Pages vues : 908 Cher journal, mes plus chaleureuses salutations de Pâques. Pour les lecteurs de mon blog, je souhaite après coup avoir passé les meilleures fêtes de Pâques. Je continue à brouiller la date et l'heure de mes articles pour qu'il soit impossible à un tiers de faire un lien direct avec une personne. Et évidemment, en écrivant, je me suis dit que ces lignes devaient être...
Pages vues : 639 Cher journal, tu n'y peux rien et cela t'intéresse probablement autant que si un sac de riz tombait en Chine. Ou moins encore. Tout comme je suis captivé par un match du Bayern, peut-être ? je ne m'intéresse tout simplement pas au football. Ce n'est pas grave, nous devons y faire face ensemble. Qu'est-ce que c'est ? Est-ce que je tire...
Pages vues : 653 Cher journal, alors là, c'est vraiment un truc cool que j'ai enfin pu finir de mettre en place avec le soutien actif de ma sœur. Le matériel est déjà installé et connecté depuis une éternité et trois jours. Mais l'installation des différentes applications nécessaires s'est avérée difficile à plusieurs reprises. L'actuel...
Pages vues : 710 La dernière fois, j'ai essayé d'expliquer ce qui se passe au niveau des nerfs quand on est atteint de SLA. L'essentiel, c'est que je ne peux presque plus rien bouger - la tétraparésie - mais je sens et ressens tout comme avant. Et je veux le sentir aussi. Mon amie m'a offert un „grattoir“ pour mon anniversaire, une sorte de bâton télescopique à fourche...
Pages vues : 829 Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas à me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie réelle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'écrit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que ça ne rapporte pas d'argent et que...
Pages vues : 631 Cher journal, il me semble que ce n'est pas possible. C'est quand tu penses avoir assez vomi cette semaine... quand tu penses que les choses vont changer pour le mieux dans tes soins... quand tu te demandes si changer de prestataire de soins n'est pas une sage décision... Alors il est temps de prendre une bonne...
Pages vues : 626 Cher journal, aide-moi. Je ne veux pas me retrouver dans un lit médicalisé à regarder un filet de sang s'écouler de ma bouche vers l'oreiller. Après tous les ennuis et le stress que je viens de subir à cause de mes saignements de gencives, j'en ai assez pour les prochaines semaines. J'ai déjà une interdiction de brosse à dents...
Pages vues : 671 Liiiiie journal, c'est bien que tu sois là. Tu me comprends. Si je te contredisais lors d'une réunion objective, tu n'insisterais pas sur ton opinion et tu la survolerais sans la remettre en question. J'aurais oublié quelque chose, c'est ce que j'entends plusieurs fois par jour. Bien que le bilan 100% sur „Patrick n'a rien oublié, mais l'infirmière a fait une erreur “...
Pages vues : 618 Cher journal, jusqu'à aujourd'hui, je suis fascinée par le fait qu'à 43 ans, je fais apparemment déjà partie de la tranche d'âge que nous appelions „gothiques“ quand nous étions enfants. Instagram, c'est trop de publicité et de BS pour moi. Si je parle de Facebook, mes soignants se moquent de moi. Qui a encore Facebook aujourd'hui. Et un autre blog,...
Pages vues : 700 Cher journal, c'est une ironie du sort. Avant, je n'ai jamais eu de problème à boire deux bouteilles d'eau entre 15 gin tonic, par exemple, en faisant du sport ou en faisant la fête. Ou à la Wiesn. Quand je me souviens que dans les meilleurs moments, j'ai bu dix Maß, aujourd'hui c'est impensable. Aujourd'hui, ce serait...
