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Contribution préparée, délibérément pas d'actualité. J'aurais pu publier cet article il y a quelques jours ou semaines et j'ai délibérément choisi de ne pas le faire afin d'éviter de tirer des conclusions sur les infirmiers en service à ce moment-là. Car je règle cela avec le QM et le QB du service de soins, mais certainement pas ici. Mais pour l'histoire, le contexte est nécessaire, sinon on ne comprend pas le contexte.

Il faut tout faire soi-même. C'est vrai. Je n'ai pas de mots pour le dire. Cela fait des années que je demande à mon fournisseur une alarme à distance pour mon respirateur. J'ai déjà eu plusieurs interlocuteurs. Tous m'ont dit la même chose. Alarme à distance pour la ventilation à domicile ? Non, ça n'existe pas. C'est une pratique courante dans les hôpitaux.

Malheureusement, cette déclaration ne m'aide pas du tout. Déjà lors de mon premier service de soins, les soignants n'entendaient souvent pas l'alarme la nuit parce qu'ils dormaient profondément. Mais à l'époque, je pouvais encore me passer de masque. J'étais encore capable d'utiliser la machine à tousser. Et en cas d'urgence, je pouvais prendre mes différents sprays contre l'asthme et autres sans aide extérieure. Ce que j'ai fait pratiquement toutes les nuits. Aujourd'hui, en l'absence de muscles du haut du corps fonctionnels (impossible d'inspirer sans aide), je ne peux même plus le faire avec une aide extérieure.

Et puis le prochain service de soins est arrivé. Tout devrait s'améliorer. On me l'a dit. Mais non, pas du tout. Au début, tout allait bien. Mais ensuite, il se passe exactement la même chose qu'avec mon ancien service de soins. Les infirmiers s'endormaient si profondément qu'ils n'entendaient pas les alarmes pendant des heures. Et pas seulement avec un seul soignant. Non, plusieurs. Plusieurs fois, cela s'est même produit pendant la journée. Juste après le début du service. Donc ça ne peut pas être moi.

Parfois, j'ai eu de la chance. J'étais en train de faire un zoom vidéo avec ma sœur. Elle pouvait alors appeler les soignants concernés sur leur téléphone portable. Si ça ne marchait pas non plus, le chef d'équipe et la directrice des soins y passaient. Selon la devise, quand le chef sonne à la porte d'entrée, on ne peut pas ne pas l'entendre. Mais à quoi bon ? Dans le moment aigu, je n'ai rien obtenu de tout cela. Il n'y a pas non plus d'effet d'apprentissage en perspective, alors que le chef d'équipe lui-même dort régulièrement quand l'alarme est trop forte pour être entendue. Et il n'y avait pas de responsable des soins pendant des mois.

Changement de scène. Encore une fois, un nouveau service de soins. Tout devrait s'améliorer. Je voudrais commencer en disant que je ne me suis jamais sentie aussi bien soignée qu'aujourd'hui. Je suis méga content. Malheureusement, chez l'homme, les expériences négatives déclenchent beaucoup plus rapidement et durablement que les positives. C'est pourquoi le fait d'être mal positionné deux fois en une semaine - par des soignants différents - me laisse un goût d'inachevé. En plus, ils n'entendent pas leur propre réveil pour me placer la nuit. Je me réveille donc la nuit avec des douleurs. C'est une chose assez stupide. Si je déclenche l'alarme pendant 50 minutes, comme dans les deux cas, et qu'aucun soignant ne s'en aperçoit... il y a quelque chose qui ne va pas.

Et voilà le troisième infirmier en une semaine qui s'endort déjà plusieurs fois pendant la journée et qui me fait sonner l'alarme des centaines de fois (selon le protocole de la machine) pendant la nuit pendant plus d'une heure et demie. Je suis couvert de douleur et de sueur. Parce qu'une fois de plus, il ne comprend pas qu'on ne met pas les patients directement sur l'os de l'épaule. On retire l'épaule. Et aller se faire voir trois ou quatre heures pendant les heures de travail payées n'est jamais une bonne idée. Encore moins en tant que soignant intensif 1:1 d'un patient ALS sous respiration artificielle souffrant de tétraparésie. Mais il le fait plusieurs jours et nuits de suite. En soi, c'est un motif de licenciement immédiat. Mais que veux-tu faire, tu ne trouveras pas de personnel soignant.

Finalement, je ne suis plus la seule à me sentir mal à l'aise, mes amis s'inquiètent sérieusement pour moi. Si le couvercle de l'humidificateur s'était détaché pendant que l'infirmier dormait, tu ne lirais pas ceci. Je serais mort.

Son commentaire à ce sujet, quand je l'ai à plusieurs reprises Je te confronte : Je me suis mis un réveil. J'aurais fini par venir. Désolé, une telle stupidité devrait être interdite. Mais j'espère que tu l'as enfin compris, après que Geli et Erik aient à nouveau pris ta place et t'aient envoyé au lit. Tu aurais au moins pu les remercier de t'avoir sauvé la mise. Vraiment incroyable. Heureusement, ma sonnette est si forte qu'ils ont réussi à te réveiller. J'ai attendu une éternité et trois jours pour avoir quelque chose à manger et à boire. Et tu as sonné pendant plus de 20 minutes, avec l'alarme de ma commande oculaire et l'alarme de fuite du respirateur en même temps. Le dîner n'a pas eu lieu, mais tu as parlé de la PEG. C'est très mince, mon cher, très mince.

