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Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas à me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie réelle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'écrit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que cela ne rapporte pas d'argent et que ce n'est pas si trivial pour un patient ALS paralysé de la mâchoire. Je m'efforce d'écrire beaucoup en prose et de rendre mes textes compacts et divertissants. Pourtant, il m'arrive de passer 14, 15 ou même 16 heures par jour devant mon blog à écrire. Qui d'autre que moi y verrait un intérêt si tu n'es pas payé pour cela ?

Heureusement, j'ai le luxe d'avoir construit suffisamment de choses par moi-même dans ma vie pour assurer le financement de ma vie de manière permanente. Je peux donc continuer à faire ce que j'ai fait toute ma vie. C'est-à-dire ce que je veux, ce que je pense être juste et, point crucial, ce qui me plaît. Écrire, oh oui, j'ai toujours aimé cela presque autant que parler tout le temps.

Thème du jour : le mouvement, le toucher, la perception de la douleur.

Je suis toujours frappée de voir à quel point je suis considérée comme fragile. Quand je regarde des photos de moi, ça ne me surprend pas. C'est vrai qu'elle a l'air plutôt mal en point.

Je pense qu'il est d'autant plus important d'expliquer ce que je ressens exactement et comment. Même si je n'ai pas de contact avec d'autres patients SLA - je ne me définis pas par ma maladie et je n'ai aucun intérêt à rejoindre un quelconque groupe de soutien - je pense néanmoins pouvoir parler ici pour la plupart des cas similaires. Ou plutôt, je peux écrire, euh, écrire. Un clin d'œil.

Tout d'abord, il est important de savoir que les symptômes de paralysie de la SLA s'étendent uniquement aux nerfs responsables de la motricité. Cela signifie que je sens tout, mais que je ne peux pas bouger. C'est totalement absurde. Il faut prendre un moment pour réfléchir à ce que cela signifie. Ensuite, on en sait déjà beaucoup sur la SLA.

La motricité volontaire est en fait tout ce que je devrais pouvoir contrôler consciemment par mon cerveau. Par exemple, lever les pieds en marchant, bouger les doigts en écrivant ou même cligner des yeux. Typiquement, cela commence par un seul membre et s'étend ensuite progressivement au reste du corps. Ou, dans le cas de la SLA dite bulbaire, elle commencerait par la tête et se déplacerait vers le bas.

Dans mon cas, cela a commencé au niveau des orteils du pied droit. Vient ensuite le pied droit en lui-même, la jambe droite. L'aspect typique de la SLA se manifeste déjà à ce niveau. Je sens tout. Chaque fasciculation de la jambe inférieure et plus tard de la cuisse. Les crampes sont particulièrement violentes car elles se produisent tous les jours, ou plusieurs fois par jour, et la sensation de douleur reste inchangée dans la SLA.

Pour moi, la prochaine étape était la jambe gauche, suivie de l'abdomen, du ventre, du torse, de la poitrine et du cou. Entre-temps, je suis donc devenu un "tétra". Paralysie des quatre membres, appelée tétraparésie dans le jargon médical.

Et puis, juste au moment où tu commences à prendre ta vie en main en tant que tétra, ton service de soins te licencie parce que tu ne rapportes pas autant qu'un patient dans le coma qui se trouve avec dix autres patients dans l'un de tes appartements partagés. Ne pas pouvoir se plaindre. Cet obstacle aussi est surmonté. Et ensuite, j'ai eu le cou, la mâchoire inférieure, les lèvres et la langue. C'est là que j'en suis actuellement.

Le mouvement involontaire, inconscient et incontrôlable est similaire. Mais on ne le remarque pas vraiment. Tu ne peux pas contrôler ton rythme cardiaque ou ta respiration, donc tu ne remarqueras pas non plus si tu ne peux pas le faire correctement. Si tu es sous respiration artificielle 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tu dois avoir une perception de toi-même exceptionnellement bonne pour pouvoir ressentir un changement dans les muscles respiratoires.

L'histoire vraiment passionnante, et donc à mon avis un élément essentiel de la SLA, c'est que les nerfs sensoriels ne sont pas affectés. Je sens tout, je sens les femmes à mes côtés, je sens le chien qui a encore choisi le meilleur endroit. Si on me chatouille les pieds, cela peut être considéré légalement comme de la torture. Car comme je l'ai dit, je sens tout - donc aussi quand tu me chatouilles - mais je ne peux pas me défendre physiquement. N'est-ce pas, chère Geli ? Un clin d'œil.

