J'ai presque eu mauvaise conscience par moments en écrivant ma dernière série d'articles. L'indifférence, L'ignorance, Insolence, La paresse. Parce qu'il y a toujours des moments où je me dis que quelque chose a fait tilt. Un sourire amical, une bonne humeur apparente. J'ai presque envie de dire qu'on s'occupe de moi, qu'on s'intéresse à ce que je sois bien.
Mais voilà que le couperet tombe. Je n'ai rien fait. Et rien ne se passe. Plus de positionnement, plus d'aspiration, plus de bain de pieds prescrit par le médecin. Tout est en panne.
Chaque fois que j'appelle, on m'"aide", mais mon soigneur est parti plus vite qu'il n'est arrivé. Comme s'il essayait à chaque fois de battre le dernier record de vitesse. C'est fou. Cette nuit, je me suis réveillée une fois juste avant les quatre-vingt-dix minutes de positionnement. Une fois, j'ai fait semblant de dormir et j'ai observé comment on me traite pendant mon sommeil. Vieux suisse. C'est encore plus apathique que pendant la journée. Je ne savais pas qu'on pouvait "coucher" une personne sans la couvrir et sans lui toucher les bras. J'ai du mal à respirer parce que les bras et les épaules compriment littéralement ma poitrine. En ce moment, j'écris aussi, je suis complètement tordue, de travers, je vomis sans plaisir. Le masque souffle dans les yeux, la tête est pliée et ma bave coule déjà de l'oreiller dans le lit. L'oreiller était déjà tellement mouillé il y a une demi-heure que même mon infirmier ne pouvait plus le voir. Et l'a retourné. Mais l'équipe de jour va bientôt arriver et tout sera... Tu connais le dicton, beaucoup pire ne peut être.
Cette nuit, tu as été. Problèmes respiratoires. Je l'appelle, j'explique pour je ne sais combien de fois qu'il ne faut pas m'allonger sur des omoplates comprimées. J'ai la SLA et à cause de cette maladie, je ne peux pas étirer les muscles de mes épaules tout seul. Si tu écrases mes poumons avec une position des épaules très invalide, j'ai du mal à respirer. Parce que la façon dont tu me couches, c'est comme ça que je me couche. C'est comme ça. Accepte-le.
Quelques jours et quelques nuits passent. J'attends patiemment que nous nous en sortions quand même. Mais il ne veut pas. Il ne veut tout simplement pas. Il n'a pas envie, pas de motivation, aucun intérêt visible. Lorsque des collègues lui demandent s'il sera de nouveau de service demain, il répond "je ne sais pas, ça se peut". Eh bien, il ne l'a pas fait, comme il s'est avéré.
Ce matin, une fois de plus, une situation ô combien typique. A 5h02, on m'a mis au lit. Encore une fois, c'est parce que j'aurais sonné. Une fois de plus, j'ai eu du mal à respirer parce que l'humidificateur n'a pas été rempli. De ce fait, l'eau restante se réchauffe plus rapidement, s'évapore et se condense dans le tuyau. Une partie s'écoule à travers le masque dans la bouche et le nez, le reste obstrue le tuyau de ventilation. Chaque course de la ventilation doit se frayer un chemin jusqu'au masque. Même en tant que personne extérieure, tu entends un grand "plop" à chaque coup de respiration, et imagine à quel point je l'entends fort. Et qu'à chaque fois que je respire, je n'ai pas d'air du tout, puis que je me fais écraser d'un coup. C'est de la merde. Et inutile, en plus. Cela n'arrive que si l'on ne fait pas attention.
A 6h32, le prochain stockage aurait dû avoir lieu. A 6h40, je commence à en avoir marre. J'appelle mon infirmier. Je lui explique qu'il y a encore de l'eau dans le tuyau, qu'il ne doit pas seulement vider le tuyau mais aussi ajouter de l'eau. Ce n'est pas comme si je ne l'avais pas déjà expliqué plusieurs fois. En gros, une trentaine de fois, voire plus. Et écrit. Tu regardes ici. C'est ce qu'il a fait, mais il ne s'est pas montré compréhensif. Et il est parti. Il a oublié de me stocker. Incroyable.
7 heures du matin. La nuit est finie. La journée aussi. Mon visage entier est plein d'eau à cause de la respiration artificielle et de la salive qui a déjà coulé de ma bouche dans le masque et du masque sur l'oreiller. Je lui ai dit de mettre quelque chose sous le lit pour ne pas avoir la même scène que la dernière fois. ici). Eh bien, il a essayé. Le papier n'était pas sous moi, mais à côté de moi. Et puis quoi encore. Il retourne le coussin sans hésiter. C'est tout simplement dégoûtant de voir comment on travaille ici. Je dois supplier pour qu'on m'aspire. Le respirateur est en alerte permanente. Disconnect, dit-elle. En français : après pratiquement quatre heures de sommeil (et deux jours épuisants derrière moi), je n'ai plus assez de force pour fermer complètement mes lèvres. L'air s'échappe. La machine pense que le tuyau est tombé.
7h50. J'explique à mon infirmier que le respirateur a déjà raison dans ce qu'il dit. Je cite : "Ma respiration n'est vraiment pas bonne en ce moment. J'aimerais bien faire une inhalation".
Pourquoi dois-je justifier le fait que je veux inhaler ? Il aurait pu me demander comment je me sentais. Ou bien regarder l'emploi du temps f**king sur lequel l'inhalation matinale n'a pas changé depuis deux ans.
Il ne veut tout simplement pas. Je crois que ce n'est pas moi. Il ne veut tout simplement pas.