Le seul point positif, c'est ce que tu as dit à ma physiothérapeute. Je ne suis pas en bonne forme. Mon épaule est tendue et j'ai l'air fatiguée, fait-elle remarquer. L'infirmier explique sérieusement que j'ai des problèmes de selles et que c'est pour cela que je me sens si mal. Sans blague, j'avais envie de te casser la gueule. Reconnais au moins que tu as vraiment merdé.

J'y pense, tu en as ajouté un autre. J'ai failli oublier. Tu avais encore une nuit de garde et tous mes amis infirmiers en soins intensifs à qui j'aurais pu demander à la dernière minute devaient eux-mêmes travailler ou étaient en vacances plus que méritées. Tu as dormi dans mon lit avec moi pour être sûr d'entendre l'alarme. Malheureusement, tu ne l'as pas fait. Remarque, même mes voisins qui souffrent ont entendu l'alarme. Ils se demandaient si tout allait bien parce que l'alarme se déclenchait tout le temps. L'alarme ne peut donc pas être la cause. Et (presque) tous les autres soignants l'entendent aussi. Eh bien, regardons les choses en face. Chaque fois que tu arrivais au travail reposé après un jour de congé, ce n'était pas un problème. Tout s'est bien passé pendant quatre semaines auparavant.

Si j'avais su à l'avance que tu n'aurais même pas la décence de changer les draps du lit après avoir dormi dans les draps de ma copine, je t'aurais laissé dormir sur le lit d'ami à la rigueur. Mais prendre une douche chez moi était encore une fois plus important. Eh bien, je n'ai pas pris de petit déjeuner, comme souvent quand tu es de garde. Parce que tu es en retard de plusieurs heures une fois sur deux. Je dis juste... PEG.

Néanmoins, la solution serait si simple. Je n'arriverai plus à faire en sorte que mes infirmiers ne s'endorment pas pendant le service. Le train est parti. Je suis trop fatigué pour sauter dans un train en marche. Ce train aussi est parti.

Mais il n'est pas possible que je sois à nouveau la seule personne sur cette planète à avoir ce problème. Et la connexion pour une alarme d'hôpital est disponible sur mes appareils. Il doit y avoir quelque chose. Même si les conseillers spécialisés ne sont pas d'accord. Je fais donc mes propres recherches. Ça ne sert à rien. J'ai besoin de solutions, pas de blabla. Les reproches et les lamentations stupides ne m'aident pas.

J'ai besoin de résultats. Et vite. Rapidement. Bon mot clé. Et donc, je fais mes propres recherches. Putain, je suis rapide. Deux minutes et je trouve quelque chose qui attire rapidement toute mon attention. Deux minutes. Tout au plus. Plutôt moins. Site web du fabricant, produits, ventilation, accessoires. Première page qui s'affiche : Alarme à distance. Hum... Ça ressemble beaucoup au produit qui, selon mon fournisseur, n'existe pas. C'est pourquoi je me ressaisis et formule une demande écrite avec retenue à mon fournisseur. Oh oui, ceux qui me connaissent savent que pour moi, c'est vraiment réservé. Et à quel point je dois parfois m'accrocher pour un peu de diplomatie.

Salut !

J'ai demandé à plusieurs reprises à différents employés de me donner des conseils à ce sujet et à chaque fois, on m'a dit que cela n'existait pas. Après qu'un infirmier n'ait pas entendu l'alarme pendant 50 minutes cette nuit, j'ai fait mes propres recherches. Dis-moi que je me trompe, car il ne m'a pas fallu plus de cinq minutes pour trouver l'accessoire suivant sur le site du fabricant, qui s'appelle exactement comme ça...

https://document.resmed.com/documents/products/accessory/remote-alarm-ii/user-guide/remote-alarm-ii_user-guide_row_mul.pdf

Qu'est-ce qui ne va pas avec ça ? Ne pourrais-tu pas l'utiliser sur mon Astral ?

Si oui, de quoi as-tu besoin pour me commander une alarme à distance avec 20 mètres de câble ?

Amitiés
Patrick Ruppelt

Rapidement, de manière inattendue, je reçois un appel de mon fournisseur. En se basant sur les infos que j'ai fournies - tu veux dire le numéro d'article que j'ai copié du site web du fabricant ? Eh bien, alors. - ils ont pu l'apprendre.

Maintenant, tiens-toi bien.

Pas seulement parce que cette alarme à distance existe vraiment. Non, vraiment ? Elle correspond aussi à ma machine. Ah bon ? Je ne m'y attendais pas du tout, car c'est un accessoire pour mon respirateur. Et ce n'est pas tout. L'alarme à distance est, qui s'en étonne, même répertoriée comme aide dans le catalogue des prestations de l'assurance maladie. Il peut donc être prescrit. Cela signifie que je ne paie même pas de supplément, sans compter les 5,- € ou ce qu'il en coûte en frais supplémentaires. Et si tu penses que c'est tout ce que j'ai à dire, je vais encore te décevoir.

Le meilleur pour la fin : mon fournisseur a même cette putain d'alarme à distance en stock. Nous verrons bien quand je l'aurai entre les mains. Ma commande date déjà de quelques jours. Je te raconterai.

Ce que j'aurais pu éviter en termes de dommages à la santé, d'anxiété, de stress, de douleur et de panique si un seul des interlocuteurs que j'ai interrogés chez mon fournisseur d'aide avait fait son putain de travail. Tous des idiots.