un sel et dès qu'il sèche, il se cristallise et colle au nébuliseur à ultrasons de l'inhalateur. J'ai déjà dû payer pour cinq réparations parce que chez moi, on oublie presque toujours de nettoyer l'UltraSonic.
Le fait que j'éprouve une telle oppression et souvent une détresse respiratoire (purement psychique, bien que mesurable par le pouls et la saturation) en inhalant n'est d'ailleurs que depuis mi-juillet 2022. Un de mes soignants n'a pas compris comment mettre le masque correctement, même après douze mois de travail avec moi. Pour qu'il soit étanche, il a toujours ouvert les bandes de velcro et les a serrées jusqu'à ce qu'il soit étanche. Et puis il est arrivé que, pour des raisons inexplicables, il me couche sur le côté pour inhaler, ne m'écoute pas, m'enlève la commande oculaire, oublie de sortir le bras et l'épaule gauches sous sa propre cage thoracique lorsqu'il me couche sur le côté gauche, et aille ensuite aux toilettes. Lorsque j'ai voulu déclencher l'alarme par le masque pour cause d'essoufflement, je me suis rendu compte qu'il était tellement serré que je ne pouvais pas déclencher l'alarme de fuite. Depuis cet incident, j'ai peur rien qu'en voyant le masque nez-bouche. C'est dommage.
