Cher journal,
C'est en fait une ironie du sort. Avant, je n'ai jamais eu de problème à boire deux bouteilles d'eau entre 15 gin tonic, par exemple, en faisant du sport ou en faisant la fête. Ou à la Wiesn. Quand je me souviens que dans les meilleurs moments, j'ai bu dix mesures, c'est impensable aujourd'hui. Aujourd'hui, cela représenterait 20% de mon poids. LOL.
Mais mon service de soins ne serait pas mon service de soins s'il ne jetait pas aussi aux orties ce concept qui fonctionne merveilleusement bien.
Pourquoi, tu demandes ?
J'ai ma propre théorie à ce sujet. Un besoin de reconnaissance - inconscient - accru. Un patient SLA est le support parfait pour cela. Il est impossible de l'aider efficacement. Il n'y a pas de thérapie, pas de médicament et pas d'espoir de changement. En d'autres termes, les soins ne seront jamais "finis". Il y aura toujours quelque chose sur quoi travailler. L'améliorer, même s'il n'y a rien à améliorer. La volonté du patient est secondaire. Ces "chantiers permanents" me font oublier mes propres problèmes personnels.
Je suis trop méchante ?
Peut-être.
Et je peux vivre avec ça.
En tout cas, je peux mieux vivre avec ça qu'avec deux litres de thé, comme il s'est avéré.
J'en ai tellement marre de ces discussions incessantes avec les infirmières, ces dernières semaines j'ai dit oui et amen à tout. Ils ne sont même pas d'accord entre eux. A quoi bon ajouter mon grain de sel ? De toute façon, personne ne me suit quand je dis quelque chose. La PEG est le meilleur exemple. Il est constamment reprogrammé. Les uns trouvent que mes 160 ml/h bien réglés sont trop lents et ils passent à 200 ml/h en se moquant de leurs collègues.
Le suivant le change à nouveau à 160 et me demande pourquoi il n'y a rien à ce sujet dans le documentaire. LOL. Comme si je savais pourquoi aucun d'entre vous ne documente correctement. Peut-être qu'une norme de documentation obligatoire aiderait. Dans le chaos que vous appelez documentation, rien ne m'étonne. Ils ne notent même pas quand j'ai reçu quel laxatif et en quelle quantité. Le patient reçoit trois fois plus. Son estomac est sur le point d'exploser, mais nous le cachons en faisant des blagues stupides à chaque occasion ou non et en étant les seuls à en rire dans la pièce. Sur le principe de commencer l'échange en disant "Patrick veut encore deux Movicol aujourd'hui. Hahaha...". Non, ce n'est pas drôle.
Prochain infirmier, nouvelle chance. On y mettra du jus de cranberry tous les jours pour des sommes astronomiques. C'est mieux pour ta vessie.
Next. Déversons-y tout ce que nous pouvons trouver quelque part. Comme ces comprimés de vitamine B qu'une naturopathe m'a prescrits et qui m'ont empoisonné. C'est ce que disent les résultats sanguins avec lesquels ma neurologue de l'Institut Friedrich Baur (FBI) s'est approchée de moi, un peu effrayée. Je ne comprends pas comment une infirmière qualifiée peut avoir l'idée de modifier ma médication de son propre chef, sans consultation et même sans le documenter, et de l'administrer de la même manière pendant des semaines.
Et puis, pour couronner le tout, la responsable des soins de santé, qui n'a pas la langue dans sa poche, nous sort ses conneries. Outre le fait que je la trouve impolie et ignorante - c'est juste mon problème personnel - je l'ai dévorée de toute façon, au moins depuis qu'elle a essayé de me convertir et de me faire comprendre qu'une vie au lit n'avait aucune qualité de vie. Elle a clairement raté sa profession, on ne laisse pas quelqu'un comme ça s'occuper de patients sans défense. Mais c'est un sujet en soi. Quoi qu'il en soit, elle s'inquiète toujours autant de mon état. Parce qu'elle connaît mieux les patients SLA que... et même mieux que moi, apparemment. J'ai donc des problèmes d'estomac ? Je dois prendre deux litres de thé au cumin par jour via la pompe PEG. Le fenouil pourrait aussi faire l'affaire, mais en attendant, je dois prendre une tisane à la camomille. Aussitôt dit, aussitôt fait. Pour une somme à trois chiffres, tu as commandé du thé.
Si seulement il n'y avait pas de piège. Un gros, malheureusement.
Depuis que je n'écoute plus mon corps et que je mange et bois ce que mes infirmiers me disent et quand ils le disent, je me sens plutôt mal.
Non seulement parce qu'on me prive à nouveau d'une partie de mon autonomie, dont il ne me reste de toute façon presque plus rien. Quelqu'un qui a soi-disant autant d'expérience avec les patients atteints de SLA que la responsable des soins doit savoir à quel point il est psychologiquement difficile pour les personnes atteintes de SLA d'être de plus en plus privées de leurs droits.
En plus, et ce n'est pas une exagération, je ne me sens pas bien physiquement. Depuis des mois, j'ai des douleurs abdominales, des ballonnements et parfois des crampes dans la zone abdominale presque tous les jours. Et ce, si souvent et si intensément que ni Sab Simplex, ni Novalgin, ni Buscopan ne peuvent me soulager. Prendre de la morphine tous les jours n'est pas non plus une solution. Et le fait que le médecin d'urgence m'ait envoyé directement en ambulance aux urgences de Großhadern n'y change rien.
Quand je ne trouve plus rien à dire, il est parfois utile de faire quelques pas en arrière, à une époque où je ne connaissais même pas ce genre de problèmes. Et ensuite, nous réfléchissons à ce qui a été changé depuis. Que ce soit documenté ou non.
Dans ce cas, c'est assez simple. Nous supprimons tout ce que mes soignants prétendent que j'ai "besoin" et que je "dois". Et le remplacer par une règle banale qui dit "écoute ton corps". C'est génial, non ? Cligne des yeux.
Concrètement, cela signifie que
- Pas de remplissage forcé de 2 litres sous pression via le PEG, mais seulement en cas de besoin et de loisir.
- Plus de thé au cumin dégoûtant et autres. En fait, ce n'est pas du thé mais de l'eau du robinet.
- Le jus de betterave rouge est supprimé sans être remplacé.
- Le jus de canneberge est supprimé sans être remplacé.
- Si j'ai envie de boire 10 cafés par jour, alors je bois 10 cafés.
- Ne pas donner de nourriture quand je n'ai ni faim ni appétit.
- Surveiller les médicaments inscrits sur mon calendrier, et surtout respecter le plan de purge. Si quelqu'un m'injecte encore une fois une double, voire une triple dose de laxatif, j'engagerai moi-même des gens sur le darknet pour jeter l'infirmière du balcon. Et puis, pour changer, je rigole de manière inappropriée, comme le font trop souvent mes soignants. Ha. Ha.
Et voilà que je trouve une fin rapide et inattendue à cette réflexion. Car que puis-je dire ? Il y a environ une semaine, j'ai essayé comme ça. Depuis, je n'ai pas eu une seule crampe au ventre, je n'ai plus de nausées ni de malaises. Mes selles sont régulières et impeccables. Est-ce que tu en veux plus ?
