Troisième jour. C'est enfin le moment. D'abord plus tard que prévu, puis soudainement plus tôt que prévu. Donc la ventilation est passée en mode mobile. Comme ça, sans humidification et avec les sangles du masque ultra serrées. Juste au cas où. C'est vraiment pénible. Surtout l'air sec et glacial. Qu'est-ce qu'on ne fait pas ? Nous sommes devant la salle d'opération. Eh bien, moi, je suis plutôt couché. Ta petite personne, quel mot étrange. Et si approprié pour mon poids de mouche. Qu'est-ce qui nous amène ici, demande quelqu'un. On ne m'a pas prévenu ? Mon tour n'est pas avant une heure. C'est trop long pour rester là, devant la porte, dans le couloir non protégé du vent. Et trop court pour aller encore une fois à la station. Mei, quoi qu'il en soit, je retourne dans ma chambre au FBI, je me réapprovisionne et je retourne au bloc opératoire. Cette fois-ci pour de vrai.
C'est plutôt joli ici. Dommage que je n'ai pas pu prendre de photo. Je n'ai jamais eu à subir une véritable opération auparavant. L'opération ne me dérange pas. C'est tout de même hautement intéressant. J'adore quand l'anesthésiste te dit de compter à rebours à partir de dix - la dernière fois que j'ai fait une bronchoscopie à l'IRC, je pourrais encore parler un peu .En s'attendant manifestement à ce que je dérive au plus tard à cinq, les questions sur mon travail, mes études et ma formation ont suivi à l'époque. Aujourd'hui, c'est intéressant d'une autre manière. Tout d'abord, nous profitons d'une overdose de propofol, contrôlée par un médecin, et d'une administration ultérieure d'opioïdes. Enfin, c'est ce que je crois.
Le prochain coup de l'acte est de savoir ce que je fais avec le masque respiratoire et tout le reste. Je vais probablement devoir m'en passer pendant un certain temps. Nous allons donc passer à l'oxygène 100% et attendre. Et attendre. Et attendre que la saturation de mon sang atteigne 100. Quand je commence à m'ennuyer, mes yeux se ferment et je m'en vais. Mais vraiment à l'écart. Je ne sais plus rien de ce qui s'est passé pendant l'heure suivante. Zéro. Zéro. Niente. Une telle ivresse stupide. La prochaine fois, j'aurais au moins eu droit à un tour de protoxyde d'azote avant. Ou d'abord les opioïdes et dix minutes plus tard le propofol.
C'est toi ? Les yeux bienveillants de mon infirmière préférée absolue du FBI regardent dans ma direction. Je suis encore trop sous sédation, trop hypnotisée pour dire avec compétence que j'aurais besoin de mon ordinateur vocal pour pouvoir m'exprimer. Elle est de garde dans un autre établissement ces jours-ci et n'est pas encore au courant de ma situation.
Il s'avère que personne ne sait comment allumer une Microsoft Surface Pro. Eh bien, sur le seul bouton sur le côté, où il est écrit Power, cela vaut peut-être la peine d'essayer. Je ferme les yeux. Je sens que ce n'est pas l'ascenseur de l'Institut Friedrich Baur. Mais là, nous serions déjà à la station. Comme un coup d'œil rapide devrait le confirmer, nous ne sommes pas au FBI. C'est une unité de soins intensifs de l'hôpital Großhadern. Génial, tout a dû se passer aussi bien que ce que les infirmières m'avaient prédit. Au moins, je porte un masque CPAP. L'extubation a donc fonctionné. Cette fois-ci, j'échappe encore à la trachéotomie. Cette fois, je quitte l'hôpital sans canule. Mais c'est passionnant de voir combien de personnes se lancent maintenant dans une discussion sur la canule. Bien sûr, celles sur la PEG ne sont plus nécessaires.
L'après-midi du troisième jour à l'hôpital. Je ne peux toujours rien dire parce que personne n'arrive à faire fonctionner mon ordinateur vocal. De toute façon, je n'ai rien de passionnant à raconter. On me dit brièvement qu'il a fallu trois tentatives pour insérer le tube. En revanche, le retrait s'est bien passé. Mes poumons ont bien accepté la VNI (ventilation non invasive) après l'opération. Ce n'est pas évident pour les patients ALS. Néanmoins, il serait approprié de me garder encore 24 heures en soins intensifs.
