Pages vues : 701 Cher journal, alors là, c'est vraiment un truc cool que j'ai enfin pu finir de mettre en place avec le soutien actif de ma sœur. Le matériel est déjà installé et connecté depuis une éternité et trois jours. Mais l'installation des différentes applications nécessaires s'est avérée difficile à plusieurs reprises. L'actuel...
Seitenaufrufe: 757 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...
Seitenaufrufe: 883 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...
Seitenaufrufe: 689 Liebes Tagebuch, es scheint mir einfach nicht vergönnt. Grad, wenn du glaubst, du hast dich genug ausgekotzt diese Woche… wenn du glaubtest, es würde sich was zum Guten wenden in deiner Pflege… wenn du am überlegen bist, ob ein Wechsel des Pflegedienstes vielleicht doch keine kluge Entscheidung ist… Dann ist es mal wieder Zeit für einen deftigen...
Pages vues : 663 Cher journal, aide-moi. Je ne veux pas me retrouver dans un lit médicalisé à regarder un filet de sang s'écouler de ma bouche vers l'oreiller. Après tous les ennuis et le stress que je viens de subir à cause de mes saignements de gencives, j'en ai assez pour les prochaines semaines. J'ai déjà une interdiction de brosse à dents...
Pages vues : 718 Liiiibe journal, c'est bien que tu sois là. Tu me comprends. Si je te contredisais lors d'une réunion objective, tu n'insisterais pas sur ton opinion et tu la survolerais sans la remettre en question. J'aurais oublié quelque chose, c'est ce que j'entends plusieurs fois par jour. Bien que le bilan 100% sur „Patrick n'a rien oublié, mais l'infirmière a fait une erreur “...
Pages vues : 655 Cher journal, jusqu'à aujourd'hui, je suis fascinée par le fait qu'à 43 ans, je fais apparemment déjà partie de la tranche d'âge que nous appelions „gothiques“ quand nous étions enfants. Instagram, c'est trop de publicité et de BS pour moi. Si je parle de Facebook, mes soignants se moquent de moi. Qui a encore Facebook aujourd'hui. Et un autre blog,...
Pages vues : 752 Cher journal, c'est une ironie du sort. Avant, je n'ai jamais eu de problème à boire deux bouteilles d'eau entre 15 gin tonic, par exemple, en faisant du sport ou en faisant la fête. Ou à la Wiesn. Quand je me souviens que dans les meilleurs moments, j'ai bu dix Maß, aujourd'hui c'est impensable. Aujourd'hui, ce serait...
Seitenaufrufe: 689 Puh! Liebes Tagebuch, darf ich dir das überhaupt zumuten? Aber wenn nicht dir, wem dann? Seit Wochen versuche ich, irgendwelche Verantwortlichen zu treffen. PDL, GF, irgendwen, der oder die etwas zu sagen ha. Wir hatten in den vergangenen Wochen auch mehrfach Termine vereinbart. Aber ausnahmslos alle wurden von der Geschäftsführung abgesagt. Zuletzt erhielt ich zwei neue Terminvorschläge,...
Seitenaufrufe: 718 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...