Un gros problème peut être le fait de tout ressentir. Fais attention à ce que tu fais avec tes mains toute la journée. Combien de fois tu te touches le visage quelque part, tu te grattes la tête. Ou ailleurs sur le corps. Un autre classique est le moustique qui se met à l'aise sur ton bras en été. Je sens le moustique, ses fines pattes sur ma propre peau. Et puis vient la partie qui est presque d'un intérêt académique. Ce que tu ne connais pas d'habitude, parce que tu aurais déjà bougé ou frappé. Je sens que la trompe me pique et à partir de là, plus rien. Je crois qu'ils ont un anesthésiant sur la trompe, j'ai lu quelque chose à ce sujet.

Passons maintenant aux choses vraiment désagréables. Crampes dans les mollets. Encore mieux, les crampes des muscles du pied. Jusqu'à présent, je ne savais même pas que l'on pouvait avoir une crampe au pied. J'ai été détrompé. Et comment on peut avoir des crampes au pied. Elles te font particulièrement plaisir lorsque tu es physiquement incapable de bouger. Ni le pied qui a des crampes, ni les mains pour faire quelque chose.

Et pourtant, il y a des moments où la douleur est la seule chose qui m'empêche de faire pire. Contrairement à un paraplégique, je sens très bien quand je suis endolori. Donc si j'ai des escarres, ce n'est pas parce que je n'ai pas demandé à être couché. En fait, les douleurs quotidiennes sur les deux "bosses" (os) qui dépassent à l'arrière de la hanche sont rapidement insupportables. Pendant la journée, je sonnerais à chaque fois qu'elle se présente. Ce n'est que lorsque je me rends compte que mon soignant ne comprend pas ce que nous entendons par positionner librement les zones de peau exposées aux plaies que je m'abstiens de le supplier constamment. Ou si je dois attendre une demi-heure pour un massage Whatsapp, je préfère me retrouver avec une petite escarre.

Voilà. Il y a une autre chose que j'ai déjà expliquée dans un autre post. Mais c'est malheureusement plus que jamais d'actualité. Alors je fais une nouvelle tentative. La motricité ne fonctionne pas chez moi. Par exemple, il m'est impossible d'actionner les muscles abdominaux ou tout autre muscle de la région lombaire. Je n'arrive pas à contracter le ventre. Par conséquent, je ne peux pas vraiment - appelons un chat un chat - faire caca sans l'aider. Tous les deux jours, je prends du Movicol, qui est principalement un émollient et aussi un laxatif. J'ai aussi besoin de quelque chose pour les affaires. Soit, s'il y a "urgence", une seringue de Mikrolax suffit souvent pour la lavement. Sinon, il faut utiliser Dulcolax sous forme de suppositoires. Cela fonctionne presque toujours, mais cela peut prendre deux heures.

Le point crucial, que certains soignants ne semblent pas comprendre, c'est que je ressens tout de même tout. J'ai besoin d'aides pour vider mes intestins, oui. Mais quand quelque chose arrive, je le sens.

Il n'y a vraiment aucune raison - mais vraiment absolument aucune - de me couvrir avant ma visite sans qu'on me le demande et de déchirer ma couche avant que je puisse dire un seul mot. Le point culminant est alors la déclaration solennelle et fière des nouvelles connaissances à mes visiteurs. C'est-à-dire la déclaration sur le fait de savoir si la couche est encore propre ou non. Dans tous les cas, je continuerai à commenter cela avec un "je sais" frustré. Comme cela n'a pas d'effet, j'essaierai à l'avenir d'utiliser la formule suivante

"Dis-moi quelque chose que je ne sais pas encore. ".

Peut-être que ça vole

Bien sûr, pratiquement tout le monde sait de toute façon que je porte une couche. Mais faut-il le servir sur un plateau d'argent à chacun de mes invités ? Merde, bon sang. Je ne voulais pas me plaindre de mon service de soins. Mais il fournit à chaque occasion un exemple parfait de ce qu'il ne faut pas faire. Pour la petite histoire, ce sont mes propres infirmiers qui ne comprennent pas la maladie.

Eh bien, c'est comme ça. C'est la SLA.

Suite à venir...