Avec les mains et les pieds - clin d'œil smiley - j'arrive enfin à montrer à un infirmier où allumer la Surface et où orienter la caméra. Alléluia ! Whatsapp, j'arrive. Après avoir expliqué aux infirmiers quelles parties importantes de ma respiration ils ont oubliées dans la salle d'opération. Sans mes oreillers plus confortables, que j'ai eu la sagesse d'apporter moi-même faute d'en avoir dans cette clinique spécialisée, j'aurais dû vivre dans le doute. Mais sans masque pour dormir, j'imagine que c'est difficile.
C'est agaçant ici. Tout bipe, il y a toujours une lumière blanche et froide. Personne ne me connaît et encore moins mon état de santé spécifique. Je suppose que dans mon dossier, il est écrit que j'ai refusé de donner des informations à ce sujet. Je voulais simplement signaler que je raconte la même chose à chaque visite, y compris cette déclaration selon laquelle je raconte la même chose à chaque fois. Et je trouve que c'est un peu gonflé de me demander toujours la même chose alors que personne ne lit jamais le dossier. C'est vraiment fatigant pour quelqu'un qui, comme moi, ne communique que par les yeux. Qu'est-ce que ça peut faire ? Je vais me coucher à 18 heures. Je ne le fais habituellement que si j'ai fait une nuit blanche la veille.
Quatrième jour. Aujourd'hui ou demain au plus tard, tu rentres à la maison. Pas de chance. Il y a tellement de monde ici que je dois rester jusqu'à lundi. Quelle insinuation malveillante et malveillante. Mais sérieusement, pourquoi je dois rester cinq jours de plus ? Dont deux ne sont pas travaillés du tout ? Ni du point de vue médical, ni du point de vue des thérapies. Non pas qu'il y ait eu une physio pendant la semaine. Si les thérapeutes ne se présentent que lorsque le patient doit partir dans deux minutes pour le BGA ou l'opération. Oh, tu vas te faire opérer ? Non, je ne fais que rendre visite au Père Noël. Bienvenue dans l'ère de l'information du 21ème siècle.
Cinquième jour. Rien de nouveau en Occident. Le plus excitant est encore ma discussion avec la diététicienne. J'ai parfois du mal à ne pas m'emporter. Je peux même boire mon propre lait maternisé en bolus de 200 ml sans pause. Mais la nourriture de l'hôpital me met mal à l'aise. Et après avoir compris pourquoi, mon esprit aussi. Tu ne peux pas donner à un végétalien une alimentation par sonde contenant de la viande. Je ne parle pas de protéines de lait ou autre, mais de viande en purée. On m'explique qu'il n'y a pas de boisson végétalienne. Végétarien, peut-être, mais pas ici à l'hôpital. C'est étrange, car j'en ai toute une armoire à la maison. Et tout est garanti sans viande. C'est une chance que je n'ai pas vomi dans le masque. Quand on me propose un bouillon de bœuf, mon infirmier et moi comprenons que cette conversation ne mène à rien. Ils se renseigneront et me contacteront. Tu connais le résultat.
Oui, un instant, nous n'avons pas encore fini. Qu'en est-il de ma libération ? Demain samedi, personne ne sera là pour me libérer. Et encore moins dimanche. Et le lundi ? Je connais ce jeu. Cela se termine comme ma dernière sortie, un vendredi. Soudain, tous les médecins sont partis de manière inattendue. Pour une fois, ce n'est pas du cynisme mais une description de ce que j'ai déjà vécu ici. Un modèle est reconnaissable. Que celui qui pense à mal le fasse. Nous nous mettons d'accord sur un licenciement écrit le vendredi, le samedi. Personne ne peut encore m'expliquer ce que vendredi a apporté ici. Ne parlons pas de samedi.
Sixième jour. Je vais être libéré. Le transport intensif doit arriver sous peu. Les affaires sont emballées et tout est prêt pour le départ. Mais le transport n'arrive pas. Pas avant le soir, quand il fait déjà nuit dehors. Je ne veux pas non plus faire ce travail. Mais c'est surtout le manque d'organisation. Je ne peux quand même pas prévoir 60 minutes de trajet pour aller de Francfort à Munich. Et par principe, ne commander les aides au portage que lorsque le transport est arrivé à destination. Nous attendons donc que le deuxième KTW arrive à Grünwald après avoir été utilisé à Harras. KTW, c'est un bon mot. Comme dans tous les cas sans exception jusqu'à présent, aucun transport intensif n'est arrivé comme prescrit et commandé par le médecin. En toute rigueur, je n'aurais jamais dû être transporté sans médecin urgentiste ou personnel formé à la machine. Mais c'est un sujet pour une autre fois.
Mais la quatrième partie, qui suit ici.
